De GVR….

Sneeuw! Dikke vlokken dwarrelen naar beneden…op auto’s…van Nederlanders… Dan gaan die Nederlanders ineens heel raar rijden. En raar remmen… Een ritje van normaal 35 min duurt vandaag ineens ruim een uur! Het is donderdag en we zijn op weg naar het AMC. Op weg naar dé professor. We hebben ons voorgenomen er blanco in te gaan. Dit is immers dokter nummer zoveel…..? Of is deze dokter toch anders? Exact op tijd melden we ons bij de assistente en krijgen tot onze grote verbazing koffie! Hetzij zonder slagroom maar toch, dit hebben we in al die jaren nog nooit meegemaakt. Lekker!

Dan worden we geroepen. Dat wil zeggen Jade wordt geroepen en nog geen tel later staan we oog in oog met een grote, ik bedoel echt gróte man. Hij kijkt vriendelijk over zijn bril heen en hij geeft Jade een ‘boks’ tegen haar arm. Wij krijgen een hand en ik denk; ‘Die is bij Jade binnen’. Klopt! Jade is ontspannen en loopt gelijk achter hem aan.

Het wordt een opmerkelijk consult van ruim veertig minuten waarin deze arts alle tijd heeft. Rustig vragen stelt en Jade op haar gemak alles beantwoordt. Waarom zijn we hier? Hoe dik was de envelop met papieren uit Utrecht wel niet? Dr. Wijburg legt Jade uit dat hij nog nooit een meisje heeft gezien waarbij er zo veel onderzoek is gedaan. En hij drukt haar op het hart dat hij geen dingen wil doen die in het verleden al gedaan zijn. Geen inspanningstesten, geen ritjes door de MRI-tunnels, geen spierbiopten… Jade blijft alert. Wat dan wel? Misschien een keer bloedprikken is het antwoord of in een potje plassen…. Jade haalt opgelucht adem en ik zie haar denken;’ Als dat alles is….’

De arts vraagt door en door en in mijn ogen op dat moment vreemde vragen…

‘Suizen jouw oren wel eens Jade?’ Uhhh…. Nee?

‘Heb je wel eens rode bultjes?’ Op dat moment veren we alledrie op. Ja! Vreemde rode bultjes die soms stuk gaan en dan bloeden. We laten er een aantal zien.

Dan volgt een veel betekenende vraag aan ons;’ Heeft iemand het wel eens met jullie over de ziekte van Fabry gehad? Hebben jullie daar wel eens van gehoord?’ We antwoorden ontkennend en de arts gaat verder met zijn consult. Hij vertelt Jade dat hij een plan gaat maken. En dat hij heel goed over het plan wil nadenken omdat hij geen dingen dubbel wil doen maar ook niks wil vergeten. Hij stelt voor om een telefonische afspraak te maken om zijn plan dan nader uit de doeken te doen. Accoord? Accoord!

Ondertussen maalt het in mijn hoofd… Wat vroeg hij nou precies? De ziekte van wat? De ziekte van wie? Jade wandelt met dr. Wijburg naar de balie terug voor de afspraak en ik fluister naar Alfons dat ik niet meer weet wat de arts zojuist gezegd had. Alfons weet het ook niet meer. Hij vraagt me snel waarom ik dat wil weten en ik meld hem dat ik dat thuis wil googlen. ‘Dat gaan we niet doen, is niet slim’ is zijn antwoord. Klopt! Maar ik ga het heus wel doen…thuis…straks… Gelukkig schiet me te binnen dat het iets was met fabriek ofzo… We maken de afspraak en lopen richting de auto. Betalen het kaartje en nog voor we de parkeerplaats af zijn heeft Alfons de ziekte al gevonden op zijn telefoon…(!) Hoezo het is niet slim om te googlen?

De eerste vijf kilometer is het opvallend stil naast me… En dan vertelt Alfons wat hij leest. We vallen van de ene verbazing in de andere. Alle, en ik herhaal…alle klachten die Jade heeft. Alle beperkingen die ze ondervindt, geen uitzonderingen, staan beschreven. Als we de Toto ermee hadden kunnen vinden waren we per direct stinkend rijk geweest… Mijn hoofd begint te malen…gedachten schieten heen en weer. Dit kan toch niet? Van de neuropathische pijn die aanvalsgewijs komt (hamers!)tot de tintelende handen en voeten, de vermoeidheid, buikpijn, oogklachten, niet transpireren ( thermostaatpropleempje), rode bultjes die soms lang bloeden…. Dit kan toch niet?

We besluiten het even hierbij te laten. Genoeg adrenaline. Genoeg gedachten en genoeg vragen.

Later die avond vragen we aan Jade wat de dokter nou eigenlijk gezegd heeft? Haar antwoord is helder. ‘Dat hij geen dingen gaat doen die al gedaan zijn, dat we gewoon verder gaan zoals we nu gaan want dat doen we goed en ……oja, hij had het over een ziekte maar die naam ben ik vergeten…’ In mijn beleving had Jade dat helemaal niet mee gekregen. Het ging zo snel. We besluiten haar duidelijkheid te geven. Simpel en zonder details. Het gaat uiteindelijk over haar. Ze is ruim tien en ze was bij het gesprek. Geen geheimen of onduidelijkheden dus. Jade is blij met onze opheldering en daarmee is het voor haar klaar. We wachten op het plan. Merel vraagt nog of de dokter aardig was en Jade’s antwoord is niet verrassend; ‘Hij lijkt op de GVR!’

Dan als het donker wordt en de avond meldt zich beginnen de gedachten weer te stromen. Zou het echt? Wat nou als? Toekomst? Zijn we dan niet meer alleen? Behandeling? Als er geen verdenking is zou hij het toch nooit benoemen? Zou alles dan toch op zijn plaats vallen? Kunnen we dan eindelijk aan de wereld uitleggen wat er met ons moppie aan de hand is? Zou de wereld om haar heen haar dan eindelijk begrijpen? Respecteren?

Nee! Dit is niet slim, dit is onhandig. Hebben we in de afgelopen zevenenhalf jaar dan niets geleerd? Hoe vaak dachten we niet, nu hebben we het gevonden? Deze arts weet het! En hoe vaak kregen we de deur tegen onze neuzen? Hoe vaak gingen we verdrietig weer naar huis?

Het is niet zo tot het bewezen is.

Onzekerheid laait op…. Het is te toevallig. Waarom begint de GVR er dan over? Waar Jade bij is? Waarom klopt alles wat we lezen? Waar is het feit dat het niet mogelijk is?Wachten op zijn plan. Wachten op zijn telefoontje op 17 maart…

Wat is nou drie weken op zeveneneenhalf jaar?

 

Een nieuwe kijk

Januari 2016 is voorbij dus werd het hoog tijd voor een nieuw bericht. De dag voor de kerstvakantie waren we uitgenodigd voor een gezellige middag in het AMC met Dr. Wiegman. De aanleiding was wat minder gezellig. De bedoeling is dat we vandaag wat meer duidelijkheid krijgen over de uitslagen van de inspanningstest en de vermoedens die daarbij zijn geuit. De hele middag heeft onze grote vriend ingeruimd voor onderzoeken. Begeleid door een superenthousiaste coassistent worden we gastvrij door hem ontvangen. De dikte van de wand van de halsslagader moet worden gemeten bij zowel Jade als Merel. Gelukkig is deze bij allebei dun genoeg. Het is wel confronterend om te merken dat deze vriendelijke man tijdens dit onderzoek al door heeft dat Merel het andere uiterste is. Voor hem is het de bevestiging dat het niets te maken heeft met de wijze van opvoeden. Merel wordt door hem gelabeld als gezonde sportvrouw en hij legt haar alles uit nadat ze heeft verteld misschien kinderarts te willen worden. Merel loopt de ruimte uit met een uitnodiging voor een snuffelstage op zak.

We moeten ons een uurtje zelf vermaken voordat de echo van het hart gemaakt kan worden. Ons-kent-ons in het AMC. De cardioloog die de echo laat uitvoeren blijkt een oud-coassistent van hem te zijn. Met de cardioloog en Dr. Wiegman erbij wordt Jade’s hart binnenstebuiten gekeerd met het echoapparaat. Al redelijk snel wordt duidelijk dat we ons geen zorgen hoeven te maken over cardiomyopathie. Nog even een holter laten vastplakken voor een 48 uursmeting en dan kan de kerstvakantie echt beginnen.

Doordat de arts zoveel tijd en energie voor onze Jade vrijmaakt, is er een vertrouwensband ontstaan. We hebben met hem nu al meer tijd doorgebracht dan met menig ander arts in Jade haar ziekenhuis-in-ziekenhuis-uit-verleden. Ik besluit de stoute schoenen aan te trekken en hem te vertellen over dat verleden en het feit dat we nog steeds op zoek zijn naar een Dr. House die het verloren puzzelstukje kan vinden. 20 minuten praten we non-stop in de wachtkamer terwijl Jade’s holter wordt aangemeten. Hij laat doorschemeren dat hij misschien wel iemand weet die ons kan helpen. We spreken af daar het eerstvolgende telefonisch consult afspraken over te maken.

Met opgelucht hoofd en hart stappen we de auto in en rijden we de kerstvakantie tegemoet. Een drukke maar indrukwekkende vakantie waarin twee lieve meiden uit Bosnië ons huis verlevendigen en ons hart verwarmen. We genieten allemaal met volle teugen van de onvoorwaardelijke openheid en liefde van de meisjes. In de tussentijd worden we gebeld door Dr. Wiegman met de boodschap dat hij een potentiële Dr. House heeft gevonden. Onze kinderarts uit Utrecht gaat ermee akkoord en het volledige dossier zal naar Amsterdam worden verzonden. We doen ons best om niet te enthousiast te zijn en onze eerst-zien-dan-geloven houding te handhaven. Toch kunnen we een kleine glimlach niet onderdrukken bij de gedachte dat er iemand is die achter ons staat en die nog niet tevreden is met het-is-zoals-het-is.

We nemen afscheid van de meisjes met heel veel tranen en beloven ze dat we ze in mei komen opzoeken in Bosnië. School is weer begonnen en het gewone ritme zit er alweer een beetje in. We hebben de nieuwe rolstoel en ook de nieuwe fiets is binnen. Gewoon veel oefenen en dan komt er weer een stukje zelfstandigheid bij. Het is fantastisch om te zien hoe snel Jade de aanwijzingen oppakt. Zo snel dat we na twee weken besluiten dat we naar de markt kunnen fietsen… Dat kan ook best maar halverwege raakt ze de controle kwijt en valt vol op haar knie op de straat. Kusje erop en doorfietsen… Helaas blijkt het toch wat heftiger. Gelukkig is het inmiddels weer onder controle.

Groep 7 is best heftig maar toch stroomt de ene 9 na de andere 10 binnen van Jade. Ze doet het ontzettend goed op school. En na groep 7 komt groep 8 en dan… Ineens beseffen we dat we niet langer kunnen uitstellen wat we lange tijd voor ons uit hebben geschoven. De middelbare school komt eraan en dus moeten we nu al gaan zoeken naar een geschikte plek voor Jade. We besluiten de open dagen af te gaan lopen om informatie te verzamelen en sferen te proeven. Jade wordt blij van het denken aan de middelbare school maar ze beseft ook dat het een uitdaging wordt. We zoeken een school die wil meedenken. Daar kom je niet zo makkelijk achter op een open dag. Kortom: werk aan de winkel.

Een aantal weken geleden bleek dat Jade slechter ging zien. Ze zei dat ze de ondertiteling niet kon lezen op televisie en dat ook de teksten in de tv-gids op de televisie niet leesbaar waren voor haar. Onder het mom van gaat-wel-weer-over hebben we het eerst op zijn beloop gelaten. Het bleef aanhouden. Afgelopen maandag zijn we toch maar naar de opticien gegaan voor een oogmeting. Het bleek inderdaad dat een bril haar zou kunnen helpen en dat haar oogboldruk te hoog is. Het advies was om in overleg met de huisarts een oogarts te raadplegen. Dat doen we dus niet. Eén mailtje naar de kinderarts in Utrecht was genoeg om gisteren nog bij de oogarts terecht te kunnen en vandaag een nieuwe bril uit zoeken.

2015 is achter de rug en 2016 ligt grotendeels nog voor ons. Het jaar van de nieuwe kijk. Een nieuwe kijk op het medisch dossier. Een nieuwe kijk op het onderwijs. Een nieuwe kijk naar zelfstandigheid. Een nieuwe kijk van en naar Jade. We weten diep in ons hart best dat nieuw niet altijd beter is. Toch voelt het goed dat er beweging in zit.

Alfons