Goed is goed genoeg…..

Image

Soms is het even moeilijk, soms neemt de onmacht het even over, de frustratie en dan zijn daar de tranen…

De tranen bij Jade van frustratie, dat ze niet kan doen wat ze zo graag wil. Dat dingen niet vanzelfsprekend zijn. Dat spontane acties er (nog) niet in zitten… Dat een dag een keer klaar is maar je gedachten nog niet stoppen.

De strijd die wij als ouders dan zien is een teken van beweging, ze vecht…. Maar op hetzelfde moment is ze ook zo klein, zo kwetsbaar en haar onmacht te groot. Grote verdrietige ogen, een boze reactie, bijna geen lontje en een ontploffing vindt plaats in een splitsecond…

Op het moment dat we haar gister vertelde hoe vreselijk trots we op haar zijn breekt het muurtje, komt de ontlading. Daarna is er weer plek voor een grapje, een knuffel en lijkt ze zich een beetje over te geven. Voor ons moeilijke maar ook mooie momenten. Even weer met je neus op de feiten gedrukt worden. De revalidatie werpt zijn vruchten af, ze pikt het zó goed op, en nu weet je weer; het gaat niet vanzelf. Iedereen om Jade heen probeert haar te helpen, aan te moedigen en te steunen Maar uiteindelijk is zij degene die het moet doen!

Twijfel over of we goed bezig zijn is er niet, we zien kleine vooruitgangen, we bewegen vooruit. Toch zijn daar dan de tranen, de tranen over onze wangen maar ook de tranen van binnen.  Het contrast binnen ons huis wordt dan even weer heel duidelijk. Misschien helemaal geen contrast. Jade vecht om te normaliseren, om op het niveau van haar leeftijdsgenoten te komen. Ze haalt het uiterste uit haar lichaam, vecht tegen haar grens… Merel doet eigenlijk hetzelfde, vecht met haar grens, verlegt die grens elke week, haalt alles uit haar lichaam wat erin zit. Wordt daarin gestuurd en aangemoedigd.

Dat verschil is misschien wel kleiner dan wij denken. De gevolgen van over je eigen grenzen gaan zijn wel degelijk verschillend. De herstel periodes ook… Als ouders pas je je aan, je gaat mee in de dromen en ambities van je meisjes, je loopt ernaast, je vecht, doet wat binnen je mogelijkheden ligt. Ook wij lopen daarin soms keihard tegen onze grens aan. Tegen je eigen onmogelijkheden, je karakter, je onmacht….

De opdracht die Jade meekreeg van de fysiotherapeute afgelopen vrijdag was; “Goed is goed genoeg….” Wijze woorden, moeilijke woorden. Niet alleen voor Jade maar ook voor ons én Merel. Het uiterste uit jezelf halen, je stinkende best doen, hoge eisen aan jezelf stellen, het hoort bij ons alle vier. Goed is even goed genoeg.

De band tussen ons vier wordt steeds sterker, ook de uitspattingen soms. We versterken elkaar. Op sommige momenten is dat alles behalve handig, maar het is ook onze kracht! Kracht die we na een dipje weer vinden, die ervoor zorgt dat we gewoon verder gaan, even ademhalen, even je schouders laten hangen, maar niet voor lang. Opstaan en verder gaan. En dan, dan komt Merel met een briefje….ze heeft een gedichtje geschreven voor Jade. Met een brok in haar keel leest ze het voor. Jade luistert en huilt zacht. Ik besluit de tranen niet weg te slikken, ze rollen en mijn hart breekt… Een moment om te koesteren, om trots op te zijn!

Het is goed! En goed is goed genoeg! 

Advertenties

Zomaar een maandag…

Zomaar een maandag, of toch niet zómaar? Na een intieme clownsvoorstelling in de woonkamer vertrok Jade met Ingrid met een spelletje onder haar arm. Na een half uurtje meldden we ons bij de fysio. Daar was het wederom spelletjestijd! Megamikado op de grond. Jade won vol overtuiging en José legt aan Jade uit dat op de grond spelen heel goed is voor de ontwikkeling van haar rompspieren… Dus vanaf nu volop aan de playmobil, petshop, en autootjes… Nadat we de lange-rug-zee-egel gezocht en gevonden hebben vertrekken we weer naar huis. Zomaar een maandag?

Babybelly

Na een paar weken hard werken was het tijd om mij een goede vader te tonen. Vanmorgen mocht ik  mee naar de Hoogstraat. Ook ik wil graag ervaren hoe het is om samen met Jade te werken aan haar revalidatie. Een opgetogen Jade doucht zichzelf, klaar om het mij allemaal eens even te laten zien. Met een zak snoepjes in de aanslag voor onderweg lopen we naar de auto.

Met een kleine vertraging komen we op de bestemming aan. Helaas geen rolstoel in de hal. Na 2 minuten komt Els gelukkig al aanlopen. Vanaf een afstandje roept Jade: “Mijn ballon zit er nog aan” en inderdaad, de ballon heeft de hele week overleefd op de Hoogstraat. Er is vast ook voor hem erg goed gezorgd.

In een volle huiskamer wachten we een paar minuten tot  José er klaar voor is. Er wordt afscheid genomen van een stagiair en daar moet ook de tijd voor  worden genomen. Met pepernoten in hand en mond lopen we naar de behandelruimte. Jade is niet vergeten dat het vrijdag is en dus mag ze op de Wii. Els neemt de tijd om ook mij bij te praten over de aanpak die we volgen. Terwijl ze praat over het vooral laten spelen van kinderen, het Jade laten ervaren wat er met haar lichaam gebeurt en op welke manier ze daarop zelf invloed kan uitoefenen, realiseer ik me dat ik dat eigenlijk allemaal al wist. Als pedagoog met specialisatie Sport, Bewegen en Gezondheid weet ik eigenlijk precies waar ze over praat. Ik vraag me vluchtig af waarom ik dat niet eerder heb bedacht. Snel vergeet ik het weer want iedereen binnen deze muren benadrukt continu dat wij het goed hebben gedaan en nog steeds goed doen. Geen tijd en ruimte nemen voor zelfverwijt!

Jade leert langzaam haar eigen lijf opnieuw kennen. De twee verschillende vormen van voelen worden besproken en Jade begrijpt precies waarover wordt gepraat. Dan is het toch echt tijd om de Wii aan te zetten. Terwijl Jade probeert de luchtbel niet te laten knappen en in balans te blijven, corrigeert José haar door haar flanken recht te zetten. Tijd voor even rust. Ze praten over de zintuigen. Wat gebruik je eigenlijk tijdens zo’n spelletje. Je ogen zien iets en op basis van wat je ziet moet je lijf wat doen. Ik besef dat we echt bij de basis beginnen. José benoemt dit ook en zegt dat we eigenlijk vanaf de babyfase beginnen en daarvan maken de zintuigen een belangrijk onderdeel uit.

Nog even als een pinguin over een ijsschots schuiven om visjes te vangen en dan moeten we het toch even hebben over Jade haar buikje. José legt aan Jade uit dat zij geen dikke buik heeft door het eten maar door de te slappe spieren. De romp is onderontwikkeld en dat zorgt ervoor dat ze snel uit balans raakt. Ze heeft nog een soort van babybuik. Plat op de rug liggen en overeind komen en dat weer laten zakken. Ordinaire buikspieroefeningen komen eraan te pas. 5 keer moet ze dit doen. Dan even rusten en vervolgens herhalen we het met een mederevalidant. Terwijl José me uitlegt dat we dit dagelijks moeten doen, zie ik Jade een moeilijk gezicht trekken maar wel stralen. Het gaat heel moeizaam maar het lukt wel.

José legt aan Jade uit dat ze morgen waarschijnlijk spierpijn heeft. Het half uur rust is aangebroken en onderweg naar de huiskamer blijft Jade stralen en ik vraag haar wat er is. Dolgelukkig vertelt ze dat ze blij is dat het echte trainen is begonnen. Nu ga ik echt beter worden. Ik slik een keer en schenk een kop koffie in voor mezelf en een beker limonade voor Jade.

Bij Nienke is ze nog steeds groen zegt ze. We hebben het over de kleuren groen, oranje en rood. Jade komt erachter dat er maar één kleur groen is en één kleur oranje. Dat scheelt want dat maakt het een stuk overzichtelijker.  Jade wordt een kwartiertje naar de huiskamer gestuurd zodat Nienke even met mij alleen kan praten. Ik spreek met haar over de moeite die we hebben om Jade te sturen als ze oranje is. Ze drukt ons op het hart dat we moeten zoeken naar een manier om bij oranje echt in te grijpen, waar we ook zijn en wat we ook doen. Dat is onze nieuwe uitdaging. Ik deel met haar wat we hebben afgesproken over het eten. Jade schept zelf op en wat ze ermee doet, moet ze zelf weten. We maken er geen punt meer van. Prima keuze volgens Nienke.

Terwijl we terug lopen naar de auto laat ik even bezinken wat er in anderhalf uur tijd is gebeurd. Ik snap ineens dat het schrijven van een blog kan helpen om je gedachten te orden na zo’n bezoek. Als je me nu vraagt hoe het met Jade gaat zeg ik: Het gaat de goede kant op! We maken kleine stapjes maar die stapjes gaan vooruit en niet meer zijwaarts. We hebben nog een hele lange weg te gaan maar wat is het lekker om die vorige zin te kunnen plaatsen.

In de auto vraag ik aan Jade hoe zij vindt dat het hele traject gaat. Ze is vooral blij met de afspraken die we maken en met het feit dat ze steeds meer kleine dingetjes zelf kan. De oefeningen van José helpen haar om makkelijker te kunnen gaan slapen. Ik vertel haar hoe trots ik ben op ons vechtersbaasje. Ze zegt nog even hoe blij ze is dat ze nu echt traint  en dat daardoor zelfs haar buikje kan verdwijnen. Weg met die babybuik.

Adem diep uit….

De nieuwe week klopt aan de deur, week drie al weer! Ons eerste dilemma doet zich aan in de hal. Geen rolstoel? Hmm..we zijn twintig minuten te vroeg, misschien heeft Frits nog geen tijd gehad om hem neer te zetten? Uh…drie opties, één; we gaan gewoon lopen, twee; op mama’s rug, drie; we bellen naar boven of iemand de stoel wil brengen… Optie één is geen goed idee, het gaat dan misschien wel lukken maar het is beter dat Jade die energie gebruikt bij de fysio straks…. Optie drie is twijfel gevalletje, beetje onzin dat iemand helemaal naar beneden moet komen om de stoel te brengen, misschien zijn ze wel druk… Optie twee blijft dan over… Best grappig op mama’s rug en we hebben geen haast. Diep ademhalen en hup, Jade zit. Ik loop (ploeg) met Jade naar boven, we hebben er samen lol in… Het feit dat mijn knie protesteert duw ik even naar de achtergrond. Hoezo, ik geeft het goede voorbeeld? Ik luister heus wèl naar mijn lichaam, ik hoor het alleen even niet… We belanden in de gezellige drukte van de huiskamer, bij de andere kinderen en de clowns! Wat is dat elke week toch leuk! We komen Frits tegen die net de stoel beneden neer heeft gezet. We hebben elkaar misgelopen. We spreken af dat ik een mogelijk volgende keer toch gewoon bel… En hij staat erop de stoel weer voor ons op te halen… Ik adem diep uit en realiseer me dat de mensen er hier voor ons zijn…óók voor ons! Durf te vragen…

De orthopedagoge komt ons halen en stelt voor dat Jade lekker bij de clowns blijft, dat is niet tegen dovemansoren gezegd en Jade vindt dat een meer dan prima plan. Ik praat met Ingrid over hoe het vorige week is gegaan. Over hoe het thuis gaat. Ik vertel dat ik het idee heb dat de maandag en vrijdag echte revalidatiedagen zijn en de dagen ertussen een stuk minder… Dat dat nog meer in elkaar zou mogen overlopen. Ingrid heeft het over de kracht in ons als ouders. We hebben ons zó krachtig getoond toen er nog niet bekend was wat we nu weten. We leefden van dag tot dag en hoe zwaar dat soms ook was, het ging zoals het ging… Nu gaat het eigenlijk ook zoals het gaat, het scenario is alleen zó anders, maar ook dit kunnen wij… Ik haal diep adem en denk; Klopt, ook dit kunnen wij… Woensdag staat er een afspraak met zowel maatschappelijk werk als met de othopedagoge en dan gaan we het daar met elkaar nog eens over hebben. Ik vertel ook tegen Ingrid dat ik blij ben dat de deur naar het ziekenhuis niet mee zo wagenwijd open staat maar dat ik het soms lastig vind dat symptomen die eerder die jaar bij de artsen voor alarm bellen zorgden nu min of meer genegeerd worden. We hebben bijvoorbeeld niets gedaan om Jade’s te hoge cholesterol naar beneden te brengen. In februari zorgde dit er nog voor dat er binnen drie dagen een leverecho gemaakt moest worden, ik meteen met Jade naar de dietiste moest en dat Alfons en ik beide meteen bloed moesten laten prikken… Een ziekenhuisopname volgde in mei, met bijkomende afwijkende lactaatmetingen. En nu? Nu niks? Ik wil graag horen dat het oké is om dit nu te negeren. Als dat oké is, vanwaar die eerdere paniek dan? Wat de oorzaak ook moge zijn, verhoogd lactaat is teken van verzuring, dat kun je toch niet negeren? Ingrid deelt mijn gedachten en vragen en stelt voor dit woensdag bij de revalidatiearts neer te leggen.  Met een ‘tot woensdag’ sluiten we af en zoek ik bij Jade in de huiskamer de koffie op. 

Twintig minuten later melden we ons bij José. Jade heeft afgelopen dagen goed gevoeld wat haar buik doet bij het in en uit ademen. De fysiotherapeute bespreekt met Jade de functie van haar longen en hart en wat er gebeurt als je niet diep genoeg uitademt… Jade vindt vooral het feit dat als je de oppervlakte van al je longblaasjes bij elkaar zou leggen, je een voeltbalveld kunt vullen erg ‘vet’. Na de ontspanningsoefeningen constateren beide dames dat je hartslag en ademhaling naar beneden gaan. En wanneer je daarna gaat huppelen of rennen, dan gaat het allebei weer omhoog. José geeft aan dat Jade haar hartslag best op mag lopen tot 200. En je door mag gaan zolang je nog kunt praten.  We sluiten af met een ‘tot vrijdag’ en gaan weer richting auto.

Terwijl we naar huis rijden en ook later als ik mijn welverdiende kopje kof drink, blijf ik over die hartslag nadenken… Ik beschouw het als feit dat je hart een ritme van 200 prima aan kan. Ik heb alleen nog nooit gezien dat Jade zich dusdanig inspande dat ze niet meer kon praten, haar hartslag is denk ik ook nog nooit zó hoog geweest. Haar spieren hebben daar de power niet voor…die hebben het ver voor die 200 al opgegeven… Ik denk aan de uitkomst van de inspanningstest in het ziekenhuis;’In theorie kan Jade een trap op lopen en dan is het klaar’, de woorden van de arts hoor ik weer… Mijn hoofd maakt even overuren, ik probeer het naar Jade’s conditie te vertalen. Ik haal diep adem, besluit dat ik er niet uit kom en woensdag en vrijdag af te wachten. Durf te vragen…

Ik voel ik voel wat jij niet ziet……

Voelen, voelen wat je lichaam je vertelt. En wat vertelt je lichaam dan? En moet je daar naar luisteren? En hoe vertel je tegen iemand anders wat je voelt? Dat was het rode draadje van vandaag. Eerst rustig opstaan en Nelson naar opa gebracht. Dan gaan we mét fototoestel op weg naar Utrecht. We gaan vragen of we foto’s mogen maken. Dan kunnen de kinderen en meester Rene dinsdag zien waar Jade is als ze niet op school is en kunnen we beter uitleggen wat Jade daar nou eigenlijk doet. Er is namelijk wat verwarring onder de klasgenootjes, sommige kinderen denken zelfs dat Jade naar een andere school gaat. Onwetendheid vormt in de meeste gevallen een valse waarheid. Daar gaan we iets aan doen. 

De rolstoel staat thuis in de gang en als het goed is staat de ‘leenstoel’ op ons te wachten in de hal. We maken een foto van de entree en ja hoor, hij staat te wachten! Beetje zachte band maar dat lossen we later met de pomp even op. We melden ons bij Jose en tot Jade’s verbazing wordt de Wii aangezet! Een paar oefeningen en testjes op het balanceboard. Jade doet enorm haar best en het gaat best prima…. Ondertussen legt Jose uit wat je hersenen allemaal doen. Niet alleen denken, maar  ze regelen alles! Jade vindt het super interessant en denkt hard mee. Ook alle zintuigen komen voorbij en zelfs het zesde (onderbuikgevoel) zintuig wordt besproken. Jade en de fysiotherapeute hebben het er ook over wat je kunt zien als je naar iemand kijkt. Kun je dan zien hoe het met iemand gaat? En hoe weet je nou dat je dat goed ziet? Jose vraagt aan Jade hoe het ging tijdens de testjes. Jade geeft aan dat het goed ging maar dat ze het best wel heel lastig vond. Haar lichaam luisterde niet zo snel als zij zou willen… Jose zegt dat ze vindt dat Jade het heel goed gedaan heeft, en dat het erop leek dat het haar best makkelijk af ging. Soms ziet iemand er anders uit dan hij of zij zich voelt….. Ik merk van een afstandje dat Jade beetje meer inzichzelf verdwijnt. Is het vermoeidheid of komt Jose ineens wel heel dichtbij? Ik twijfel en wacht af… Ter afsluiting nog een spelletje in een virtuele luchtbel op een rivier en als Jade ‘af’ is reageert ze not amused, de frustratie is duidelijk zichtbaar en het is dan ook tijd voor een pauze! Jose draagt Jade op naar de kleine woonkamer te gaan, lekker iets te drinken en op de zitzak te chillen tot het tijd is voor de ergo. 

Een gezellig weerzien met Els (pedagogisch medewerkster) volgt en als een prinses op de oranje zitzak kan Jade even uitrusten. 

Twintig minuten later zoeken we op de gang naar Nienke… We wilden haar in onze fantasiewereld net aangeven als vermist als ze eraan komt rennen. We zoeken een rustig plekje en in een met pannekoekengeur gevulde ruimte gaat vooral Jade aan het werk. Jade zoekt samen met Nienke naar de juiste omschrijvingen van de begrippen; groen, oranje en rood stoplicht. Jade heeft in de loop der tijd haarfijne nuances aan weten te brengen. Wat voor medeweggebruikers erg ingewikkeld wordt.. Zo blijkt er een licht en donker groen stoplicht te zijn, een licht en donker oranje stoplicht en zelfs een zwarte variant… “Dan ben ik gewoon echt ziek van de pijn en vermoeidheid”, hoor ik haar zeggen. Mijn hart breekt zachtjes, ik wil haar zó graag beschermen, er zó graag voor zorgen dat die laatst variant nooit meer komt! Als klap op een vuurpijl benoemt Nienke exact wat ik denk… Scarry… Jade geeft ook aan dat ze dat een heel fijn plan vindt. Terwijl ik naar haar snoetje kijk, zie ik dat het eigenlijk genoeg is geweest. Ik wacht weer af… Nienk blijkt het ook te zien, wat ontzettend fijn! Wat misschien wel het fijnst is, is dat Nienke er op in gaat. Eerst vraagt ze aan Jade hoe het gaat. ‘Goed’. Welke kleur is je stoplicht? ‘Oranje’. Oké. Nienke legt Jade aantal keuzes voor. Jade luistert voor het eerst sinds heel lange tijd bewust naar haar lichaam. Ze voelt! En kiest bewust. Bewust, maar zó snel dat het me verbaast. Het lijkt erop dat ze zich een beetje overgeeft. Ik zucht en ben heel blij dat ik dit stokje even aan de lieve mensen van de Hoogstraat kan geven. Ook ik geef me even over… Jade wil liever liggen dan zitten, wel drinken, niet eten en niet in de auto. Dat is heel duidelijk en tien minuten later liggen we op een mat in een rustige ruimte met limonade en een timer op 30 minuten samen te fantaseren hoe het zou zijn om nu in Frankrijk bij het zwembad te liggen….

De minuten kruipen voorbij. Jade knapt op en als de timer piept is het stoplicht licht oranje gekleurd. We halen onze jassen, wensen Els een fijn weekend en gaan naar de auto. Mooie momenten vandaag maar ook moeilijke… Ik wil zo graag dat het voor ons moppie behapbaar wordt… Ik wil zo graag dat ‘ze durft te laten zien dat ze voelt wat ze voelt..’ Het is goed meisje, het mag, we helpen je! De eerste stap heb je gezet, trots op jou!

Flubberen….

Terwijl ik met twee handen verkrampt om het stuur hardop bid dat mijn autootje waterdicht is banen Jade en ik ons naar Utrecht vandaag. Eerst een afspraak met Ingrid, orthopedagoge, dan even pauze en later nog naar de fysio.  Ik vervloek op de parkeerplaats zowel de regen als Jade’s rolstoel. Eerst glijden de banden uit mijn handen in een vette regenplas en vervolgens zit ik voor de zoveelste keer met mijn vingers klem tussen de spaken…. Wat zou het fijn zijn, ook voor mij, als dat ding niet meer mee hoeft. Ik zucht en realiseer me dat ik eigenlijk heel erg blij moet zijn met met Jade’s benen op wielen…we kunnen niet zonder, nóg niet…. Straks hoeft het misschien helemaal niet meer… De meneer die we binnen in de hal tegenkomen groet ons met een vriendelijk ‘ goedemorgen!’. Ik groet terug en denk, ‘wacht maar tot je buiten bent….’

We spoeden ons naar Ingrid, zij begint een gesprekje met Jade, eigenlijk over alles, over waarom ze daar is, wat het plan is en hoe het vorige week is gegaan. Jade heeft het gesprek na een stief kwartiertje wel gehad en zodra ze  kan, vliegt ze naar de huiskamer….daar is Flits, de cliniclown. Ik vervolg het gesprek met de orthopedagoge nog even. Ik geef aan dat we het lastig vinden om naar Utrecht te komen voor alles bij elkaar één uurtje therapie. Dat duurt niet lang meer, we zijn aan het opstarten, straks worden het blokken…. Opbouwen… Oja, stiekem best logisch…

Na een kopje kof en een kleine pauze gaan Jade en ik op weg naar Jose.   We besluiten samen de rolstoel bij de huiskamer te laten staan en naar de fysio te wandelen… We krijgen samen uitleg over spieren, hoe zien die eruit? Wat doen ze? Jade vindt het boeiend en lijkt prima te begrijpen hoe het allemaal in elkaar zit. Daarna gaan we ‘flubberen’…. Schudden aan je kuiten, bovenbenen en bovenarmen… Als ze ontspannen zijn dán flubberen ze. Als je je tenen op de grond zet nìet… Als je een vuist maakt flubberen je armen niet…. Thuis moeten we gaan flubberen….wanneer lukt dat wel, en wanneer niet? Dat volgt een gesprekje over huppelen. Waarom huppelen kinderen die blij zijn? En waarom huppelen grote mensen die blij zijn niet? Huppelen is fascinerend, zouden ze bij klokhuis eens een hele aflevering aan moeten wijden… Jose stelt voor om samen te huppelen naar de rolstoelopslag want er wordt volop meegedacht… We zoeken samen naar een rolstoel die past en dat wordt Jade’s stoel op de maandag en vrijdag. Mijn gedachten splitsen zich onmiddelijk…. Geen geklooi meer met in en uit elkaar halen… Niet meer hannessen in de regen… Maar, tegelijkertijd…dan moet Jade van de auto naar de therapieafdeling lopen. Heen lukt wel…maar is dat geen energieverspilling? En als we klaar zijn moet ze ook terug lopen… In mijn hoofd springen de stoplichten allemaal aan en uit… Jose komt met de oplossing…. Ze vraagt aan de groepsleiding of zij elke maandag en vrijdagochtend de rolstoel in de hal willen parkeren… Jade loopt dan tóch een stukje van de auto naar de hal en het tweede stuk rollen we…. Twee vliegen in één klap, opbouwen heet dat. Wat fijn!

Aan de blik in Jade’s ogen zie ik dat dan de koek op is. Een dik oranje stoplicht…. Ik besluit samen met haar een broodje een eten in het restaurant en niet gelijk naar huis te sjeesen… Daar komt de aap uit de mouw… Het broodje valt uit haar hand en ik hoor haar zeggen dat ze zó moe is… Meteen daarna een soort van lichte paniek. ‘Mama, ik wil niet dat de hamers komen’. Jade vertelt ons vaak, vooral in de avond dat ze het gevoel heeft dat er spijkers in haar benen geslagen worden. Ik vraag haar wat we daaraan zouden kunnen doen? Hoe kunnen we dat voorkomen? Jade stelt voor om Jose te gaan zoeken en het aan haar te vertellen… Ik moedig dit aan, blijkbaar vertrouwt ze Jose helemaal! Bijzonder, Jade is daar niet zo snel mee, en helemaal niet als het om haarzelf gaat. (Van wie zou ze dat hebben?) Op weg naar boven komen we nog in het restaurant Jose al tegen. Ik ruim ons dienblad af en als ik terug kom heeft Jade uit eigen beweging haar verhaal al gedaan… Rustig aan doen, en flubberen! Daar kunnen we wat mee. Superknap meisje, zelf gedaan en bovenal, zelf gevoeld!  We flubberen door de gang en ik flubber de rolstoel weer in de auto… Jade flubbert in de auto dapper door. Haar kuiten willen niet flubberen….zijn erg gespannen en hard. Als we thuiskomen duikt ons meisje op de bank…kruipt onder de deken en met de mededeling dat ze straks gaat kijken of het wél lukt, keert de rust weder in huize robbeknol…. Drie dagen gaan we thuis flubberen en vrijdag weer aan de bak! Tot dan!

Babybatterij

Het stoplicht moet vrijdag groen blijven…. Dat was de geheime opdracht die Jade meekreeg van de fysiotherapeute afgelopen maandag. Wat deed ze haar best. Gistermiddag nog met koorts en een vuurrood stoplicht op de bank. Vanmorgen vol energie en supergemotiveerd naar Utrecht. Eerst meldden we ons bij de revalidatiearts. Hij ging in gesprek, eerst met jade en later nog met mij. Hij legde jade uit dat ze eigenlijk een babybatterij heeft. Een baby slaapt, eet, poept, speelt een klein beetje en gaat dan weer slapen om de batterij op te laden. Jade heeft zo’n babybatterij. Een babybatterij die niet hoort bij een meisje van acht. Dáár gaan we iets aan doen. We gaan proberen de batterij te laten groeien. Jade luisterde geboeid en lijkt zich heel goed te vinden in de matafoor. Voor mij is best confronterend, dat ze eigenlijk zoveel minder aan kan dan ze nu laat zien. Dat ze alles wat ze doet en bereikt puur op karakter doet…. Dokter Andries legt ook uit dat je een batterij aan de oplader moet leggen als hij bijna leeg is. Niet als hij al heel lang leeg ís. Dan kan hij niet goed opladen of het duurt heel lang.  Jade vind het nu wel duidelijk… Dan volgt wat lichaamlijk onderzoek. Rustig aan. Kleine testjes, even door je knieën, even op één been staan, even op je tenen en daarna op je hakken lopen. Gaat allemaal prima. We sluiten af en ik ga accoord met het plan dat er ligt. Eerst de nullijn zoeken, dan opbouwen met als eerste doel om aan het einde van dit schooljaar volledig naar school te kunnen. Wel even slikken want dat duurt best nog een poos. Maar kleine stapjes, rustig aan… Die zwemdiploma komt er wel Jade, en zelf naar school fietsen ook maar misschien pas als je twaalf of dertien bent… Er is echt veel werk te verzetten en veel geduld hebben we nodig.  Drie kwartier later gaan we op weg naar Jose. Jade lijkt boos. Op de eerste vraag die Jose stelde werd me pijnlijk duidelijk waarom ze boos was. Het stoplicht wás groen maar door dokter Andries was hij nu oranje. Ze had echt haar best gedaan… Jose begreep het uiteraard en complimenteerde Jade dat ze het zo goed gadaan had. Spelletje vier op een rij, mét en zonder rolstoel toverde weer een glimlach op Jade’s snoet. Ondertussen kwam de ergotherapeute binnen. Jade riep haar en het weerzien na twee jaar was leuk om te zien. Met Nienke mee naar een rustig plekje om een dagstructuur aan te brengen in een ‘gewone’ dag. Dan is een half uurtje eigenlijk te kort maar voor Jade lang genoeg. Met Nienke lopen we nog even langs de planning. Op verzoek van het doortastende team wordt er vanaf volgende week tussen alle afspraken een half uurtje rust gepland. De trein moet, nu al, ietsje vaart minderen. Klopt ook, we hebben een babybatterij die op moet laden vóórdat hij helemaal leeg is. Nu weer thuis, boterham en uitrusten met behulp van een heel oude aflevering van ‘The Voice’. Komt goed meisje, het is weekend! En vanavond chipjes op de bank, want ook een babybatterij heeft behoefte aan een opblijfavond…