Nuance…

Soms maakt een kleine nuance een groot verschil…. Gister Dr. Maarten gesproken. Hij bevestigt dat Jade’s klachten inderdaad vallen onder de wijde paraplu van heel veel verschillende chronische pijnen. Die paraplu heet; gecentraliseerd pijnsyndroom. Ik voel me gerustgesteld en wat misschien nog wel belangrijker is, ik voel “ons” begrepen….. Onze twijfel en onzekerheden of we wel goed bezig zijn… Onze time-out bij de Hoogstraat… Het lange wachten op Fornhese… Het grote enge beest dat medicatieafbouw heet… Dr. Maarten belooft dat hij volgende week contact opneemt met de revalidatie arts…. Ik zucht en realiseer me dat ik het allemaal nog steeds erg ingewikkeld vind. Als het me uitgelegd wordt begrijp ik het en kan ik het volgen maar reproduceren is erg moeilijk, en toch op de één of andere manier denk ik, ‘Het komt wel goed, schatje!’

Time out!

Ik lees mijn laatste blog en schaam me beetje… Veel te lang geleden dat ik geschreven heb. Niet dat er niets te melden valt maar het is er niet van gekomen. Misschien dat er juist heel veel gebeurt… Niet alleen rondom Jade. De afgelopen weken zijn als een achtbaan voorbij gevlogen. Veel afspraken, veel regeldingen, veel beslissingen te maken.

In de herfst zijn we benaderd door de redactie van een nieuw tv programma. ‘Diagnose gezocht’. Het programma bestaat uit twee delen, enerzijds willen ze het beeld weer geven van gezinnen met een kind met klachten en beperkingen maar zónder diagnose. Ik luister geboeid naar de vriendelijke mevrouw aan de telefoon. In het tweede gedeelte van het programma staat een medisch team klaar om het dossier van het betreffende kind opnieuw onder de loep te nemen en te zoeken naar losse eindjes of ontbrekende informatie die wellicht alsnog tot een diagnose en mogelijke behandeling kan leiden. Ik leg uit dat we absoluut bereid zijn na te denken over deelname maar dat we sinds de zomer wel een soort van diagnose hebben gekregen. De mevrouw vraagt door en ik merk dat ik eigenlijk geen duidelijk antwoord kan geven. We hebben nog steeds geen stempel of sticker gekregen waarmee helder is wat er met Jade aan de hand is. We sluiten het gesprek af met de afspraak dat zowel wij als de redactie er nog eens een nachtje over gaan slapen…

Ik denk en denk en probeer een beeld te vormen van hoe dat dan zou zijn? Wat zou ik willen vertellen, willen delen? Wat levert het ons op? En bovenal wat kost het Jade? De belasting voor Jade zou minimaal zijn en we hebben ten alle tijden de mogelijkheid om alsnog te stoppen. We kunnen ook Jade’s papieren dossier eerst eens voorleggen aan dr. Hugo Heymans. Oeps, dat is een vooraanstaand kinderarts. Niet zomaar een dokter…. Maar wat dan als…? Als hij nog losse eindjes vindt? Dan moeten we daar wel iets mee, wat betekent dat dan voor Jade? We hadden die diagnosedeur toch niet voor niets dicht gedaan? Na een gesprek bij ons thuis met de integere redactrice komen we er nog niet uit. Willen we wel met ons hele hebbe en houwe op rtl4? Willen we Wendy van Dijk wel in het echt ontmoeten? Nee, dat willen we eigenlijk niet. Maar het is wel een kans op een gedegen second opinion, van niet zomaar een arts. En het kan in eerste instantie buiten Jade om.

Tijdens onze gesprekken samen (meestal ’s avonds laat als het donker is?) komen we er steeds weer achter dat we nog vragen hebben. We begrijpen nog steeds een aantal dingen niet. We besluiten te overleggen met onze eigen kinderarts. Zij begrijpt ons dilemma. Maar gek genoeg weet ze door één simpele zin ons dilemma in een vloeiende beweging van tafel te vegen. Als wij graag willen dat dr. Heymans naar Jade’s dossier kijkt, kan en wil zij dat ook voor ons regelen. Zonder tv, zonder Wendy van Dijk en zonder alle reacties en oordelen die iedereen heeft nav zo’n programma. Dank je wel, dr Ingrid, dat maakt de keus een stuk makkelijker. Wij doen niet mee! De gedachte dat we van dit aanbod gebruik kunnen maken als voor ons de tijd daar rijp voor is, geeft rust in mijn hoofd. Niet nu…

Ondertussen loop ik met pijn in mijn buik bij de Hoogstraat naar binnen. De tendens is veranderd. De powerknop is omgezet alleen weten wij van niets. Jade fietst, skate, stept en springt touwtje….allemaal in twee weken. Ze is intens moe. Meer naar school lukt niet. Het lijkt erop dat de prioriteit niet meer bij school ligt. Het ene rode stoplicht volgt het andere op. Jade levert in. Wit bekkie, slecht eten, kort of zelfs helemaal geen lontje. Ik probeer te communiceren met de therapeuten. Waar eerst veel ruimte was om te praten, om te evalueren, te overleggen, krijg ik nu geen gehoor. We leggen uit in een gesprek met de orthopedagoge en de maatschappelijk werker dat we het gevoel hebben met 160km per uur over de snelweg te scheuren met een tom tom, om maar zo snel mogelijk op de plaats van bestemming te komen. Dat is niet voor niets verboden. Dat is te snel. En was ook niet de insteek. We volgen Jade, Jade’s tempo. Maar daar gaan we nu keihard aan voorbij. Jade knokt, pakt alles aan, zet zich 150% in maar kan niet alles tegelijk. We willen haar niet meer remmen. We zien hoe goed ze zich voelt bij de stappen die ze maakt, maar we zien ook de prijs die ze daarvoor moet betalen. Dan volgt er een eyeopenend gesprek met Jade zelf. Ze wil graag weten wanneer ze beter is. ‘Wanneer is dat dan, papa? ‘Gaan we dan een feestje vieren?’ Alfons legt de vraag terug en er ontstaat een mooi gesprek. Volgens Jade is ze beter als ze alles kan doen, wanneer zíj dat wil. Alfons legt uit dat andere kinderen ook niet alles kunnen doen wat ze willen. De dag is echt een keer op. Jade geeft aan dat dat inderdaad zo is. De doelen worden iets bijgesteld. Jade wil gewoon naar school, nèt als alle andere kinderen, elke dag en de hele dag. En daar is ook de begeerde zwemdiploma weer. We komen samen tot de conclusie dat we eigenlijk elke dag reden hebben om een feestje te vieren en dat we super trots zijn op alles wat ze al bereikt heeft. ‘Het komt wel goed, meisje!’ Diezelfde avond, negen uur, Merel gaat naar bed en komt me halen omdat Jade heel zachtjes ligt te huilen in haar bed. Ik ga naar haar toe en twee rode verdrietige ogen staren me indringend aan. ‘Mama, iedereen denkt wel dat ik beter ben, maar dat ben ik niet!’ ‘Ik wil echt niet meer naar de Hoogstraat!’ En; ‘Hoe kan ik nou beter worden met deze benen? Die heb ik toch nog steeds?’ Ik sta in spagaat naast haar bed. Hoe duidelijk kun je zijn? Ik wil roepen dat ze het verkeerd ziet, wil haar vertellen dat het echt allemaal goed komt. Dat ze zich geen zorgen hoeft te maken over haar benen. Kusje erop over! Maar ik kan het niet. Ik moet haar serieus nemen. Ze zegt nogal niet wat…. Ik neem haar dicht tegen me aan, knuffel, wieg, troost. Wat een verdriet, wat een strijd. 

Vorige week woensdag hebben we dan ook in overleg met het team van de Hoogstraat, onder leiding van de revalidatie arts besloten tot een time out. De prioriteit moet op school liggen. Daar werken we naar toe. Met alles wat er nu op Jade’s bordje gelegd wordt komen we daar niet aan toe. We komen tot de conclusie dat vier tot zes weken geen Hoogstraat even wat extra adem op gaat leveren. Zoveel mogelijk naar school, bij je vriendjes en vriendinnetjes zijn. Skaten en functioneel fietsen komen later weer. Eén ding tegelijk. Per dag kijken, per dag keuzes maken. Grenzen verleggen is prima maar niet als dat ten koste gaat van de basis. Rode en zwarte stoplichten willen we ècht niet meer… Eens per week overleg met de orthopedagoge en over een paar weken weer om de tafel in Urecht om antwoorden te kunnen geven op hoe het gaat, waar we tegenaan lopen en wat we nodig hebben. Lucht!

Tussen alle gesprekken en tranen heen komen er brieven voorbij. Verwijzingen naar Fornhese, eindelijk… Er klopt alleen niets van. Op de barricade dus, om de brief van de psychologen uit het ziekenhuis zó te krijgen dat we erachter kunnen staan. Feiten die of niet kloppen of niet volledig zijn. Een brief doorspekt met suggestieve, zelfs kwetsende, woorden. Maar ook dat is nu klaar, we staan achter de inhoud en Jade is aangemeld. 

Toen kwam er weer een verrassing op papier voorbij. In de voortgangsrapportage van de Hoogstraat die wij kregen ter voorbereiding op het grote overleg stond hij weer…. De diagnose; ‘Gecentraliseerd pijnsyndroom’. We besloten om om opheldering te vragen. Het antwoord was simpel. Het zou de diagnose vanuit het Wkz zijn. Dr. Maarten…  Waarom weten wij dit niet? Waarom heeft niemand ons dit uitgelegd? We leggen een verzoek tot contact op de poli neer. Ondertussen google ik. Toch maar wel. Als op papier staat dat mijn meisje dit heeft wil ik het begrijpen. Ik val van de ene verbazing in de andere. Ik herken ons humpie in de klachten, in de symptomen. Het lijkt te kunnen kloppen denk ik voorzichtig. Maar dan lees ik dat de oorzaak ligt in een trauma van het ruggemerg. In een beschadiging van het ruggemerg. Mijn ogen vliegen over de regels en het houdt niet op. Ik lees dat 75% van alle mensen met een syrinx in hun ruggemerg dit syndroom en deze bijbehorende klachten heeft. Én dat de soms ‘helse’ pijnen het best bestreden kunnen worden met Amytriptiline….  Ik schrik ervan. Dit syndroom is niet te genezen, gaat niet over, nooit niet! Zijn we dan wel goed bezig? Grenzen verleggen, stoplichten? En waarom moeten die pillen er dan af? Enkel vanwege haar te hoge cholesterol, waarvan nog steeds niemand met zekerheid kan zeggen wat daar de oorzaak van is? De syringomyelie was toch geen oorzaak? Alles tot nu toe was toch secundair? Maar één plus één is toch twee? Ik bel weer naar de poli met het vriendelijke doch dringende verzoek om telefonisch contact met dr. Maarten. De donderdag gaat voorbij…. Ik bel vrijdag opnieuw en hij belooft vanaf de OK dat hij me later die dag echt belt. Jammer dat dat niet gelukt is… Morgen maar weer eens bellen…

Vorige week vrijdag waren Wendy van Dijk en dr. Hugo Heymans te gast bij RTL Late Night. Daar zat ik op de bank, tranen over mijn wangen. Dat programma gaat over ons…. We hadden heel goed in het plaatje gepast. Respect voor de gezinnen die er voor gekozen hebben wèl mee te doen! Wij niet, nu even niet….