Ontladen…

De laatste week voor ons ‘kerstreces’ is aangebroken. We vertrekken maandag samen met de leerkracht van Jade naar Utrecht. Jade had hem gevraagd of hij een keer mee wilde gaan. Zonder twijfel stemde hij in. Bijzonder. Het toont zijn betrokkenheid en zijn bereidheid om mee te denken en dat naar de schooluren te vertalen. Eerst spelen we een spelletje en dan gaan meester Rene en ik in gesprek met de orthopedagoge. We bespreken een stukje verloop van de revalidatie en de doelen die we samen gesteld hebben. We laten Rene proeven aan een de wereld binnen het revalidatiecentrum die zó anders is dan de wereld daarbuiten…. Wat betekent het allemaal? Hoe belangrijk is het om samen te werken. Er is volop ruimte voor vragen en hoe speciaal en zeker ook lastig is het voor een leerkracht om tussen de 33 andere kinderen een meisje als Jade in de klas te hebben. Na drie kwartier kijken we nog even naar de streken van de clowns. De Hoogstraat gaat in de kerstvakantie verhuizen voor een grootschalige verbouwing. De plafonds zullen niet gespaard blijven en clown Flits heeft dan ook het briljante plan om alle namen met dikke zwarte stiften op het plafond te schrijven. Tot grote hilariteit voegt ze daad bij het woord…

We besluiten even een frisse neus te halen en lopen een rondje buiten. We stellen meester Rene voor aan de ‘gekke’ eend en hij leert ons op zijn beurt wat voor eend het is en met een veer van het beestje in Jade’s haar vervolgen we onze rondleiding. We drinken een kopje kof en melden ons bij José. De fysiotherapeute legt samen met Jade het verhaal en de tekeningen achter het woord ‘belastbaarheid’ aan meester René uit. Wat me opvalt is de oprechte interesse. Hij denkt mee, stelt vragen… Iets wat de afgelopen jaren op zijn zachtst gezegd moeizaam verliep, lijkt nu bijna vanzelf te gaan. Zó kan het dus ook. Samen wordt het rustmoment in de klas besproken en gekeken hoe dat anders kan. Ik stuiter nog even met Jade op de megagrote rode skippybal door de zaal en laat de leerkracht en fysio nog even samen praten. Dat is het tijd om naar huis te gaan. Ik besef me onderweg naar huis hoe zeer we boffen met deze leerkracht. Natuurlijk is het zijn werk zoals hij zelf zegt maar we weten ook dat dat helemaal niet zo vanzelfsprekend is dat een leerkracht zijn nek uit steekt en open  communiceert. Dank je wel, René!

Dinsdagochtend is het de beurt weer aan ons samen. Een gesprek van een uur met ergotherapeute en fysio. Met een valse start na een frustrerende file komt het gesprek razendsnel op gang. Ik verwacht een opbouwschema voor de schooltijden te krijgen. Ik verwacht te bespreken welke hulpmiddelen we in huis vast kunnen demonteren. Ik verwacht een plannetje te kunnen maken om op kerstavond naar de nachtmis te kunnen. Ik verwacht….. Ik verwacht te veel. Er gebeurt al zo veel. Zoveel kleine dingen zorgen voor grote veranderingen maar niets is wat het lijkt. De weg is nog lang. Er bestaat geen ideaal opbouwschema voor school. We moeten blijven kijken en luisteren naar Jade, dag voor dag. Het leven met de dag blijft nog wel even. We hebben natuurlijk genoeg tools inmiddels om dingen die we gepland hebben op een goede manier door te kunnen laten gaan maar we weten inmiddels ook dat we de wereld nog niet vol aan kunnen. De hulpmiddelen passeren de reveu. Alleen de douchstoel komt in aanmerking voor verhuizing naar de schuur. De rest hebben we nog veel te hard nodig. We krijgen het advies om de automatische piloot even een poosje aan te zetten. Twee, drie maanden? Laat het maar eens gebeuren. Omdat we zo bewust met het hele proces bezig zijn zie je soms door de bomen het bos niet meer, onbewust doen we zoveel goeds. Ik breek, tranen rollen vrij door de ruimte. Geen verdriet, geen blijdschap maar ontlading en zeker ook vermoeidheid. De bevestiging dat we het niet alleen hoeven doen, de bevestiging dat we op ons gevoel mogen vertrouwen zorgt voor een emmer tranen die overloopt. We sluiten af en gaan naar huis.

Mijn hoofd bonst. Het licht prikt in mijn ogen. Na alle jaren van zorgen weet ik inmiddels dat gesprekken als die van vandaag even tijd in mijn hoofd nodig hebben. Ik moet daar even over nadenken, het nogmaals de revu laten passeren. Mijn eigen sausje erover heen gieten. Komt goed, morgen.

Dan gaat de telefoon. Alfons neemt op en loopt naar boven. De meisjes zijn inmiddels thuis voor de lunch dus dat telefooneert alles behalve rustig. Als hij weer beneden komt zie ik aan zijn ogen dat het niet goed is. Hij bevestigt mijn vermoeden. Het was de kinderarts die belde. Het cholesterol wat we vrijdag nuchter hebben geprikt blijkt torenhoog te zijn. Ook de kinderarts was geschrokken. Ze geeft aan de landelijke apothekers ingeschakeld te hebben van de academische ziekenhuizen. Zij gaan kijken naar patienten met dezelfde medicatie als die van Jade en naar bijwerkingen kijken. Tevens ligt de vraag bij hen of er een alternatief is voor de pijnstilling die Jade nu gebruikt. Op dit moment stoppen met de blauwe pilletjes van dr. Maarten kan niet. Jade heeft het nodig. Ze doet het zó goed in deze fase. Nu stoppen betekent dat we terug bij af zijn, we weten immers wat er gebeurt als we afbouwen… Mijn hoofd ontploft inmiddels. Mijn ogen staan overdwars en helemaal open krijg ik ze ook niet meer. Boem! Daar is de zorg weer. prima dat de apothekers mee denken maar het onderbuik gevoel dat zojuist bevestigd is roept diep in mij heel hard dat het niets met de medicatie te maken heeft. De eerste hoge cholesterolmeting was vóórdat Jade startte met deze pijnstilling. Er klopt iets niet. Ik duw het weg. Ik ben geen arts. Ik moet het uit handen geven. het laat zich alleen niet zo simpel wegduwen. We wachten het wel af en ondertussen blijven we er bovenop zitten. Blijven we scherp…. De deur naar het ziekenhuis zwaait even heel hard open en ik probeer hem weer dicht te doen. Dit willen we dus niet meer. Geen artsen meer, geen onderzoeken, geen diagnostiek…. Maar dit is te serieus om te negeren. We hebben geen keus. Ik slaap slecht. Woel het bed rond. Lig wakker. Waarom gaat piekeren altijd zoveel beter in het donker? 

Morgen begint de vakantie. We gaan mét Merel samen naar de Hoogstraat. Eerst naar de fysio, dan gaan onze meisjes samen naar de ergo en gaan wij in overleg met revalidatiearts. De kinderarts heeft te kennen gegeven de 31ste weer te bellen. Dan weet ze misschien meer.  

Ik ploeg deze week door, absorbeer alle mooie momenten en gesprekken. Ik geniet van mijn beide meisjes, ben blij dat ik samen met Fons door deze stortbui loop. We praten veel samen, twijfelen veel samen en gaan samen weer verder… Met naast ons de lieve mensen die we zo hard nodig hebben. Even volhouden. Bijna vakantie, geen revalidatie, geen waterpolotrainingen, geen werk voor Fons. Niets dat moet. We hebben plannen genoeg, leuke dingen samen. Mooie herinneren maken… Soms zijn de dagen voor kerst even donker maar gelukkig zijn er ook nog  heel veel heldere lichtjes! 

Advertenties

De man met de hamers

Papa’s beurt. Na een heftig Sinterklaasweekend was het vorige week maandag weer tijd om de draad op te pakken. Aan het begin van het jaar hebben we een pot gemaakt voor de successen van 2013. Elke keer als gedurende het jaar iets gebeurt waar je blij van wordt, stop je een briefje in de pot. Oudejaarsavond gaan we ze allemaal lezen. Jade besloot zondagochtend een briefje in de pot te doen met de tekst: “De hamers kwamen maar ze waren ook heel snel weer weg”. Hoe prachtig dat het meisje zelf ervaart dat er vooruitgang is ondanks de klap die ze heeft gekregen van ‘de man met de hamers’. Jade besluit zelf dat zij een missie heeft voor op de Hoogstraat deze week. Ze is vastbesloten een antwoord te krijgen op de voor haar belangrijkste vraag: “Wat zijn de hamers?”.

Bij de fysiotherapeute kan ze die vraag prima kwijt. Zij gooit op haar beurt het gehele programma wat ze had bedacht over boord en duikt vol in het samen zoeken naar een antwoord op die vraag. Wat volgt is een fantastisch gesprek waarin Jade en de fysiotherapeute samen op zoek gaan naar de waarheid achter Jade haar lichaam. Eerst moet je begrijpen hoe spieren werken. Dan blijkt dat er ook afval ontstaat bij de inspanning van spieren. Als je daar teveel van hebt komen de hamers die Jade bedoelt. Opvallend genoeg blijkt Jade het te begrijpen. Maar blijkbaar is er dan toch teveel inspanning geweest toen de hamers kwamen…. Dan wordt uitgelegd dat het functioneren van een lichaam kan worden weergegeven als een 8. Bloedsomloop, organen, ademhaling en alle andere fysieke processen zitten in die 8. Sommige mensen hebben een hele grote 8. Jade heeft een kleinere 8. Dat geeft helemaal niets maar als je denkt dat de 8 veel groter is dan kan dat problemen geven…. Van het denken van Jade maken ze een 3 want die past mooi om de 8. Bij de meeste mensen past dat meestal heel mooi. Soms denk je dat je meer kan en wil je meer dan je kunt. Bij Jade is de 3 eigenlijk te vaak groter dan de 8.  Jade wil meer en denkt dat ze meer kan. In plaats van het kleiner maken van de 3 (het denken) probeert Jade dan uit alle macht de 8 groter te maken. En dat gaat niet! Dat zorgt voor frustratie en voor de komst van ‘de man met de hamers’.

Maar we zijn er nog niet. Jade lijkt weer te gaan denken, pakt vervolgens de stift en tekent een dikke streep tussen de 8 en de 3. Als een verklaring van haar wordt gevraagd komt de belangrijkste aap uit de mouw. Een doorbraak in het proces. Soms wil Jade het helemaal niet zien en gaat ze gewoon door. De streep symboliseert de scheiding tussen lichaam en geest. Ze weet dat de 8 veel te klein is maar ze wil er niet aan denken en wil het al helemaal niet zien. Misschien kunnen we er samen een raampje of een luikje in maken zodat ze er wel af en toe naar kan kijken. Alleen als ze dat doet kan ‘de man met de hamers’ uit haar en ons leven worden gebannen. Deze heftige sessie wordt afgesloten met de afspraak dat we allemaal gaan nadenken hoe we ervoor kunnen zorgen dat Jade in ieder geval naar de 8 kan blijven kijken. Hoe bijzonder om met een meisje van 8 op zo’n abstract niveau te kunnen praten. Terwijl ik het schrijf bedenk ik me dat het misschien wel veel veiliger is voor haar om het hoge abstractieniveau te hanteren. Dan hoef je het immers niet bij naam te noemen en je hoeft het al helemaal niet te voelen….

Voor vorige week woensdag stonden weer twee gesprekken voor ons gepland op de Hoogstraat. Dit keer zonder Jade erbij. Eerst een teambespreking (voor ons de eerste) en vervolgens een afspraak met de orthopedagoge en de maatschappelijk werker. Met de maandag nog vers in ons geheugen hadden we voor beide gesprekken voldoende munitie op zak. De teambespreking was voor ons nieuw. In het gesprek wordt de eerste periode afgesloten. Eventueel worden doelen toegevoegd of bijgesteld en wordt gepland hoe we de volgende periode gaan invullen. Een kort gesprek over de afgelopen 6 weken brengt ons bij de conclusie dat we op de goede weg zijn. De eerste stappen in het normaliseren van het leven Jade zijn gezet. Het feit dat wij dit zien en dat Jade het zelf al ziet geeft alle aanwezigen goede hoop op de nog te nemen stappen. Een aantal van de doelen die we samen hebben bepaald aan het begin zijn nog niet behaald. Dat kan ook niet. Wonderen bestaan maar hebben zich in het geval van deze doelen niet geopenbaard. We gaan samen met de ergotherapeute en de fysiotherapeute bekijken welke stappen we kunnen zetten om nog verder te normaliseren. Welke praktische handvatten kunnen zij ons geven om de belastbaarheid van Jade in het dagelijkse leven verder te verhogen?

Dan praten we eigenlijk nog steeds over het fysieke deel van de revalidatie. Juist na het gesprek van maandag lijkt de focus zich een beetje te verleggen naar het mentale gedeelte van de revalidatie. We besluiten daar nu even niet op in te gaan maar het te laten liggen voor gesprek twee van die dag. Wat we niet willen laten liggen is een medisch los eindje dat ons dwars zit. Begin van het jaar moesten we nog hals over kop bloed prikken en met spoed de medicijnen afbouwen om het cholesterol van Jade onder controle te krijgen. Een behoorlijk lange ziekenhuisopname om uiteindelijk te komen waar we nu zijn. Van het cholesterol hebben we alleen niets meer gehoord afgezien van het feit dat er geen erfelijke oorzaak is vast te stellen. De revalidatiearts heeft navraag gedaan bij de kinderarts en er moet opnieuw worden geprikt voor het cholesterol. We spreken af dat wij dat zelf verder regelen met het WKZ. Een bijzondere ervaring zo’n teambespreking…

In het tussenuur dat volgt drinken we samen een kopje koffie en merken we dat de moeheid begint toe te slaan. En als dat met ons gebeurt worden wij lacherig… We zijn het parkeerpasje vergeten en moeten een uitrijkaart regelen. Als we bij de receptioniste vragen of zij ons daarmee verder kan helpen krijgen wij het volgende antwoord: “Pfweh neuh, dan moet je betoalen hè”. Aangezien wij al menig bureaucratische battle hebben gewonnen, besluiten wij de lieve dames van het secretariaat te vragen naar een oplossing. Zonder problemen komt daar een uitrijkaart tevoorschijn. Zo zie je maar: don’t take no for an answer! Onderweg naar gesprek twee wil ik graag langs de receptioniste lopen om voor haar neus glorieus met onze uitrijkaart te gaan staan zwaaien. Op nadrukkelijk verzoek van mijn lief doe ik dat toch maar niet.

Gesprek twee is bedoeld om richting te geven aan de in gesprek één uitgestippelde route. Met name het hoe en wat van het mentale stuk moet nog worden besproken. Worden er al stappen ondernomen om een derde partij daarbij te betrekken of wachten we daar nog mee? Gaan we daar nu mee aan de slag of niet? Omdat juist maandag zo’n belangrijke stap was in het proces kunnen we het nu eigenlijk niet laten liggen. We besluiten in ieder geval voorzichtig stappen in die richting te ondernemen. Voor ons is het belangrijk dat we niet teveel tegelijk aanpakken. Toewerken naar hele dagen school, meer fietsen, alle normale huishoudelijke en persoonlijke verzorgingstaken zelf oppakken en dan ook nog werken aan het mentale stuk en de afbouw van medicijnen lijkt ons wat veel van het goede. Gelukkig wordt onze mening daarin helemaal gedeeld. Er wordt voorgesteld wel vast een deskundige in te schakelen om mee te kijken. Om de aanmelding in orde te krijgen zijn alle stukken nodig van de psychologen van het WKZ. Deze zijn nog steeds niet ontvangen door de Hoogstraat. Als je vanaf de Hoogstraat heel hard met een steen gooit, bezorg je een WKZ patiëntje een hersenschudding. Zo moeilijk lijkt het mij dus niet om te zorgen dat die spullen op de plek komen waar ze moeten zijn. Gelukkig hoeven wij die strijd niet te strijden. Dat doen de lieve mensen van de Hoogstraat voor ons!

In onze hoofden zingen de gestelde doelen steeds rond. Jade zou aan het einde van het schooljaar hele dagen naar school moeten kunnen. We hebben hier nog geen aandacht aan besteed terwijl dit wel iets is dat met Jade is gedeeld. We moeten er dus echt werk van gaan maken. Wij weten niet hoe dat moet. Hoe gaan we dat opbouwen? Wie gaat ons daarbij helpen? Direct wordt weer duidelijk dat we het niet meer alleen hoeven te doen. Er staat een team professionals naast ons die ons helpt bij het zoeken naar antwoorden op die voor ons zo wezenlijke maar verschrikkelijk lastige vragen Dat is wat ons wordt duidelijk gemaakt. En er zijn meer termen die over tafel zijn gevlogen. Meermalen hebben we kunnen lezen of horen dat:

  • Wij als gezin hecht en sterk zijn
  • De situatie van Jade gestaag verbetert
  • Wij het als ouders heel goed doen
  • Wij goede opvoedkundige skills hebben

Misschien moeten we het zelf dan nu ook maar eens gaan geloven. Ik kijk in de spiegel en zeg tegen mezelf: Samen lukt het ons om Jade te bevrijden van “de man met de hamers”.

Ik ben trots op ons!

Zing, Vecht, Huil, Bid, Lach, Werk en Bewonder….

Nog even en dan is daar de welverdiende vakantie…. Even pas op de plaats, even niks…. Jade is moe, intens moe. Ze knokt, doet haar best, doet mee met alle feestelijkheden die bij het einde van het jaar horen. Een maand die voor veel kinderen erg belastend is. Natuurlijk is het leuk, feestjes, cadeautjes, samen zijn… Maar het betekent ook veel extra’s, dan doel ik niet op de presentjes. Extra inspanning, extra spanning en extra emotie. Alles gaat beetje anders. Merel vecht daar al mee sinds ze kan praten, die vindt dat allemaal maar niks. Iedereen doet geheimzinnig en alles gaat niet zoals normaal. Extra feestjes, sfeeravonden… Jade staat daar anders in. Die absorbeert elk moment. Gaat er vol in mee en zuigt alles in zich op. Jade beleeft die vele momenten zo aan het eind van het jaar met elke vezel van haar kleine lichaam. Gaat er vol in! Misschien wel meer dan vol! Waar Merel het liefst even in haar eentje de rust zoekt, gloeien Jade haar wangen en zoekt zij juist de momenten op. Dat levert mooie maar ook moeilijke momenten op. Zolang je daar een bepaald evenwicht in zoekt en bewaard, hou je dat prima vol. Als we dan naar Jade kijken worden we weer eens met ons neus op de lange weg gedrukt…

Donderdag 5 dec, Sint op school, aanvang school kwartiertje eerder dan normaal… Papa is plots zwarte Piet, spannend! Ik meld me om twaalf uur op school om Jade in overleg met de leerkracht een rust/ontspanningsmoment aan te bieden, even uit de hectiek, uit de drukte maar wél op school. Een continurooster, een feestje wat je niet mág missen. Ik kijk haar in de ogen en zie een blije blik. Ik laat haar de ontspannings-oefeningen van de fysio doen, we eten een boterham en wat ik zie valt me ontzettend mee. Ik zie geen rood stoplicht! Jade geeft ook aan dat het goed gaat. We kletsen nog even op de zitzak en ik laat haar weer aansluiten bij de klas. Opgewekt ga ik weg. Zou de revalidatie zijn vruchten afwerpen? Fijn! Ik haal haar om twee uur uit school en enthousiast en vol verhalen stroomt de school leeg. Thuis is daar echter de man met de hamer…. Een harde hamer… Pijn en vermoeiheid kloppen aan de deur, of liever gezegd rammen de deur in. Jade geeft eraan toe. We zien aan haar dat het herstel er niet binnen een half uur zal zijn. Mama, het stoplicht is zwart! We besluiten dat het niet verstandig is om de volgende dag af te reizen naar Utrecht. We doen een dagje niks. Jade is opgelucht. Even niet. De volgende dag ligt ze in ons bed. Wakker dat wel maar nog steeds uitgeput. Ze heeft de hele vrijdag nodig om bij te komen. Pas zaterdag komen de praatjes weer, de grapjes, het ontspannen snoetje. Dan wéér een Sintfeest. Eindelijk haar surprise geven, waar ze zo druk mee is geweest en zo trots op is. Haar eerste…. We doen rustig aan en zoals Jade zelf zegt, we sparen een emmertje energie voor de avond. En het was een succes, een fijne, gezellige, ongedwongen avond. Met tevreden mensen, mooie surprises en veelzeggende gedichten. Toen was de koek op. Het was klaar. Jade ging rustig naar bed. Daar sloeg echter de paniek toe. ‘De hamers, papa, ze slaan weer spijkers in mijn benen’. Wat een verdriet. Jade is bang voor die ‘hamers’. Zoals ze tijdens het revalidatieproces zelf aangeeft, is dat het ergste. Wij hebben geleerd dat we echt in moeten grijpen op het moment dat dat eraan komt. Ik slik. Hadden we het anders aan kunnen en moeten pakken? Hadden we haar beter moeten beschermen? ik weet het niet. Ik las eerder deze week dat in een tussentijdsverslag dat wij het als ouders zo goed doen… Waarom voelt dat nu dan niet zo? Jade heeft niets gemist, heeft alle feestelijkheden intens meegemaakt én nog belangrijker, ze heeft er heel erg van genoten! Is dit dan de prijs die ze daarvoor moet betalen? Het voelt niet eerlijk. Alle kinderen zijn moe en aan vakantie toe, alle kinderen gaan stuk na sintfeest op school. Maar een kind hoort niet bang te hoeven zijn voor ‘de hamers’…. Was het het waard? Evenwicht? Ik besef dat er absoluut vooruitgang is, we bewegen nog steeds vooruit maar tegelijkertijd realiseer ik me dat er nog veel kleine stapjes moeten komen… ik wil geen hamers meer… Ik wil geen bang minimensje… Ik heb geloof ik nog niet zo veel te willen….

Ik denk aan het alleszeggende lied van Ramses;’ Zing, Vecht, Huil, Bid, Lach, Werk en Bewonder…’

Belastbaarheid?

Image

Vandaag een lange dag…. Niet alleen op de Hoogstraat… Eerst heerlijk genieten van de clowns, daarna aan de slag bij de fysio. Daar leerde Jade dat bewegen en hard nadenken bijna niet samen gaat. Als je hard werkt aan bewegen, lukt het denken minder goed. Jade en Jose spelen twee potjes ‘wie ben ik” tegelijk, en ondertussen moet Jade zichzelf aan een dik touw voorttrekken op een plank op wieltjes…. Dat is pittig! Jade is nogal van het denken, dus op het moment dat dat minder goed gaat dan zij zou willen komt de frustratie snel om de hoek…en als je dan ook nog fysieke arbeid moet verrichten dan ben je na een half uur behoorlijk gesloopt! We pauzeren lang en lunchen samen. Jade gaat in het restaurant languit op de bank liggen. Ze zegt dat ze het liefst naar huis wil, slapen… We zetten even door en na een spelletje “boomgaard” met de orthopedagoge gaan we om half twee lekker  op weg naar huis.  Ik denk terug aan afgelopen week. We hebben het over belastbaarheid. Wat is dat eigenlijk? Welke voorwaarden moet je scheppen om die belastbaarheid te vergroten? We leren dat er drie belangrijke onderdelen zijn… Bewegen, leren en denken, en sociaal. Het doel voor de komende weken is de weegschaal van bewegen en leren/denken weer terug in evenwicht te brengen. Jade heeft natuurlijk de afgelopen jaren geleerd om dingen op te lossen door na te denken en compenseerde veel met haar cognitie. Dat heeft haar gebracht waar ze nu is, maar willen we normaliseren en op die manier haar belastbaarheid vergroten, dan moeten we dat evenwicht herstellen…. Hard oefenen en brute krachttraining is ook de oplossing tot normalisatie niet. Kleine dagelijkse dingen zijn al zó belastend dat we het daar in gaan zoeken. Thuis, wat gaat er niet vanzelf? Waar heeft Jade hulp bij nodig? Daar ligt de grootste uitdaging…. Genoeg weer om over na te denken en bij stil te staan.