Girl power!

Vijf maanden geen blog geschreven…. Heb ik dan niks te melden? Genoeg, don’t worry…. Maar soms komt het er niet van. En als je dan lang wacht wordt het alleen maar lastiger, en voller in je hoofd… Een update dan maar…in steekwoorden? Zal het proberen…

Groep 6 heeft inmiddels plaats gemaakt voor groep 7, kleine meisjes worden groot. Jade geniet met volle teugen van al het nieuws dat haar aangeboden wordt. Ze gaat er weer vol in! Met als gevolg dat we wat betreft de schooltijden even een stapje terug doen, dat wil zeggen dat doet ze zelf! Ze bepaalt zelf dat de dinsdagmiddag even niet lukt en bespreekt dat ook zelf met de nieuwe juf! Grote stap vooruit! Ik maak me er wel zorgen over, over een stapje terug, dat is niet wat we willen maar de juf legt uit dat het ook bij het begin van het schooljaar hoort…iedereen is moe.

Op de ouderavond bekruipt me een voorzichtige angst. Er wordt gesproken over de entreetoets, belangrijk dit jaar. Er wordt ook gesproken over kijken op middelbare scholen. Een voorzichtige angst over de toekomst…. Vinden we een geschikte school? Wat zijn de mogelijkheden? Zijn er mogelijkheden? Halve dagen? Huiswerk? Sociale contacten? Zelfstandigheid? Niveau? Krijgt Jade straks wel wat ze nodig heeft? Niet alleen in de vorm van hulp maar ook uitdaging? Haar koppie staat niet stil… Snel beland ik weer met twee voeten op de grond, zo ver is het nog niet, nog lang niet! Pfieuw…

In mijn laatse blog had ik het over zwemles…over de strijd en over de hoge prijs die Jade daarvoor betaalt… In mei was daar het begeerde papiertje al, diploma A! En met recht één met een hoofdletter.. Het halve zwembad deelde onze tranen… De badmeester adviseerde even nog door te gaan, ‘Ze zit zo dicht tegen B aan…’ En ja hoor, meester Dennis maakte plaats voor meester Ome Herman, en vandaag kwam het papiertje. Na vier lessen volgende week ook haar hoofdletter B. Wat een trots! Wat is dit goed voor je zelfbeeld en je zelfvertrouwen. Wat een karakter. We waren het wel supersnel met elkaar eens. C beginnen we niet aan. Het is prima zo! In the pocket!

Ook in de maand mei mochten we ons melden in Amsterdam bij de cholesterolprof. Gesprekje, bloedprikken en in afwachting van de uitslag weer naar huis. Twee weken later kwam die uitslag en dat was geen verrassing, veel te hoog. Na aanvullend onderzoek bleek niet alleen het cholesterol te hoog te zijn maar ook haar LP(a). Heeft te maken met het verpakken en transporteren van cholesterol. Nog meer aanvullend onderzoek liet zien dat Alfons dit ook heeft…vreemd… Voor nu geen onderzoek maar wel meteen met medicatie gestart. Waarden moeten echt naar beneden. Nu drie maanden medicatie en eind september prikken in de hoop dat waarden 25% gedaald zijn… In januari volgt nog een echo van haar halsslagader die dan vergeleken wordt met die van Merel, om de kwaliteit van de ader te kunnen beoordelen. Genoeg over deze complexe vorm van geneeskunde. Zowel Alfons als ik zijn niet op ons achterhoofd gevallen maar dit is toch echt het hogere abracadabra… Mocht er iemand zijn die dit leest, het tot in detail snapt en het ons uit kan leggen? De koffie staat klaar!

Ondertussen verdiepen we ons in het zelfstandiger laten worden van Jade. Wat best ingewikkeld is als je niet zelf iets kunt ondernemen. We namen ons voor om het fietsen naar school te gaan oefenen. Zodat er misschien een kansje in zou zitten dat ze zelf naar school kan. Wat vrij gebruikelijk is in groep 7. Daar kwamen de tranen, de vele opgekropte tranen. Jade wil niet op haar fiets. ‘Ik ben geen kleuter’. De zijwielen moeten eraf. Zonder zijwielen fietsen, dat kan ze, dat weten we. Alleen houdt ze dat niet lang vol. Als we de wielen eraf halen, zou ze deze zware fiets incl motortje wel onder controle kunnen houden? We voegen de daad bij het woord en Alfons haalt de wielen eraf! Helaas, dat kunnen we dus niet zelf… We bellen met Meyra, ‘Kunnen jullie die wielen er even afhalen, we willen even kijken of het zonder lukt?’. Dat was wel erg makkelijk gedacht…. “Nee, dat kunnen we niet. De gemeente Amersfoort moet daar toestemming voor geven. Dan halen wij de fiets bij u op en brengen hem naar Nijmegen. Daar halen ze dan de wielen eraf. Dan halen wij hem weer op en brengen hem terug naar Jade. Duurt ongeveer drie weken…”  Dus… Deze moeder is niet voor één gat te vangen en zoekt contact met het wijkteam. Vervolgens wordt mijn verhaal doorgestuurd naar de afdeling zorg van de gemeente en diezelfde dag nog word ik gebeld. Of ik het misschien even uit wil leggen….? Om een lang en saai verhaal kort te maken zijn we twee weken geleden met Jade zelf naar Nijmegen gereden om daar op dezelfde fiets zonder zijwielen te proberen. Eerste pogingen mislukten falicant! Toen kwam de kennis van de adviseur van de Firma Pom om de hoek. De fiets was te klein. Eén maatje groter en daar ging ze! Met opstartknopje, lage instap, in hippe roomwitte kleur mèt transportrekje voorop en zonder zijwielen! Gaan met die banaan! Gelukkig mankeert Alfons niets aan zijn benen dus rondje over de parkeerplaats. Tranen, want dit is net een gewone fiets, mama! Een telefoontje met de lieve mevrouw van de gemeente en dezelfde middag lag de prijsaanvraag op haar bureau. Iedereen blij, kat in het bakkie! Of toch niet? Vanmiddag telefoon. De firma Meyra, die de fiets aan de gemeente moet gaan leveren weigert de korting door te berekenen die mij beloofd is…. Daar is gemeente niet blij mee, dus even geduld nog… Er moet even iets uitgevochten worden, of een contractbreukje gepleegd worden. We wachten geduldig, het is toch geen weer om lekker een stukje te fietsen…

Vandaag vond ook het kamerdebat met onze grote PGB vriend van Rijn plaats. Vorige week zat hier een mevrouw met huiveringwekkend hoge naaldhakken aan tafel die een nieuwe indicatie moet gaan stellen over het aantal uren zorg dat Jade nodig zou hebben. Dan ga je zelf ook maar weer eens kijken hoe dat ook alweer toegekend was in 2012. Nieuwe motivatie schrijven, artsverklaring, scans van vorige beschikkingen etc. Flink wat uren verder is daar volgende week een afrondend/aanvullend ‘keukentafelgesprek’ zoals de staatssecretaris dat zo mooi noemt… Sorry meneer van Rijn. De tafel past niet in de keuken. Ik hoop de zorgvraag van onze lieve Jade wel in uw plannen…

Steekwoorden bleek beetje moeilijk te zijn… Kort is het ook niet geworden. En ik heb het nog niet eens over de ervaringsles in de klas gehad. ‘Hoe is het om Jade te zijn?. Een les die één en ander losmaakte. Hoe voelt het als je in een rolstoel zit en iedereen loopt vlak vóór je? Hoe voelt het als je benen verzuren? Hoe kun je rennen met zware benen? Hoe is het om met je blote voeten over schelpjes te lopen? Prachtige opmerkingen en heel veel begrip, dat levert het op! Voor nu is het prima. En lastige opmerkingen? Die zullen altijd blijven, nu en straks, door kinderen en door volwassen. Beetje harder worden is echt nog wel nodig lieve Jade. Een klein beetje eelt erbij zou het leven een stukje makkelijker maken maar daar wordt aan gewerkt.

Genoeg voor nu. Over twee weken ben je echt een tiener, go girl! Power!

Advertenties

One thought on “Girl power!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s