De GVR….

Sneeuw! Dikke vlokken dwarrelen naar beneden…op auto’s…van Nederlanders… Dan gaan die Nederlanders ineens heel raar rijden. En raar remmen… Een ritje van normaal 35 min duurt vandaag ineens ruim een uur! Het is donderdag en we zijn op weg naar het AMC. Op weg naar dé professor. We hebben ons voorgenomen er blanco in te gaan. Dit is immers dokter nummer zoveel…..? Of is deze dokter toch anders? Exact op tijd melden we ons bij de assistente en krijgen tot onze grote verbazing koffie! Hetzij zonder slagroom maar toch, dit hebben we in al die jaren nog nooit meegemaakt. Lekker!

Dan worden we geroepen. Dat wil zeggen Jade wordt geroepen en nog geen tel later staan we oog in oog met een grote, ik bedoel echt gróte man. Hij kijkt vriendelijk over zijn bril heen en hij geeft Jade een ‘boks’ tegen haar arm. Wij krijgen een hand en ik denk; ‘Die is bij Jade binnen’. Klopt! Jade is ontspannen en loopt gelijk achter hem aan.

Het wordt een opmerkelijk consult van ruim veertig minuten waarin deze arts alle tijd heeft. Rustig vragen stelt en Jade op haar gemak alles beantwoordt. Waarom zijn we hier? Hoe dik was de envelop met papieren uit Utrecht wel niet? Dr. Wijburg legt Jade uit dat hij nog nooit een meisje heeft gezien waarbij er zo veel onderzoek is gedaan. En hij drukt haar op het hart dat hij geen dingen wil doen die in het verleden al gedaan zijn. Geen inspanningstesten, geen ritjes door de MRI-tunnels, geen spierbiopten… Jade blijft alert. Wat dan wel? Misschien een keer bloedprikken is het antwoord of in een potje plassen…. Jade haalt opgelucht adem en ik zie haar denken;’ Als dat alles is….’

De arts vraagt door en door en in mijn ogen op dat moment vreemde vragen…

‘Suizen jouw oren wel eens Jade?’ Uhhh…. Nee?

‘Heb je wel eens rode bultjes?’ Op dat moment veren we alledrie op. Ja! Vreemde rode bultjes die soms stuk gaan en dan bloeden. We laten er een aantal zien.

Dan volgt een veel betekenende vraag aan ons;’ Heeft iemand het wel eens met jullie over de ziekte van Fabry gehad? Hebben jullie daar wel eens van gehoord?’ We antwoorden ontkennend en de arts gaat verder met zijn consult. Hij vertelt Jade dat hij een plan gaat maken. En dat hij heel goed over het plan wil nadenken omdat hij geen dingen dubbel wil doen maar ook niks wil vergeten. Hij stelt voor om een telefonische afspraak te maken om zijn plan dan nader uit de doeken te doen. Accoord? Accoord!

Ondertussen maalt het in mijn hoofd… Wat vroeg hij nou precies? De ziekte van wat? De ziekte van wie? Jade wandelt met dr. Wijburg naar de balie terug voor de afspraak en ik fluister naar Alfons dat ik niet meer weet wat de arts zojuist gezegd had. Alfons weet het ook niet meer. Hij vraagt me snel waarom ik dat wil weten en ik meld hem dat ik dat thuis wil googlen. ‘Dat gaan we niet doen, is niet slim’ is zijn antwoord. Klopt! Maar ik ga het heus wel doen…thuis…straks… Gelukkig schiet me te binnen dat het iets was met fabriek ofzo… We maken de afspraak en lopen richting de auto. Betalen het kaartje en nog voor we de parkeerplaats af zijn heeft Alfons de ziekte al gevonden op zijn telefoon…(!) Hoezo het is niet slim om te googlen?

De eerste vijf kilometer is het opvallend stil naast me… En dan vertelt Alfons wat hij leest. We vallen van de ene verbazing in de andere. Alle, en ik herhaal…alle klachten die Jade heeft. Alle beperkingen die ze ondervindt, geen uitzonderingen, staan beschreven. Als we de Toto ermee hadden kunnen vinden waren we per direct stinkend rijk geweest… Mijn hoofd begint te malen…gedachten schieten heen en weer. Dit kan toch niet? Van de neuropathische pijn die aanvalsgewijs komt (hamers!)tot de tintelende handen en voeten, de vermoeidheid, buikpijn, oogklachten, niet transpireren ( thermostaatpropleempje), rode bultjes die soms lang bloeden…. Dit kan toch niet?

We besluiten het even hierbij te laten. Genoeg adrenaline. Genoeg gedachten en genoeg vragen.

Later die avond vragen we aan Jade wat de dokter nou eigenlijk gezegd heeft? Haar antwoord is helder. ‘Dat hij geen dingen gaat doen die al gedaan zijn, dat we gewoon verder gaan zoals we nu gaan want dat doen we goed en ……oja, hij had het over een ziekte maar die naam ben ik vergeten…’ In mijn beleving had Jade dat helemaal niet mee gekregen. Het ging zo snel. We besluiten haar duidelijkheid te geven. Simpel en zonder details. Het gaat uiteindelijk over haar. Ze is ruim tien en ze was bij het gesprek. Geen geheimen of onduidelijkheden dus. Jade is blij met onze opheldering en daarmee is het voor haar klaar. We wachten op het plan. Merel vraagt nog of de dokter aardig was en Jade’s antwoord is niet verrassend; ‘Hij lijkt op de GVR!’

Dan als het donker wordt en de avond meldt zich beginnen de gedachten weer te stromen. Zou het echt? Wat nou als? Toekomst? Zijn we dan niet meer alleen? Behandeling? Als er geen verdenking is zou hij het toch nooit benoemen? Zou alles dan toch op zijn plaats vallen? Kunnen we dan eindelijk aan de wereld uitleggen wat er met ons moppie aan de hand is? Zou de wereld om haar heen haar dan eindelijk begrijpen? Respecteren?

Nee! Dit is niet slim, dit is onhandig. Hebben we in de afgelopen zevenenhalf jaar dan niets geleerd? Hoe vaak dachten we niet, nu hebben we het gevonden? Deze arts weet het! En hoe vaak kregen we de deur tegen onze neuzen? Hoe vaak gingen we verdrietig weer naar huis?

Het is niet zo tot het bewezen is.

Onzekerheid laait op…. Het is te toevallig. Waarom begint de GVR er dan over? Waar Jade bij is? Waarom klopt alles wat we lezen? Waar is het feit dat het niet mogelijk is?Wachten op zijn plan. Wachten op zijn telefoontje op 17 maart…

Wat is nou drie weken op zeveneneenhalf jaar?

 

Advertenties

One thought on “De GVR….

  1. Wat spannend! Dan is 3 weken best heel lang kan ik me voorstellen. Het klinkt allemaal heel hoopgevend. Ik hoop echt voor jullie dat deze GVR weet wat er aan de hand is. Sterkte met wachten. 😘

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s