Het is zoals het is maar soms even niet….

Veel te lang geen blog…. Soms lukt het niet om te schrijven. Het ordent je gedachten in je hoofd als je schrijft… Maar soms is het zo vol in je hoofd dat je het er zelfs met een toestenbord of een stukje papier niet uit krijgt….

Er gebeurt veel in Jade’s hoofd, in haar hartje en gewoon gedurende een normale dag. De dramatherapie die ze krijgt begint langzaam voor een kleine verschuiving te zorgen. Jade gaat anders om met ogenschijnlijke kleine dingen. De douchestoel die we toch al wat jaartjes hebben maar door Jade naar zolder was verbannen is weer in elkaar gezet, ze lijkt te beseffen dat ze dit soort ‘stomme’ dingen in kan zetten….dat ze er ‘gebruik’ van kan maken. Dat de rolstoel er echt niet is om haar te pesten maar om er voor te zorgen dat als je eigenlijk te moe bent om te lopen maar toch graag naar de eendjes wil, je er met de rolstoel tóch kunt komen. Dat als je niet meer op je benen kunt staan maar toch de dag even van je af wilt spoelen zo’n stoel onder de douche best handig is….

We proberen met z’n allen Jade uit te leggen dat het allemaal oké is, dat het niet erg is als iets niet gaat. Maar dat het ook belangrijk is om voor jezelf op te komen, om je grenzen te bewaken. En dat als je je mond niet open doet, mensen ook niet met je mee kunnen denken of rekening met je kunnen houden….

Zwemles, ieder kind in Nederland leert zwemmen….toch? Belangrijk met al het water in ons land… Maar wat als je de kracht in je benen niet hebt? Wat als het gewoon te veel gevraagd is? Dan zoek je naar een manier om toch gewoon in Italië het zwembad onveilig te maken zonder bandjes…dan leer je jezelf ‘truckjes’. Wij liggen met een gerust hart langs datzelfde zwembad met een kopje cappucino. Jade redt zich wel. Zolang niemand haar plankje of paarse krokodil afpakt…. Maar dan dringt het besef ineens door dat je kleine nichtje wel heel snel leert zwemmen…. ‘Mama, straks heeft zij haar diploma wel en ik niet, zij is pas vier en ik negen!’ Maar lieverd, jij kunt toch ook zwemmen? ‘Maar ik heb géén diploma, mama!’. Paniek… Ik besluit het weer op te pakken. Het drummen gaat even opzij en ik ga zoeken. Aangezien we bijna in het sportfondsenbad wonen voor Merel, ligt mijn eerste actie daar… Er blijkt een ‘special’ groep te zijn… Ik vraag contact met de juf en als ik haar gesproken heb lijkt dit perfect voor Jade. Klein groepje, papa mee in het water en de juf geeft aanwijzingen, op maat… De eerste lessen laat Jade zien wat ze al kan en wat ze zichzelf heeft aangeleerd. De juf corrigeert waar nodig, en Jade zuigt de instructie op. Ze gaat super!  De adrenaline trekt haar door de les heen. De wil is zo groot. Iedereen moedigt aan, de waterpolomoeders vanaf de tribune, mama vanaf de kant, opa en oma komen kijken en Jade geniet. De wil is zo groot dat ze er alles voor over heeft. De eerste weken was het op de dag na het zwemmen erg moeilijk. Veel pijn, veel verdriet, veel twijfel zowel bij ons als bij haarzelf. Doen we hier wel goed aan? Is deze prijs niet  te hoog? “Mama, als ik zoveel pijn heb dan hoeft het zwemmen echt niet meer…”  Maar de pijn zakt, de week gaat voorbij en op maandag staat ze weer als eerste met haar tas bij de auto. Inmiddels gaat het zo goed dat de juf plaats heeft gemaakt voor een meester en Jade zonder papa erbij in elk bad zwemt. De meester heeft heeft het erg goed door. Hij past zijn opdrachten voor Jade aan. Halve banen heen en weer zwemmen ipv een hele baan en dan weer terug lopen. ‘Ik weet wel dat je goed op je buik kunt zwemmen Jade, dus één keer heen en terug is echt wel genoeg.’ Zo fijn. Die (aangepaste) diploma komt er wel. De schubjes zwemmen gestaag deze kant op. En wij beseffen dat het helemaal niet om het zwemmen gaat. Maar om erbij te horen, zo normaal mogelijk, ‘gewoon’ een diploma. Go girl!

De afgelopen weken zijn er steeds weer die momenten. Die kleine momenten waardoor we even stilstaan. Dan lezen we in haar gedachtenboek achter het tabje; papa en mama, dat ze zich echt niet goed voelt. Van school komen de berichten dat ze steeds niet lekker wordt, dat ze wit wegtrekt, duizelig is. Jade schrijft ook aan de dokter in haar gedachtenboek dat ze zich niet goed voelt. Een mailtje naar Utrecht zorgt ervoor dat Jade twee dagen later zelf tegen de dokter vertelt wat ze voelt, en stelt ze al haar vragen. De antwoorden blijven helaas uit. Het bloed en urineonderzoek leveren niets op. Zo op het eerste oog geen verklaring. Jade is gerustgesteld maar het nare gevoel blijft. De momenten dat ze zich niet goed voelt blijven. Bijna elke dag. Op school en thuis. Wat nu?  Accepteren dat het is zoals het is? Ervan uit gaan dat er misschien een virusje onderzit? Suiker een beetje beperken?  We zoeken. Het geeft ook een gevoel van alleen zijn. Bij de medici aan de bel trekken levert niets op. Een lief luistert oor, maar geen verklaring en dus ook geen oplossing. Ik twijfel. Moet ik het toch weer melden? Moet ik blijven roepen?  Ik ben maar even stil….

De oproep voor een consult bij dé cholesterolspecialist staat inmiddels ook in de agenda. De laatste schooldag voor de zomer… Waarom moet dat zo lang wachten? We zoeken al zo lang… Aan de andere kant,  dan maken die paar maanden ook niet meer uit….

Ik merk dat ik mijn vechtlust een beetje aan het verliezen ben. Ik voel me een beetje moe gestreden. Moe gestreden door steeds maar weer in het ziekenhuis te roepen dat er iets niet klopt. Moe door het steeds maar weer uit te moeten leggen wat er met Jade is, of liever gezegd uit te leggen dat we dat niet weten. Moe gestreden door het verdedigen van ons meisje, door weer te zeggen dat ze zich niet aanstelt. Moe van de pijnlijke priemende blikken, opmerkingen die mensen maken, vaak door gebrek aan kennis of zelfs goed bedoeld maar die zo hard binnen komen. Iemand die vraagt; “Zeg, zijn jouw benen soms op vakantie?” Of “Kun je je hoofd niet boven water houden of wìl je je hoofd niet boven water houden?” Of iemand zegt op het schoolplein ; “Tja, als je kind gewoon mee kan komen in de klas, en doet wat het moet doen, dan krijgt het dus geen aandacht…” Op die moment hou ik me groot, dan ben ik er voor Jade, en probeer ik rustig uit te leggen dat mensen het niet zo bedoelen, of dat ze zich er niks van aan moet trekken. Maar het maakt me zó boos, zo intens verdrietig en op dit moment moe, moe gestreden…

Maak je geen zorgen hoor, ik blijf heus vechten voor ons meisje. Ik blijf roepen en brullen als een moederleeuw! Als het moet tot ze tachtig is! Zolang het nodig is. Ik hoop nog steeds dat er ergens een “House” rondloopt, met of zonder wandelstok die onze puzzel in elkaar past. Dat er een dikke sticker op Jade’s voorhoofd komt. Zodat iedereen weet wat er met haar is. Zodat mensen soms ook wat meer respect voor haar tonen. Zodat mensen dichtbij en ver weg even tien tellen nadenken voordat ze iets zeggen. Zodat de buitenwereld en de wereld achter onze voordeur misschien een beetje meer één kunnen worden. Maar bovenal zodat er een oplossing, een behandeling of berusting kan komen…

Soms is het zoals het is….en soms niet…