Mag ik dan bij jou?

Een hoognodige blog… Een blog die de afgelopen paar maanden weergeeft. Het duizelt in mijn hoofd, wat heb ik al wel en wat niet verteld? Wat is belangrijk? Belangrijk is eigenlijk hoe het op dit moment gaat. Belangrijk is het hier en nu. We leven momenteel niet per dag maar per dagdeel. Improviseren dat het een lieve lust is. Lopen zo hard dat we onszelf af en toe voorbij rennen maar zwaaien dan wel even lief naar elkaar. ..

De zomervakantie was heerlijk! Even slikken toen onze camping een terrassencamping bleek te zijn in de breedste betekenis van het woord. Jade kon zichzelf niet redden op deze camping. De afstanden waren te groot en vooral te steil. Alleen vriendinnetjes maken zat er niet in. Evenals een rondje over de camping slenteren… Na een dag of drie had ze zich daarbij neergelegd en volgde ze haar eigen ritme. Niks hoeft en veel mag… We eten als we honger hebben, slapen als we moe zijn en worden wakker als de moe op is… Een fantastisch klimaat, warm en droog en de zeelucht doet ons allemaal goed. We tanken bij, we tanken allemaal bij…

De laatste dag lijkt er ineens paniek te ontstaan bij Jade. “Ik wil niet naar huis”! Wij willen dat uiteraard ook niet maar aan alles komt een eind leggen we haar uit. Nee, ze wil wel heel graag naar Nelson en naar haar eigen bed maar dan begint ‘alles’ weer… Als we haar om uitleg vragen valt het kwartje. We leggen haar uit dat we thuis nog twee hele weken vakantie hebben en dat dan de school pas weer begint. Dan is het goed. En op een ontspannen manier kunnen we een prachtige vakantie afsluiten…

Maar ook aan die twee weken komt een eind, en inmiddels draait alles weer. Merel naar de brugklas, Alfons weer aan het werk en we proberen de balletjes in de lucht te houden. Er is inmiddels een nieuwe kinderarts. Een erg sympathieke doortastende dame. Een nieuwe psychiater en Dokter Maarten is ook weer terug aan boord. We bespreken met hem dat de pijnbestrijding wat ons betreft prioriteit een heeft. Hij beaamt dat maar wil graag met Fornhese overleggen. Dat begrijpen we best en spreken af dat we op de hoogte gehouden worden…

Jade geniet van elke dag op school, absorbeert alles wat er gebeurt en alles wat er te leren valt slaat ze op. Een tien voor haar eerste topografietoets is voor ons dan ook eigenlijk geen verrassing. Ze gaat er vol in en haalt alles eruit wat erin zit. Misschien een beetje te veel. Jade probeert er meer uit te halen dan in haar zit. Twee weken geleden kieperde de inmiddels welbekende emmer weer om. De deur ging dicht. Jade sloot zich volledig af. Boos en verdrietig. Nachtmerries en elke nacht wakker, kramp in haar benen of gewoon intens bang. Toen openbaarde zich iets waar je als ouders geen moment aan wil denken. Jade verwondde zichzelf. “Mama, dan voel ik de pijn in mijn benen en mijn rug niet zo…” Het gevoel dat je als ouders op dat moment overspoelt is de ergste pijn die ik ooit ervaren heb. Je voelt de aarde onder je wegzakken… We besluiten dat we de alarmklokken weer moeten laten luiden. Maar het is vrijdagmiddag en ook artsen en hulpverleners hebben recht op vrije uren. Ik breek. Jade ligt in het grote bed en Alfons is vroeg thuis. De tranen mogen even komen, en dat doen ze! Ik ben boos, voel me machteloos en ben intens verdrietig.

Waarom is er nog geen overleg geweest over de pijnbestrijding? Waarom is er geen contact met ons? Ik ben heel begripvol in duizenden situaties maar alsjeblieft… Communiceer! We kunnen dit echt niet alleen. Dit staat niet in :”Oei, ik groei”… We vragen ons samen af hoe we het weekend aan moeten pakken. Jade moet tot rust komen, ontspannen en adem kunnen halen. We besluiten naar de apotheek de rijden voor advies. Als ik daar te horen krijg dat de apotheker er op vrijdag nooit is ontstaat er een soort van oergevoel… Dan lossen we het zelf wel op! Met een behoorlijke fles Valdispert keer ik huiswaarts. We geven Jade de volledige dagdosering en later op de avond de nachtdosering voor grote kinderen… Ze kalmeert, we stellen geen eisen aan haar dit weekend en hoewel ze ‘snachts erg onrustig is slaapt ze wel… Wij minder, elke zucht en elk snurkje hoor ik.

Na het weekend hebben we op dinsdag een afspraak met Fornhese. Maar zoals dingen soms buiten je eigen kracht om fout gaan gaan we de afspraak niet redden. Na telefonisch overleg met de psychiater besluiten we de afspraak naar donderdag te verzetten. Jade is rustiger en we kunnen zonder problemen door gaan met de Valdispert.

Tien minuten later gaat de telefoon en belt de kinderarts. Donderdag om negen uur worden we in Utrecht verwacht. Groot multi disciplinair overleg. De kinderarts, de psychiater en anestesist hebben overleg en wij zijn daarbij welkom. Samen… We zijn verbaasd. We hadden al wel begrepen dat er een MDO plaats moest gaan vinden maar hadden niet verwacht dat dat nog voor de kerst zou lukken… De nood is toch doorgekomen. Zo snel hadden we dit niet verwacht.

Het wordt een mooi overleg. Wij voelen ons gehoord, we delen onze zorgen en krijgen de ruimte om aan te geven dat het zo niet meer gaat. De artsen leggen ons uit dat  zij denken dat de oorzaak van het probleem zich echt in de chemische huishouding van de hersenen bevindt. Het zogenoemde noradrenerge systeem.

De spiraal moet doorbroken worden. Jade is een meisje in nood zoals Fornhese zo treffend geconcludeerd heeft in haar onderzoek. Er is een plan. De artsen leggen ons uit dat er een risico is. Het risico dat Jade’s cholesterol de pan uit gaat rijzen. Maar zij zijn van mening dat we met elkaar dat risico moeten nemen. De medicatie gaat omhoog. De pijn moet bestreden worden. Nu!  De dosering wordt meer dan verdubbelt met directe ingang. Het cholesterol wordt nauwlettend in de gaten gehouden. We krijgen uitleg over de bijwerkingen en dat we Jade goed in de gaten moeten houden.

De kinderarts legt uit dat het belangrijk is om via korte lijnen te communiceren met elkaar. Er komt een mailgroep… Alle commucatie verloopt via de mail en iedereen bevindt zich in de CC… Wow, dat klinkt efficient! Ik reageer blij maar later volgt de terughoudendheid, we zijn immers al vaker tegen een deur opgeknalt en hebben in de loop der jaren behoorlijk wat deuken opgelopen.Tevens moet er een soort van ‘vrijdagmiddag-plan’ komen. Wie mogen we bellen? Heeft het zin om iemand te bellen? Wat mogen we verwachten als we contact zoeken? Een goed en breed gesprek. Fornhese benadrukt nog dat als deze medicatieverhoging niet gaat doen waar we op hopen of dat we toch moeten stoppen ivm een torenhoog cholesterol dat er dan nog een alternatief middel is….een escape. En in het uiterste geval nog een…

Opgelucht verlaten we het ziekenhuis. Morgen is Jade jarig. Hoe fijn zou het zijn om haar een pijnloos leven cadeau te kunnen doen. Hoe fijn zou het zijn als deze samenwerking echt ging werken? Hoe mooi is het als je met elkaar toch iets vindt of kunt bedenken wat het leven voor onze lieve Jade iets makkelijker maakt, iets onbezorgder. We zijn er inmiddels ook achter dat wij als ouders spreken van een goede dag wanneer Jade op 50% functioneert. Onze norm zakt. We mogen eigenlijk pas tevreden zijn als ze op 90% functioneert zeggen de artsen. 90%! Dat klinkt zo ver van mijn bed…. Hoe fantastisch zou het zijn als Jade gewoon de hele dag naar school kan, elke dag? Niets meer hoeft te missen? Er ‘gewoon” altijd bij kan zijn? Dat is nog steeds geen 90% maar klinkt wel werelds!

We halen de medicatie op en de blauwe pillen van Dr Maarten zijn van kleur verschoten en geel geworden. We maken er een grapje over en Jade reageert eigenlijk heel gelaten op de informatie die we haar geven. We laten haar met rust hierin.

Vandaag, bijna een week na het grote MDO en de medicatieverhoging schrijf ik deze blog. De ene typefout na de andere. We zijn moe. alles lijkt er ineens uit te komen. De ene snottebel volgt de andere op. Koortslippen, hoofdpijn… We slapen de klok rond maar zijn nog steeds moe. De gedachten in mijn hoofd staan niet stil, geen moment… Jade reageert goed op de medicatieverhoging. Ze heeft al drie nachten doorgeslapen! En wij dus ook… Ze ligt ook ontspannen in haar bedje en ook als ze in de middag haar rust opzoekt vindt ze die, met een ontspannen lijfje!  Ze is alleen wel erg duf, beetje wiebelig en in haar eigen wereldje. sommige momenten iets minder dan andere maar ze maakt een matte indruk. We noemen haar ons “dronken dropje”… Waar ze gelukkig zelf ook om kan lachen want: ‘Ik heb bijna geen pijn!!’

Gister een consult bij psychiater en vandaag bij de kinderarts. Het zijn ieder op hun eigen manier lieve artsen. De ene iets afstandelijker dan de ander maar beide hebben ze het beste met Jade voor. Beide maken zich hard voor haar… Vandaag ook gelijk bloed laten prikken om te kijken wat het cholesterol na een week medicatie doet. Volgende week de uitslag en dan krijgen we ook antwoorden die wij en ook Jade bij de nieuwe kinderarts hebben neergelegd. Het vergt simpelweg wat tijd om een dossier van bijna zes jaar te herbeoordelen. Ondertussen is ook het mailcontact op gang gekomen en durf ik voorzichtig te zeggen dat het heel goed voelt.

Het moment dat de onmacht het overneemt van je oergevoel als vader of moeder… Het moment dat je beseft dat je echt niets voor je kind kunt doen. Dat een verhaaltje, een liedje, een grapje, een kusje of een pleister, zelfs een blauw pilletje niet meer genoeg is… Dat gevoel… Is niet uit te leggen.

Maar we zijn in beweging, we staan met een prachtig artikel op de site van onze vrienden de ClinClowns, de zon weet ons nog steeds elke dag te vinden. We willen niet klagen, niet zeuren, niet vloeken. We willen sterk zijn en positief! We vieren elke tien voor topografie met een feesttoetje en we houden van elkaar…

Het komt wel goed….’dronken dropje’!

En jij mag altijd bij mij….