Make it happen in 2014!

We zijn al weer ruim op weg in het nieuwe jaar. Bijna twee weken revalidatie zitten er al weer op. Wat gebeurt er veel. In tegenstelling tot de laatste weken van 2013, vakantie, staat alles weer op scherp. Hard werken, keuzes maken, ervaren, opnieuw nadenken en samenwerken…

De laatste zondag van de vakantie vroeg Jade; ‘Papa kun je de zijwielen van mijn fiets er even afhalen? Ik wil fietsen zonder!’ We besloten haar verlangen de volgende dag meteen in Utrecht te deponeren. We begonnen het jaar met een gesprek met de maatschappelijk werker en orthopedagoge. We hebben het over de grote stappen die Jade maakt. We bespreken de afbouw van de medicatie en belangrijker nog de begeleiding die nodig is op het gebied van de emotie-regulatie. De verwijsbrief die nodig is om de hulp van Fornhese in te schakelen is er nog steeds niet. Ik merk de irritatie, zowel bij mijzelf als bij de anderen. Jade heeft een paar weken geleden de deur van het slot gehaald. Als we hem nu niet opendoen is dat een belangrijke maar gemiste kans… Ter plekke wordt er gemaild en vol goede moed horen we het startsein voor het nieuwe jaar.

Alfons gaat aan het werk en ik ga met Jade naar de fysio. Daar hebben we het over het fietsen. De planning wordt meteen aangepast en tussen alle net verhuisde spullen wordt een step tevoorschijn gehaald. Te groot, dat wel maar er wordt een start gemaakt. Ik beloof Jade op zoek te gaan naar een step en een leenfiets om op te oefenen. Na een spelletje met de orthopedagoge is het klaar voor die maandag en gaan we op weg naar huis. Diezelfde avond nog mag ik de step van achterneefje maar vooral ook vriendje Dilan ophalen. Wat fijn! Nadat Jade die dinsdag de hele dag naar school is geweest wordt er dapper gestept, tien minuten, niet langer. Ook woensdag heeft de step geen rust. Dan is daar de donderdagmiddag. Het lichtje gaat uit. De koek is op. Het stoplicht is niet rood maar zelfs zwart. Jade ligt in het grote bed en het wil niet meer. Haar benen doen pijn. Matte ogen en flubberen lukt echt niet. We besluiten alleen nog te relaxen en Jade vroeg naar bed te laten gaan, half zeven, diepe maar onrustige slaap. De volgende dag is Jade goed herstelt en bij de fysio vertelt ze aan Jose van het zwarte stoplicht. Jose legt uit dat dat zomaar kan en dat we niet altijd weten waar dat door komt. Jade mag boksen om zich af te reageren omdat ze aangeeft dat ze er boos van wordt. Na een bezoekje aan de ergotherapeute maken mijn hersenen overuren. Zij gaat wèl in op het zwarte stoplicht van de dag ervoor en probeert voorzichtig te achterhalen of er misschien toch signalen geweest zijn dat dit eraan kwam. Ik twijfel over de belastbaarheid van Jade. Dat laat me moeilijk los.

Die nacht om half vier maakt Jade ons wakker. Ze is bang, grote ogen, zwaar transpireren en intens koud. Ik neem haar bij ons in bed, stroost haar, knuffel haar en laat haar weer op temperatuur komen. Het valt me op hoe onrustig ze is. Ze trilt niet maar haar hele lijfje schudt. Alfons stopt haar na een poosje terug in haar eigen bedje en komt erachter dat we die avond haar medicatie vergeten zijn. Het kwartje valt. Cold Turkey. Maar de spiegel in haar bloed kan na dit aantal uren nog niet volledig weg zijn. We geven haar gauw de vergeten dosis en na een uur slaapt iedereen weer. Het maakt zoveel indruk. We waren bijna vergeten wat deze medicatie doet voor haar. Mijn hersenen werken dapper door. Wat geven we haar eigenlijk? De kinderarts heeft op de laatste dag van 2013 nog nadrukkelijk gezegd dat ze ervanuit gaan dat het verhoogde cholesterol veroorzaakt wordt door deze medicatie en dat ze ervanuit gaan dat Jade binnen een jaar van deze pillen af is. Ze bekijken dan opnieuw de cholesterolwaarden…. En meteen daar achteraan besef ik dat ons meisje deze blauwe pillen van dr. Maarten heel hard nodig heeft.

Zondagochtend, de leenfiets wordt opgehaald en tot ieders verbazing inclusief die van Jade zelf, fietst ze na twee keer tien minuten oefenen los door de straat met een rennende papa ernaast. Euforie! De adrenaline in door de hele straat te voelen. Het gemaakte film zegt alles, misschien zelf wel meer dan alles. De trots, de ontlading, de opwinding…alles in 22 sec! De fiets verdwijnt in de schuur en het filmpje wordt wereldnieuws op facebook… Binnen een uur stromen de reacties binnen. Iedereen is trots, jade is een kanjer, een doorzetter en iedereen is opgetogen. Ik lees trots de reacties, ook ik ben euforisch, wat een mijlpaal!

Dan kijk ik over mijn telefoon naar de bank. Een klein meisjesmensje ligt weggekropen onder een deken. Grote ogen, verdriet. ‘Mama, ik wil wel fietsen maar dit wil ik niet!’ Ik troost haar, leg uit wat het fietsen met haar lichaam doet en dat het eigenlijk wel logisch is wat ze nu voelt. Ze legt zich erbij neer. Ik denk, pieker en probeer alles in het juiste perspectief te zien. Het is logisch wat er gebeurt. Fysiek is het zwaar voor Jade, mentaal ook zo wordt mij afgelopen maandag duidelijk bij de orthopedagoge. De emotieregulatie vergt ook veel. Dat is nou net het punt waarvoor we nog op hulp wachten… Ik vraag mezelf voorzichtig af of we wel goed bezig zijn? Begrijp me niet verkeerd, het is fantastisch dat Jade kan fietsen! Maar gaan we niet te snel? Is het niet wat veel tegelijk? Ik vind drie rood/zwarte momenten in één week echt teveel. Maken we wel de juiste keuzes? Een paar weken geleden kregen Alfons en ik nog de duidelijke opdracht dat rood niet meer mocht. Mag het nu wel? Is de basis waar we op bouwen wel stabiel genoeg? Vragen, twijfels, onzekerheid… Ik weet het even niet meer. Het ‘achter-onze-voordeur-gevoel’ maakt me onzeker. De keuze die afgelopen dinsdag te nemen was viel me dan ook zwaar. Wat is goed? Hele dag naar school én ook nog naar muziekles? Waar ligt de prioriteit? En oja; ‘Mama, we moeten ook nog fietsen vandaag….’  Ik besluit de Hoogstraat te bellen voor advies. De keus is aan Jade, mits ze de gevolgen kan overzien. Jade kan de gevolgen heel goed overzien namelijk een rood stoplicht. Voorheen nam ze dat voor lief, hoe moeilijk ook maar ze had het ervoor over. We proberen haar nu te leren dat niet meer te doen maar te luisteren naar haar lichaam, toch? Ik besluit het advies op te volgen, ik schijn het te groot te maken. Ik laat Jade de keus. De fiets blijft in de schuur maar verder halen we alles eruit wat er in de dag zit. Het rode stoplicht blijft uit…. Fijn! Misschien heb ik het verkeerd en kan ze het toch handelen? Niets is minder waar woensdagmiddag en avond is de koek op. Een boos, moe, gefrustreerd meisje stampt door het huis. En ik? Ik denk en denk en weet het even niet meer. Vandaag ochtendje school en vanmiddag na een spreekbeurt gevolgd te hebben via de Digibeter pakt Jade rust, op de bank, onder de deken, in haar eigen wereldje…. Morgen is er weer een nieuwe dag…met nieuwe kansen! Make it happen in 2014!

Advertenties