Doe een stapje naar voren en…..

…keihard weer terug….

Een moeilijke blog om te schrijven. Maar daardoor misschien wel juíst heel belangrijk. Belangrijk om de mensen om ons heen te informeren maar vooral ook om de gedachten in mijn hoofd beetje te ordenen? Na de kerst merkten we dat het tempo binnen de revalidatie omhoog ging. Jade ging dapper in dat tempo mee. De prioriteit verschoof en na overleg was daar de ‘time out’. Misschien is time out wel een verkeerde benaming. We gingen namelijk niet uitrusten, we gingen ons richten op school. Hele dagen, net als alle andere kinderen. Steeds poosje langer, steeds middagje erbij… Drie weken geleden zelfs een complete volledige week! Iedereen trots en niet op de laatste plaats Jade. Wat een overwinning! Ondertussen merkten we thuis een verandering, langzaam werd het lontje korter. De ene boze bui volgde de andere op en een vriendelijk woord was na vieren in de middag zeldzaam. Jade gaf al aan moe te zijn. Bij ons en bij de kinderarts. We hielden vol, het zou ook een moeilijk traject worden. Haar emoties ontregelden… Jade gaf zelf steeds vaker aan dat ze de deur op slot deed. Wilde niet naar haar lichaam kijken, laat staan zich daar aan aan te passen… Ik kreeg zelfs het verzoek om in de winkel nieuwe benen voor haar te gaan kopen….

Op school zocht ze steeds vaker ruzie en knokte ze zich met een grote mond de dag door. Voorzichtig werd er uitgesproken door zowel de Hoogstraat als door onszelf, dat Jade de grens van overbelasting over ging. In de gaten houden…. Een week ging voorbij. Jade gaf aan moe te zijn. ‘ ik ben de hele dag zó druk bezig om een gewoon meisje te zijn….’ Vorige week zondagavond was die grens heel duidelijk. Jade kreeg een migraine aanval. Vreselijke hoofdpijn en pijn in haar benen. Ook de kinderarts bevestigde dat dit bij overbelasting zou kunnen passen. Jade bleef een dag thuis en de dinsdagochtend brieste ze om zeven uur dat ze gewoon naar school ging… Onze mening deed er niet toe. Ze ging. Half elf belde ze zelf vanaf school,’ mama het gaat niet, kom je me halen?’. Rust. Verdrietig meisje.

 Die donderdag meldden we ons samen bij Fornhese voor het eerste intakegesprek. ‘ Jade, waarom ben je hier?’ vroeg de psychiater? ‘Omdat ik heel boos, heel verdrietig en heel blij ben. Nooit een beetje maar meteen heel erg! ‘ Jade vertrok met de psychiater naar de speelkamer en ik vervolgde het gesprek met de therapeut. Het traject werd me uitgelegd en ik merkte duidelijk dat er al een gedegen plan lag. De komende acht weken staan in het teken van onderzoek, daaropvolgend een adviesgesprek en mogelijk behandeling. Ook het afbouwen van de blauwe pillen van dr Maarten kwam aan bod. De psychiater én ook haar supervisor waren verbaasd over het cholesterol verhaal. Dat was totaal onbekend en daar gingen ze zich eens even op storten… Goddank!  Wat zouden we nu moeten zónder de medicatie? Ze heeft ze juist nu heel hard nodig! Na een uur vertrokken we weer richting huis. Goed gevoel bij ons beide. Thuis barstte de bom weer omdat het vervolg van de middag iets anders ging dan Jade in haar hoofd had… Ik zuchtte en woorden als ontlading, afreageren en vermoeidheid schoten door mijn hoofd.

Afgelopen zondag, feestje voor Merel, twaalf al, het leven veranderd als je twaalf wordt. Echt feest. Jade had eerder die week al aangegeven dat ze er tegenop zag. Maar gelukkig was het een feestje thuis en ze beloofde zichzelf dat als het teveel werd ze naar boven kon gaan om de rust op te zoeken. En druk werd het, gezellig druk, veel kindjes, mooi weer, lekker naar buiten, stukje taart, chipje, gehaktballetjes van oma…. Kortom alle ingrediënten om en leuke dag te maken. Maar ook gevaarlijk veel ingrediënten om vreselijk over de top te gaan. De sleutel naar Jade’s lijf was achterafgezien ’s morgens vroeg al in de vuilnisbak gegooid en Jade ging los. Was moeilijk te bereiken laat staan te leiden. Na een flinke aanvaring kregen we haar zo ver dat ze tussen de middag even een uurtje tv ging kijken tussen de visite door… Daar was ook alles mee gezegd…

Maandagochtend, Een klein wit minimensje naast mijn bed. ‘Mama ik voel me niet goed, ik ben nog zó moe” Dit kwam uiteraard geheel niet onverwacht en natuurlijk bleef ze thuis… Eerst nog poosje slapen en om half tien beneden kroop ze op schoot. ‘ Mijn lijf wil echt niet meer mama’ ‘Ìk wil dit niet meer’. Ze kon amper op haar benen staan, huilde hartverscheurend en kroop bijna in me…. Na een kort overlegje met Alfons besloten we aan de bel te gaan trekken. Nu heeft het lang genoeg geduurd. Nu is het klaar. Mijn onderbuik gevoel mocht uit de koelkast en ik besloot het ook niet meer terug te zetten. Ik voelde me boos en tegelijk zó verdrietig. Mijn humpie lag te huilen op de bank, gaf aan pijn te hebben, overal in haar kleine lijfje. Ik moest iets doen. Hoezo overbelast? De emmer die de afgelopen paar weken langzaam vol liep en overstroomde was nu simpelweg omgevallen. 

De eerste gang was contact zoeken met revalidatie arts. We bevinden ons tenslotte nog onder hun hoede…. Helaas, hij werkt niet op maandag. Wij willen dat er vandaag iemand naar haar kijkt. Jade heeft de deur open gezet en ik wil voorkomen dat ze hem keihard weer dicht gooit. Next, de kinderarts in Utrecht… Helaas, erg drukke poli vandaag, geen tijd voor contact, morgen wel… Ik wil niet wachten tot morgen. We werden door verwezen naar de huisarts. Oeps…het is maandag. Onze favoriete huisarts is er dan… Gelukkig konden we terrecht bij de huisarts io die een jaar verbonden is aan de praktijk. Uit betrouwbare bron wist ik dat het een integere arts was dus meldde ik me met Jade die middag bij haar. Ze luisterde, keek, onderzocht, keek nog eens, vroeg door en na een uur (!) gaf ze aan geen acute alarmbellen te zien maar wel onze zorg deelde. Ze besloot contact op te nemen met onze kinderarts in het wkz om te overleggen wat te doen. Helaas was dr Ingrid niet meer in huis. Samen kwamen we tot de conclusie dat het genoeg was voor vandaag en dat we het contact met Utrecht naar morgen door zouden schuiven. Terug naar huis, Jade in haar coconnetje op de bank maar met de deur nog steeds open. Zo knap en gelijk ook dapper want dat maakt haar ontzettend kwetsbaar. Ik besluit de Hoogstraat nog even te informeren en krijg daar net als bij de huisarts te horen dat het zo goed is dat ik mijn onderbuikgevoel/moederinstinct uit de koelkast heb gehaald… Eind vd middag, deur is nog steeds open en ook papa mag binnen komen. Na het avond eten een knuffelmomentje, klokhuis, jeugdjournaal en boem! Weer een dreun… Intens huilen, wegkruipen bij Alfons.’ Papa, kon ik maar opnieuw geboren worden. Ik wil dit niet meer!’ ‘Mama, kun je nu ook een dokter bellen?’ ‘Ja lief, dat kan ik’ ‘Wil je dat dan nu doen?’ ‘Ja, dat wil ik meisje….’ 

In de telefoon geklommen. Hele verhaal uitgelegd aan dienstdoende kinderarts. Wat voelt ze, wat zegt ze, wat wil ze? En wat wilt u? Ik wil maar één ding. Dat mijn meisje op dit moment om tien over half acht op maandagavond géén pijn meer heeft. Als is het maar voor 24 uur. Het interesseert me eigenlijk op dit moment helemaal niets wat de oorzaak van die pijn is. Dit klopt niet, dit hoort niet…. Ik wil voor haar dat het stopt. Dat ze even adem kan halen, dat ze zich even kan ontspannen. De koek is op! Overbelasting maakt nu ruimte voor uitputting.

De noodkreet was overgekomen en de dd kinderarts ging overleggen en beloofde terug te bellen. Ondertussen gaf ik Jade vast een paracetamol en kroop ze nog even op de bank in afwachting op wat komen zou. Tien minuten later belde ze terug. Het gesprek nam een andere wending en ik klapte volledig dicht. Mijn benen trilden en ik kwam bijna niet meer uit mijn woorden. Uit Jade’s dossier was gebleken dat de klachten niet somatisch zouden zijn. We hoefden niet met haar te komen. Er was niets wat de dames en heren medici voor haar konden betekenen. Een extra paracetamol was het enige, ik moest de dosering verhogen naar 1000 mg… Het gesprek nam een nog vreemdere wending…. Aangezien Jade suïcidale uitspraken deed, vroeg de arts zich af of Jade zichzelf misschien iets aan zou kunnen doen. Als ik het idee had dat ze thuis niet veilig zou zijn, verwees ze me door naar de huisartsenpost voor aanmelding bij de acute crisisopvang van de psychiatrie…. Einde gesprek…. Als in een waas hing ik op. Gaf Jade nog een paracetamol, bracht haar naar haar bedje, dirigeerde Merel naar boven en ik brak. Tranen… Was ons meisje suïcidaal? Nee! Ze is er klaar mee, wil geen pijn meer hebben! Is moe! En bovendien is acht jaar oud en heeft nogal niet wat op haar bordje en achter haar kiezen… Boos, onmacht en verdriet, alles tegelijk, je zou kunnen spreken van een verwarde emotieregulatie… Kopje kof met de liefste echtgenoot en later met één van mijn liefste vriendinnen kalmeerde mijn gemoed. Alfons besloot de betreffende arts terug te bellen en om een uitleg te vragen. De kinderarts io had zo haar eigen conclusie getrokken uit de woorden in Jade’s dossier. Er stond namelijk niet in dat de klachten niet somatisch zouden zijn. Er stond dat er tot op heden nog geen verklaring is gevonden voor haar klachten. Dat is wel degelijk iets anders! En over de crisisopvang psychiatrie, dat stond nou eenmaal in het protocol…. Tip voor de volgende keer ; ‘ Zeg dat er even bij!’ Daarmee voorkom je veel onrust en verdriet. We laten het vandaag voor wat het is, namelijk genoeg…. Had ik vandaag niet twee keer over te horen gekregen dat het zo goed was dat ik mijn gevoel uit de koelkast gehaald had? Het voelt als een tik op mijn neus!

Na een korte onrustige nacht worden we gewekt door een lentezonnetje… Jade kruipt bij me in bed en als ik haar vraag hoe het met haar gaat zegt ze enkel, ‘Moe, mama, zó moe’.

Gezien de flexibiliteit van mijn emoties geef ik op de poli het mobiele nummer van Alfons door met het verzoek aan de eigen kinderarts om hèm te bellen…. Aan het eind van de ochtend is daar het antwoord van dr. Ingrid. Medisch gezien heeft ze Jade niets meer te bieden. Een second opinion behoort tot de mogelijkheden. Maar er is een andere prioriteit.  Ze stelt voor dat we zo snel mogelijk met elkaar om de tafel gaan. De Hoogstraat, de kinderarts en wij. Is de route die we nemen we de juiste? Is de boodschap die we haar met elkaar geven wel de juiste? Moeten we iets anders? Moeten we wel iets? En wie gaat dat bepalen?  

Wij zijn er van overtuigd dat we Jade de verkeerde boodschap hebben gegeven. We hebben met z’n allen tegen haar gezegd; je wordt beter!  Doorzetten, je kunt het wel. Pijn mag, spierpijn gaat weer over… Wat nou als de boodschap had moeten zijn; ‘ dit is jouw lichaam Jade, daar zul je het mee moeten doen. Maar je kunt er veel meer mee dan je op dit moment denkt. En je kunt er heel ver mee komen!  Zou dat niet beter te behappen zijn geweest? Zou dat niet meer rust gegeven hebben? Minder frustratie?  Realistischer ook? Want is ‘beter’ tastbaar voor een meisje van acht? En als je keihard tegen de grenzen van je lichaam aanknalt is het dan niet logisch dat je emoties beetje minder te reguleren zijn? En waar is de slogan’ goed is goed genoeg’ gebleven? Wie neemt de touwtjes in handen? Wie voert de regie?  Eén ding is zeker, ik laat mijn gevoel niet meer wegduwen. Geen koelkast meer voor mijn onderbuikgevoel!

Vandaag besluiten we samen dat ons huis wel een beetje op een ‘bio-vakantie oord’ lijkt. Jade gaat deze week niet meer naar school. De meester is het er helemaal mee eens. We zagen het al een beetje aankomen hè, waren zijn woorden gistermiddag.  Misschien morgen of vrijdag even een uurtje voor het gevoel. Gaat het dan gaat het, en gaat het niet dan gaat het niet…. Per dag bekijken. Het voelt als een terugval, ik dat het niet alleen zo voelt maar simpelweg zo ìs. Het meisje heeft zó ingeleverd in de afgelopen paar dagen maar misschien moet ik zeggen weken….steeds een beetje meer… Nu eerst weer opknappen, ook steeds een beetje meer… Easy going, slow cooking…