Een nieuwe kijk

Januari 2016 is voorbij dus werd het hoog tijd voor een nieuw bericht. De dag voor de kerstvakantie waren we uitgenodigd voor een gezellige middag in het AMC met Dr. Wiegman. De aanleiding was wat minder gezellig. De bedoeling is dat we vandaag wat meer duidelijkheid krijgen over de uitslagen van de inspanningstest en de vermoedens die daarbij zijn geuit. De hele middag heeft onze grote vriend ingeruimd voor onderzoeken. Begeleid door een superenthousiaste coassistent worden we gastvrij door hem ontvangen. De dikte van de wand van de halsslagader moet worden gemeten bij zowel Jade als Merel. Gelukkig is deze bij allebei dun genoeg. Het is wel confronterend om te merken dat deze vriendelijke man tijdens dit onderzoek al door heeft dat Merel het andere uiterste is. Voor hem is het de bevestiging dat het niets te maken heeft met de wijze van opvoeden. Merel wordt door hem gelabeld als gezonde sportvrouw en hij legt haar alles uit nadat ze heeft verteld misschien kinderarts te willen worden. Merel loopt de ruimte uit met een uitnodiging voor een snuffelstage op zak.

We moeten ons een uurtje zelf vermaken voordat de echo van het hart gemaakt kan worden. Ons-kent-ons in het AMC. De cardioloog die de echo laat uitvoeren blijkt een oud-coassistent van hem te zijn. Met de cardioloog en Dr. Wiegman erbij wordt Jade’s hart binnenstebuiten gekeerd met het echoapparaat. Al redelijk snel wordt duidelijk dat we ons geen zorgen hoeven te maken over cardiomyopathie. Nog even een holter laten vastplakken voor een 48 uursmeting en dan kan de kerstvakantie echt beginnen.

Doordat de arts zoveel tijd en energie voor onze Jade vrijmaakt, is er een vertrouwensband ontstaan. We hebben met hem nu al meer tijd doorgebracht dan met menig ander arts in Jade haar ziekenhuis-in-ziekenhuis-uit-verleden. Ik besluit de stoute schoenen aan te trekken en hem te vertellen over dat verleden en het feit dat we nog steeds op zoek zijn naar een Dr. House die het verloren puzzelstukje kan vinden. 20 minuten praten we non-stop in de wachtkamer terwijl Jade’s holter wordt aangemeten. Hij laat doorschemeren dat hij misschien wel iemand weet die ons kan helpen. We spreken af daar het eerstvolgende telefonisch consult afspraken over te maken.

Met opgelucht hoofd en hart stappen we de auto in en rijden we de kerstvakantie tegemoet. Een drukke maar indrukwekkende vakantie waarin twee lieve meiden uit Bosnië ons huis verlevendigen en ons hart verwarmen. We genieten allemaal met volle teugen van de onvoorwaardelijke openheid en liefde van de meisjes. In de tussentijd worden we gebeld door Dr. Wiegman met de boodschap dat hij een potentiële Dr. House heeft gevonden. Onze kinderarts uit Utrecht gaat ermee akkoord en het volledige dossier zal naar Amsterdam worden verzonden. We doen ons best om niet te enthousiast te zijn en onze eerst-zien-dan-geloven houding te handhaven. Toch kunnen we een kleine glimlach niet onderdrukken bij de gedachte dat er iemand is die achter ons staat en die nog niet tevreden is met het-is-zoals-het-is.

We nemen afscheid van de meisjes met heel veel tranen en beloven ze dat we ze in mei komen opzoeken in Bosnië. School is weer begonnen en het gewone ritme zit er alweer een beetje in. We hebben de nieuwe rolstoel en ook de nieuwe fiets is binnen. Gewoon veel oefenen en dan komt er weer een stukje zelfstandigheid bij. Het is fantastisch om te zien hoe snel Jade de aanwijzingen oppakt. Zo snel dat we na twee weken besluiten dat we naar de markt kunnen fietsen… Dat kan ook best maar halverwege raakt ze de controle kwijt en valt vol op haar knie op de straat. Kusje erop en doorfietsen… Helaas blijkt het toch wat heftiger. Gelukkig is het inmiddels weer onder controle.

Groep 7 is best heftig maar toch stroomt de ene 9 na de andere 10 binnen van Jade. Ze doet het ontzettend goed op school. En na groep 7 komt groep 8 en dan… Ineens beseffen we dat we niet langer kunnen uitstellen wat we lange tijd voor ons uit hebben geschoven. De middelbare school komt eraan en dus moeten we nu al gaan zoeken naar een geschikte plek voor Jade. We besluiten de open dagen af te gaan lopen om informatie te verzamelen en sferen te proeven. Jade wordt blij van het denken aan de middelbare school maar ze beseft ook dat het een uitdaging wordt. We zoeken een school die wil meedenken. Daar kom je niet zo makkelijk achter op een open dag. Kortom: werk aan de winkel.

Een aantal weken geleden bleek dat Jade slechter ging zien. Ze zei dat ze de ondertiteling niet kon lezen op televisie en dat ook de teksten in de tv-gids op de televisie niet leesbaar waren voor haar. Onder het mom van gaat-wel-weer-over hebben we het eerst op zijn beloop gelaten. Het bleef aanhouden. Afgelopen maandag zijn we toch maar naar de opticien gegaan voor een oogmeting. Het bleek inderdaad dat een bril haar zou kunnen helpen en dat haar oogboldruk te hoog is. Het advies was om in overleg met de huisarts een oogarts te raadplegen. Dat doen we dus niet. Eén mailtje naar de kinderarts in Utrecht was genoeg om gisteren nog bij de oogarts terecht te kunnen en vandaag een nieuwe bril uit zoeken.

2015 is achter de rug en 2016 ligt grotendeels nog voor ons. Het jaar van de nieuwe kijk. Een nieuwe kijk op het medisch dossier. Een nieuwe kijk op het onderwijs. Een nieuwe kijk naar zelfstandigheid. Een nieuwe kijk van en naar Jade. We weten diep in ons hart best dat nieuw niet altijd beter is. Toch voelt het goed dat er beweging in zit.

Alfons

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s