De GVR….

Sneeuw! Dikke vlokken dwarrelen naar beneden…op auto’s…van Nederlanders… Dan gaan die Nederlanders ineens heel raar rijden. En raar remmen… Een ritje van normaal 35 min duurt vandaag ineens ruim een uur! Het is donderdag en we zijn op weg naar het AMC. Op weg naar dé professor. We hebben ons voorgenomen er blanco in te gaan. Dit is immers dokter nummer zoveel…..? Of is deze dokter toch anders? Exact op tijd melden we ons bij de assistente en krijgen tot onze grote verbazing koffie! Hetzij zonder slagroom maar toch, dit hebben we in al die jaren nog nooit meegemaakt. Lekker!

Dan worden we geroepen. Dat wil zeggen Jade wordt geroepen en nog geen tel later staan we oog in oog met een grote, ik bedoel echt gróte man. Hij kijkt vriendelijk over zijn bril heen en hij geeft Jade een ‘boks’ tegen haar arm. Wij krijgen een hand en ik denk; ‘Die is bij Jade binnen’. Klopt! Jade is ontspannen en loopt gelijk achter hem aan.

Het wordt een opmerkelijk consult van ruim veertig minuten waarin deze arts alle tijd heeft. Rustig vragen stelt en Jade op haar gemak alles beantwoordt. Waarom zijn we hier? Hoe dik was de envelop met papieren uit Utrecht wel niet? Dr. Wijburg legt Jade uit dat hij nog nooit een meisje heeft gezien waarbij er zo veel onderzoek is gedaan. En hij drukt haar op het hart dat hij geen dingen wil doen die in het verleden al gedaan zijn. Geen inspanningstesten, geen ritjes door de MRI-tunnels, geen spierbiopten… Jade blijft alert. Wat dan wel? Misschien een keer bloedprikken is het antwoord of in een potje plassen…. Jade haalt opgelucht adem en ik zie haar denken;’ Als dat alles is….’

De arts vraagt door en door en in mijn ogen op dat moment vreemde vragen…

‘Suizen jouw oren wel eens Jade?’ Uhhh…. Nee?

‘Heb je wel eens rode bultjes?’ Op dat moment veren we alledrie op. Ja! Vreemde rode bultjes die soms stuk gaan en dan bloeden. We laten er een aantal zien.

Dan volgt een veel betekenende vraag aan ons;’ Heeft iemand het wel eens met jullie over de ziekte van Fabry gehad? Hebben jullie daar wel eens van gehoord?’ We antwoorden ontkennend en de arts gaat verder met zijn consult. Hij vertelt Jade dat hij een plan gaat maken. En dat hij heel goed over het plan wil nadenken omdat hij geen dingen dubbel wil doen maar ook niks wil vergeten. Hij stelt voor om een telefonische afspraak te maken om zijn plan dan nader uit de doeken te doen. Accoord? Accoord!

Ondertussen maalt het in mijn hoofd… Wat vroeg hij nou precies? De ziekte van wat? De ziekte van wie? Jade wandelt met dr. Wijburg naar de balie terug voor de afspraak en ik fluister naar Alfons dat ik niet meer weet wat de arts zojuist gezegd had. Alfons weet het ook niet meer. Hij vraagt me snel waarom ik dat wil weten en ik meld hem dat ik dat thuis wil googlen. ‘Dat gaan we niet doen, is niet slim’ is zijn antwoord. Klopt! Maar ik ga het heus wel doen…thuis…straks… Gelukkig schiet me te binnen dat het iets was met fabriek ofzo… We maken de afspraak en lopen richting de auto. Betalen het kaartje en nog voor we de parkeerplaats af zijn heeft Alfons de ziekte al gevonden op zijn telefoon…(!) Hoezo het is niet slim om te googlen?

De eerste vijf kilometer is het opvallend stil naast me… En dan vertelt Alfons wat hij leest. We vallen van de ene verbazing in de andere. Alle, en ik herhaal…alle klachten die Jade heeft. Alle beperkingen die ze ondervindt, geen uitzonderingen, staan beschreven. Als we de Toto ermee hadden kunnen vinden waren we per direct stinkend rijk geweest… Mijn hoofd begint te malen…gedachten schieten heen en weer. Dit kan toch niet? Van de neuropathische pijn die aanvalsgewijs komt (hamers!)tot de tintelende handen en voeten, de vermoeidheid, buikpijn, oogklachten, niet transpireren ( thermostaatpropleempje), rode bultjes die soms lang bloeden…. Dit kan toch niet?

We besluiten het even hierbij te laten. Genoeg adrenaline. Genoeg gedachten en genoeg vragen.

Later die avond vragen we aan Jade wat de dokter nou eigenlijk gezegd heeft? Haar antwoord is helder. ‘Dat hij geen dingen gaat doen die al gedaan zijn, dat we gewoon verder gaan zoals we nu gaan want dat doen we goed en ……oja, hij had het over een ziekte maar die naam ben ik vergeten…’ In mijn beleving had Jade dat helemaal niet mee gekregen. Het ging zo snel. We besluiten haar duidelijkheid te geven. Simpel en zonder details. Het gaat uiteindelijk over haar. Ze is ruim tien en ze was bij het gesprek. Geen geheimen of onduidelijkheden dus. Jade is blij met onze opheldering en daarmee is het voor haar klaar. We wachten op het plan. Merel vraagt nog of de dokter aardig was en Jade’s antwoord is niet verrassend; ‘Hij lijkt op de GVR!’

Dan als het donker wordt en de avond meldt zich beginnen de gedachten weer te stromen. Zou het echt? Wat nou als? Toekomst? Zijn we dan niet meer alleen? Behandeling? Als er geen verdenking is zou hij het toch nooit benoemen? Zou alles dan toch op zijn plaats vallen? Kunnen we dan eindelijk aan de wereld uitleggen wat er met ons moppie aan de hand is? Zou de wereld om haar heen haar dan eindelijk begrijpen? Respecteren?

Nee! Dit is niet slim, dit is onhandig. Hebben we in de afgelopen zevenenhalf jaar dan niets geleerd? Hoe vaak dachten we niet, nu hebben we het gevonden? Deze arts weet het! En hoe vaak kregen we de deur tegen onze neuzen? Hoe vaak gingen we verdrietig weer naar huis?

Het is niet zo tot het bewezen is.

Onzekerheid laait op…. Het is te toevallig. Waarom begint de GVR er dan over? Waar Jade bij is? Waarom klopt alles wat we lezen? Waar is het feit dat het niet mogelijk is?Wachten op zijn plan. Wachten op zijn telefoontje op 17 maart…

Wat is nou drie weken op zeveneneenhalf jaar?

 

Advertenties

Een nieuwe kijk

Januari 2016 is voorbij dus werd het hoog tijd voor een nieuw bericht. De dag voor de kerstvakantie waren we uitgenodigd voor een gezellige middag in het AMC met Dr. Wiegman. De aanleiding was wat minder gezellig. De bedoeling is dat we vandaag wat meer duidelijkheid krijgen over de uitslagen van de inspanningstest en de vermoedens die daarbij zijn geuit. De hele middag heeft onze grote vriend ingeruimd voor onderzoeken. Begeleid door een superenthousiaste coassistent worden we gastvrij door hem ontvangen. De dikte van de wand van de halsslagader moet worden gemeten bij zowel Jade als Merel. Gelukkig is deze bij allebei dun genoeg. Het is wel confronterend om te merken dat deze vriendelijke man tijdens dit onderzoek al door heeft dat Merel het andere uiterste is. Voor hem is het de bevestiging dat het niets te maken heeft met de wijze van opvoeden. Merel wordt door hem gelabeld als gezonde sportvrouw en hij legt haar alles uit nadat ze heeft verteld misschien kinderarts te willen worden. Merel loopt de ruimte uit met een uitnodiging voor een snuffelstage op zak.

We moeten ons een uurtje zelf vermaken voordat de echo van het hart gemaakt kan worden. Ons-kent-ons in het AMC. De cardioloog die de echo laat uitvoeren blijkt een oud-coassistent van hem te zijn. Met de cardioloog en Dr. Wiegman erbij wordt Jade’s hart binnenstebuiten gekeerd met het echoapparaat. Al redelijk snel wordt duidelijk dat we ons geen zorgen hoeven te maken over cardiomyopathie. Nog even een holter laten vastplakken voor een 48 uursmeting en dan kan de kerstvakantie echt beginnen.

Doordat de arts zoveel tijd en energie voor onze Jade vrijmaakt, is er een vertrouwensband ontstaan. We hebben met hem nu al meer tijd doorgebracht dan met menig ander arts in Jade haar ziekenhuis-in-ziekenhuis-uit-verleden. Ik besluit de stoute schoenen aan te trekken en hem te vertellen over dat verleden en het feit dat we nog steeds op zoek zijn naar een Dr. House die het verloren puzzelstukje kan vinden. 20 minuten praten we non-stop in de wachtkamer terwijl Jade’s holter wordt aangemeten. Hij laat doorschemeren dat hij misschien wel iemand weet die ons kan helpen. We spreken af daar het eerstvolgende telefonisch consult afspraken over te maken.

Met opgelucht hoofd en hart stappen we de auto in en rijden we de kerstvakantie tegemoet. Een drukke maar indrukwekkende vakantie waarin twee lieve meiden uit Bosnië ons huis verlevendigen en ons hart verwarmen. We genieten allemaal met volle teugen van de onvoorwaardelijke openheid en liefde van de meisjes. In de tussentijd worden we gebeld door Dr. Wiegman met de boodschap dat hij een potentiële Dr. House heeft gevonden. Onze kinderarts uit Utrecht gaat ermee akkoord en het volledige dossier zal naar Amsterdam worden verzonden. We doen ons best om niet te enthousiast te zijn en onze eerst-zien-dan-geloven houding te handhaven. Toch kunnen we een kleine glimlach niet onderdrukken bij de gedachte dat er iemand is die achter ons staat en die nog niet tevreden is met het-is-zoals-het-is.

We nemen afscheid van de meisjes met heel veel tranen en beloven ze dat we ze in mei komen opzoeken in Bosnië. School is weer begonnen en het gewone ritme zit er alweer een beetje in. We hebben de nieuwe rolstoel en ook de nieuwe fiets is binnen. Gewoon veel oefenen en dan komt er weer een stukje zelfstandigheid bij. Het is fantastisch om te zien hoe snel Jade de aanwijzingen oppakt. Zo snel dat we na twee weken besluiten dat we naar de markt kunnen fietsen… Dat kan ook best maar halverwege raakt ze de controle kwijt en valt vol op haar knie op de straat. Kusje erop en doorfietsen… Helaas blijkt het toch wat heftiger. Gelukkig is het inmiddels weer onder controle.

Groep 7 is best heftig maar toch stroomt de ene 9 na de andere 10 binnen van Jade. Ze doet het ontzettend goed op school. En na groep 7 komt groep 8 en dan… Ineens beseffen we dat we niet langer kunnen uitstellen wat we lange tijd voor ons uit hebben geschoven. De middelbare school komt eraan en dus moeten we nu al gaan zoeken naar een geschikte plek voor Jade. We besluiten de open dagen af te gaan lopen om informatie te verzamelen en sferen te proeven. Jade wordt blij van het denken aan de middelbare school maar ze beseft ook dat het een uitdaging wordt. We zoeken een school die wil meedenken. Daar kom je niet zo makkelijk achter op een open dag. Kortom: werk aan de winkel.

Een aantal weken geleden bleek dat Jade slechter ging zien. Ze zei dat ze de ondertiteling niet kon lezen op televisie en dat ook de teksten in de tv-gids op de televisie niet leesbaar waren voor haar. Onder het mom van gaat-wel-weer-over hebben we het eerst op zijn beloop gelaten. Het bleef aanhouden. Afgelopen maandag zijn we toch maar naar de opticien gegaan voor een oogmeting. Het bleek inderdaad dat een bril haar zou kunnen helpen en dat haar oogboldruk te hoog is. Het advies was om in overleg met de huisarts een oogarts te raadplegen. Dat doen we dus niet. Eén mailtje naar de kinderarts in Utrecht was genoeg om gisteren nog bij de oogarts terecht te kunnen en vandaag een nieuwe bril uit zoeken.

2015 is achter de rug en 2016 ligt grotendeels nog voor ons. Het jaar van de nieuwe kijk. Een nieuwe kijk op het medisch dossier. Een nieuwe kijk op het onderwijs. Een nieuwe kijk naar zelfstandigheid. Een nieuwe kijk van en naar Jade. We weten diep in ons hart best dat nieuw niet altijd beter is. Toch voelt het goed dat er beweging in zit.

Alfons

Ik wens, ik wens….

Terwijl de eerste kerstkaart op de mat valt, ik de boodschappen doe voor het kerstdiner op school, met Merel een galajurkje uitzoek, de kerstboompjes in de kamer sfeer uitademen, tel ik mijn zegeningen. Het zijn er zo veel! Dat is ook waar ik voor sta en wat ik mijn meisjes wil leren… Blij zijn met wat je hebt wat je kunt. Dat je kunt geven omdat je zelf genoeg hebt. That’s the spirit… That’s my spirit… Dan gaat het niet alleen om een donatie aan de voedselbank….

Ik ren, ben druk en moe. Moe tot op het bot. Gelukkig ligt het volgens de huisarts niet aan mij… De zon moet terug! En tot die tijd zijn er hele krachtige spuitjes vitamine D.  De laatste weken van dit jaar zijn net als voor iedereen druk. Erg druk. Rete druk. Maar ik geniet van alle momenten. Net als Jade. Jade absorbeert de decembermaand en geniet van alles!

In september trokken de kinderarts, psychiater en wij de conclusie dat het mentaal heel goed gaat met ons mopje. Ze oogt sterk en ook Jade laat samen met de dramatherapeut zien hoe ze gegroeid is het afgelopen jaar. We gaan de dramatherapie afbouwen! Fijn!  Maar fysiek gaat het minder… Pijn is te handelen maar conditie is in onze ogen slecht. De kinderarts geeft aan dat ze toch de diagnostiek weer uit de koelkast wil halen nu lijkt dat Jade mentaal weer wat belastbaar is… We gaan accoord met haar voorstel. Een consult bij de neuroloog en een nieuwe inspanningstest.

Het consult bij de neuroloog levert geen nieuwe informatie op. De syrinx die er zat gaat niet vanzelf weg dus die zit er nog. Punt. De klachten kunnen daar niet vandaan komen. Einde consult. Punt.

De inspanningstest levert echter wel iets nieuws op en bevestigt ons gevoel. Jade haar conditie is slecht. Ze functioneert op 48%. Voor ons geen nieuws.  Maar tijdens de test heeft men een afwijking in het functioneren van Jade’s hart gevonden. Iets met frequentie en er wordt gesproken over Cardio Myopatie. Wat zwakte van het hart betekent. Schrik. De cardioloog moet er een oordeel over vormen.

Ik zal een heel lang en omslachtig verhaal kort maken. Vrijdag as gaan we middagje toeven in het AMC bij onze lieve vriend dr Wiegman. Hij behandelt Jade voor haar cholesterolproblematiek. Hij heeft de resultaten van de inspanningstest bekeken en wil een aantal onderzoeken doen. Een echo van haar hart, een echo van haar halsslagader, een 48 uurs holter (registeert hartslag) en volgens het laatste telefoontje van vanmorgen willen ze opnieuw een ECG tijdens inspanning doen. Over dat laatste is het laatste woord nog niet gezegd. We gaan niet iets herhalen wat we zes weken geleden ook gedaan hebben en wat een enorme belasting is.

Ondertussen sussen we hier de gemoederen. Wij die van Jade,  Alfons de mijn en ik die van Alfons. ‘ Het zal allemaal wel mee vallen….’ Jade zet ons met twee benen op de grond door (licht verwijtend) te zeggen;’ Het gaat hier wel over mijn hart hoor! ‘

We relativeren en hebben geduld, hoe moeilijk soms ook. Vooral als het buiten donker is en de wereld stil is het druk en onrustig in mijn hoofd. Jade slaapt ook onrustig, de eindejaarsvermoeidheid hakt erin. Schooltijden worden door twee super lieve juffen aangepast en samen slepen we haar er op een positieve manier doorheen. We tellen onze zegeningen. Bereiden ons met elkaar voor op onze twee gastkindjes uit Bosnie die volgende week komen. Ook daardoor beseffen we hoe fijn het is dat we hier wonen, hoe blij we zijn met alle kansen die we krijgen. Dat we niet bang hoeven te zijn. Dat we samen zijn. Dat we een warm thuis hebben…

….en toch….

Ik wens, ik wens…dat alles meevalt, dat er duidelijkheid komt. Dat ene moment dat alles in elkaar schuift. Dat iemand het begrijpt. Dat iemand Jade begrijpt. Dat iemand ziet wat er gebeurt. Dat iemand verklaart. Dat iemand ons uitlegt en dat iemand iets voor haar kan doen… Dat iemand een arm om ons allevier heen slaat en zegt; ‘Het komt wel goed…’ Mijn allerliefste moederwens…

Mooie kerst gewenst voor iedereen. Known en unknown… En een fantastisch 2016!

Proost op het leven!

Girl power!

Vijf maanden geen blog geschreven…. Heb ik dan niks te melden? Genoeg, don’t worry…. Maar soms komt het er niet van. En als je dan lang wacht wordt het alleen maar lastiger, en voller in je hoofd… Een update dan maar…in steekwoorden? Zal het proberen…

Groep 6 heeft inmiddels plaats gemaakt voor groep 7, kleine meisjes worden groot. Jade geniet met volle teugen van al het nieuws dat haar aangeboden wordt. Ze gaat er weer vol in! Met als gevolg dat we wat betreft de schooltijden even een stapje terug doen, dat wil zeggen dat doet ze zelf! Ze bepaalt zelf dat de dinsdagmiddag even niet lukt en bespreekt dat ook zelf met de nieuwe juf! Grote stap vooruit! Ik maak me er wel zorgen over, over een stapje terug, dat is niet wat we willen maar de juf legt uit dat het ook bij het begin van het schooljaar hoort…iedereen is moe.

Op de ouderavond bekruipt me een voorzichtige angst. Er wordt gesproken over de entreetoets, belangrijk dit jaar. Er wordt ook gesproken over kijken op middelbare scholen. Een voorzichtige angst over de toekomst…. Vinden we een geschikte school? Wat zijn de mogelijkheden? Zijn er mogelijkheden? Halve dagen? Huiswerk? Sociale contacten? Zelfstandigheid? Niveau? Krijgt Jade straks wel wat ze nodig heeft? Niet alleen in de vorm van hulp maar ook uitdaging? Haar koppie staat niet stil… Snel beland ik weer met twee voeten op de grond, zo ver is het nog niet, nog lang niet! Pfieuw…

In mijn laatse blog had ik het over zwemles…over de strijd en over de hoge prijs die Jade daarvoor betaalt… In mei was daar het begeerde papiertje al, diploma A! En met recht één met een hoofdletter.. Het halve zwembad deelde onze tranen… De badmeester adviseerde even nog door te gaan, ‘Ze zit zo dicht tegen B aan…’ En ja hoor, meester Dennis maakte plaats voor meester Ome Herman, en vandaag kwam het papiertje. Na vier lessen volgende week ook haar hoofdletter B. Wat een trots! Wat is dit goed voor je zelfbeeld en je zelfvertrouwen. Wat een karakter. We waren het wel supersnel met elkaar eens. C beginnen we niet aan. Het is prima zo! In the pocket!

Ook in de maand mei mochten we ons melden in Amsterdam bij de cholesterolprof. Gesprekje, bloedprikken en in afwachting van de uitslag weer naar huis. Twee weken later kwam die uitslag en dat was geen verrassing, veel te hoog. Na aanvullend onderzoek bleek niet alleen het cholesterol te hoog te zijn maar ook haar LP(a). Heeft te maken met het verpakken en transporteren van cholesterol. Nog meer aanvullend onderzoek liet zien dat Alfons dit ook heeft…vreemd… Voor nu geen onderzoek maar wel meteen met medicatie gestart. Waarden moeten echt naar beneden. Nu drie maanden medicatie en eind september prikken in de hoop dat waarden 25% gedaald zijn… In januari volgt nog een echo van haar halsslagader die dan vergeleken wordt met die van Merel, om de kwaliteit van de ader te kunnen beoordelen. Genoeg over deze complexe vorm van geneeskunde. Zowel Alfons als ik zijn niet op ons achterhoofd gevallen maar dit is toch echt het hogere abracadabra… Mocht er iemand zijn die dit leest, het tot in detail snapt en het ons uit kan leggen? De koffie staat klaar!

Ondertussen verdiepen we ons in het zelfstandiger laten worden van Jade. Wat best ingewikkeld is als je niet zelf iets kunt ondernemen. We namen ons voor om het fietsen naar school te gaan oefenen. Zodat er misschien een kansje in zou zitten dat ze zelf naar school kan. Wat vrij gebruikelijk is in groep 7. Daar kwamen de tranen, de vele opgekropte tranen. Jade wil niet op haar fiets. ‘Ik ben geen kleuter’. De zijwielen moeten eraf. Zonder zijwielen fietsen, dat kan ze, dat weten we. Alleen houdt ze dat niet lang vol. Als we de wielen eraf halen, zou ze deze zware fiets incl motortje wel onder controle kunnen houden? We voegen de daad bij het woord en Alfons haalt de wielen eraf! Helaas, dat kunnen we dus niet zelf… We bellen met Meyra, ‘Kunnen jullie die wielen er even afhalen, we willen even kijken of het zonder lukt?’. Dat was wel erg makkelijk gedacht…. “Nee, dat kunnen we niet. De gemeente Amersfoort moet daar toestemming voor geven. Dan halen wij de fiets bij u op en brengen hem naar Nijmegen. Daar halen ze dan de wielen eraf. Dan halen wij hem weer op en brengen hem terug naar Jade. Duurt ongeveer drie weken…”  Dus… Deze moeder is niet voor één gat te vangen en zoekt contact met het wijkteam. Vervolgens wordt mijn verhaal doorgestuurd naar de afdeling zorg van de gemeente en diezelfde dag nog word ik gebeld. Of ik het misschien even uit wil leggen….? Om een lang en saai verhaal kort te maken zijn we twee weken geleden met Jade zelf naar Nijmegen gereden om daar op dezelfde fiets zonder zijwielen te proberen. Eerste pogingen mislukten falicant! Toen kwam de kennis van de adviseur van de Firma Pom om de hoek. De fiets was te klein. Eén maatje groter en daar ging ze! Met opstartknopje, lage instap, in hippe roomwitte kleur mèt transportrekje voorop en zonder zijwielen! Gaan met die banaan! Gelukkig mankeert Alfons niets aan zijn benen dus rondje over de parkeerplaats. Tranen, want dit is net een gewone fiets, mama! Een telefoontje met de lieve mevrouw van de gemeente en dezelfde middag lag de prijsaanvraag op haar bureau. Iedereen blij, kat in het bakkie! Of toch niet? Vanmiddag telefoon. De firma Meyra, die de fiets aan de gemeente moet gaan leveren weigert de korting door te berekenen die mij beloofd is…. Daar is gemeente niet blij mee, dus even geduld nog… Er moet even iets uitgevochten worden, of een contractbreukje gepleegd worden. We wachten geduldig, het is toch geen weer om lekker een stukje te fietsen…

Vandaag vond ook het kamerdebat met onze grote PGB vriend van Rijn plaats. Vorige week zat hier een mevrouw met huiveringwekkend hoge naaldhakken aan tafel die een nieuwe indicatie moet gaan stellen over het aantal uren zorg dat Jade nodig zou hebben. Dan ga je zelf ook maar weer eens kijken hoe dat ook alweer toegekend was in 2012. Nieuwe motivatie schrijven, artsverklaring, scans van vorige beschikkingen etc. Flink wat uren verder is daar volgende week een afrondend/aanvullend ‘keukentafelgesprek’ zoals de staatssecretaris dat zo mooi noemt… Sorry meneer van Rijn. De tafel past niet in de keuken. Ik hoop de zorgvraag van onze lieve Jade wel in uw plannen…

Steekwoorden bleek beetje moeilijk te zijn… Kort is het ook niet geworden. En ik heb het nog niet eens over de ervaringsles in de klas gehad. ‘Hoe is het om Jade te zijn?. Een les die één en ander losmaakte. Hoe voelt het als je in een rolstoel zit en iedereen loopt vlak vóór je? Hoe voelt het als je benen verzuren? Hoe kun je rennen met zware benen? Hoe is het om met je blote voeten over schelpjes te lopen? Prachtige opmerkingen en heel veel begrip, dat levert het op! Voor nu is het prima. En lastige opmerkingen? Die zullen altijd blijven, nu en straks, door kinderen en door volwassen. Beetje harder worden is echt nog wel nodig lieve Jade. Een klein beetje eelt erbij zou het leven een stukje makkelijker maken maar daar wordt aan gewerkt.

Genoeg voor nu. Over twee weken ben je echt een tiener, go girl! Power!

Het is zoals het is maar soms even niet….

Veel te lang geen blog…. Soms lukt het niet om te schrijven. Het ordent je gedachten in je hoofd als je schrijft… Maar soms is het zo vol in je hoofd dat je het er zelfs met een toestenbord of een stukje papier niet uit krijgt….

Er gebeurt veel in Jade’s hoofd, in haar hartje en gewoon gedurende een normale dag. De dramatherapie die ze krijgt begint langzaam voor een kleine verschuiving te zorgen. Jade gaat anders om met ogenschijnlijke kleine dingen. De douchestoel die we toch al wat jaartjes hebben maar door Jade naar zolder was verbannen is weer in elkaar gezet, ze lijkt te beseffen dat ze dit soort ‘stomme’ dingen in kan zetten….dat ze er ‘gebruik’ van kan maken. Dat de rolstoel er echt niet is om haar te pesten maar om er voor te zorgen dat als je eigenlijk te moe bent om te lopen maar toch graag naar de eendjes wil, je er met de rolstoel tóch kunt komen. Dat als je niet meer op je benen kunt staan maar toch de dag even van je af wilt spoelen zo’n stoel onder de douche best handig is….

We proberen met z’n allen Jade uit te leggen dat het allemaal oké is, dat het niet erg is als iets niet gaat. Maar dat het ook belangrijk is om voor jezelf op te komen, om je grenzen te bewaken. En dat als je je mond niet open doet, mensen ook niet met je mee kunnen denken of rekening met je kunnen houden….

Zwemles, ieder kind in Nederland leert zwemmen….toch? Belangrijk met al het water in ons land… Maar wat als je de kracht in je benen niet hebt? Wat als het gewoon te veel gevraagd is? Dan zoek je naar een manier om toch gewoon in Italië het zwembad onveilig te maken zonder bandjes…dan leer je jezelf ‘truckjes’. Wij liggen met een gerust hart langs datzelfde zwembad met een kopje cappucino. Jade redt zich wel. Zolang niemand haar plankje of paarse krokodil afpakt…. Maar dan dringt het besef ineens door dat je kleine nichtje wel heel snel leert zwemmen…. ‘Mama, straks heeft zij haar diploma wel en ik niet, zij is pas vier en ik negen!’ Maar lieverd, jij kunt toch ook zwemmen? ‘Maar ik heb géén diploma, mama!’. Paniek… Ik besluit het weer op te pakken. Het drummen gaat even opzij en ik ga zoeken. Aangezien we bijna in het sportfondsenbad wonen voor Merel, ligt mijn eerste actie daar… Er blijkt een ‘special’ groep te zijn… Ik vraag contact met de juf en als ik haar gesproken heb lijkt dit perfect voor Jade. Klein groepje, papa mee in het water en de juf geeft aanwijzingen, op maat… De eerste lessen laat Jade zien wat ze al kan en wat ze zichzelf heeft aangeleerd. De juf corrigeert waar nodig, en Jade zuigt de instructie op. Ze gaat super!  De adrenaline trekt haar door de les heen. De wil is zo groot. Iedereen moedigt aan, de waterpolomoeders vanaf de tribune, mama vanaf de kant, opa en oma komen kijken en Jade geniet. De wil is zo groot dat ze er alles voor over heeft. De eerste weken was het op de dag na het zwemmen erg moeilijk. Veel pijn, veel verdriet, veel twijfel zowel bij ons als bij haarzelf. Doen we hier wel goed aan? Is deze prijs niet  te hoog? “Mama, als ik zoveel pijn heb dan hoeft het zwemmen echt niet meer…”  Maar de pijn zakt, de week gaat voorbij en op maandag staat ze weer als eerste met haar tas bij de auto. Inmiddels gaat het zo goed dat de juf plaats heeft gemaakt voor een meester en Jade zonder papa erbij in elk bad zwemt. De meester heeft heeft het erg goed door. Hij past zijn opdrachten voor Jade aan. Halve banen heen en weer zwemmen ipv een hele baan en dan weer terug lopen. ‘Ik weet wel dat je goed op je buik kunt zwemmen Jade, dus één keer heen en terug is echt wel genoeg.’ Zo fijn. Die (aangepaste) diploma komt er wel. De schubjes zwemmen gestaag deze kant op. En wij beseffen dat het helemaal niet om het zwemmen gaat. Maar om erbij te horen, zo normaal mogelijk, ‘gewoon’ een diploma. Go girl!

De afgelopen weken zijn er steeds weer die momenten. Die kleine momenten waardoor we even stilstaan. Dan lezen we in haar gedachtenboek achter het tabje; papa en mama, dat ze zich echt niet goed voelt. Van school komen de berichten dat ze steeds niet lekker wordt, dat ze wit wegtrekt, duizelig is. Jade schrijft ook aan de dokter in haar gedachtenboek dat ze zich niet goed voelt. Een mailtje naar Utrecht zorgt ervoor dat Jade twee dagen later zelf tegen de dokter vertelt wat ze voelt, en stelt ze al haar vragen. De antwoorden blijven helaas uit. Het bloed en urineonderzoek leveren niets op. Zo op het eerste oog geen verklaring. Jade is gerustgesteld maar het nare gevoel blijft. De momenten dat ze zich niet goed voelt blijven. Bijna elke dag. Op school en thuis. Wat nu?  Accepteren dat het is zoals het is? Ervan uit gaan dat er misschien een virusje onderzit? Suiker een beetje beperken?  We zoeken. Het geeft ook een gevoel van alleen zijn. Bij de medici aan de bel trekken levert niets op. Een lief luistert oor, maar geen verklaring en dus ook geen oplossing. Ik twijfel. Moet ik het toch weer melden? Moet ik blijven roepen?  Ik ben maar even stil….

De oproep voor een consult bij dé cholesterolspecialist staat inmiddels ook in de agenda. De laatste schooldag voor de zomer… Waarom moet dat zo lang wachten? We zoeken al zo lang… Aan de andere kant,  dan maken die paar maanden ook niet meer uit….

Ik merk dat ik mijn vechtlust een beetje aan het verliezen ben. Ik voel me een beetje moe gestreden. Moe gestreden door steeds maar weer in het ziekenhuis te roepen dat er iets niet klopt. Moe door het steeds maar weer uit te moeten leggen wat er met Jade is, of liever gezegd uit te leggen dat we dat niet weten. Moe gestreden door het verdedigen van ons meisje, door weer te zeggen dat ze zich niet aanstelt. Moe van de pijnlijke priemende blikken, opmerkingen die mensen maken, vaak door gebrek aan kennis of zelfs goed bedoeld maar die zo hard binnen komen. Iemand die vraagt; “Zeg, zijn jouw benen soms op vakantie?” Of “Kun je je hoofd niet boven water houden of wìl je je hoofd niet boven water houden?” Of iemand zegt op het schoolplein ; “Tja, als je kind gewoon mee kan komen in de klas, en doet wat het moet doen, dan krijgt het dus geen aandacht…” Op die moment hou ik me groot, dan ben ik er voor Jade, en probeer ik rustig uit te leggen dat mensen het niet zo bedoelen, of dat ze zich er niks van aan moet trekken. Maar het maakt me zó boos, zo intens verdrietig en op dit moment moe, moe gestreden…

Maak je geen zorgen hoor, ik blijf heus vechten voor ons meisje. Ik blijf roepen en brullen als een moederleeuw! Als het moet tot ze tachtig is! Zolang het nodig is. Ik hoop nog steeds dat er ergens een “House” rondloopt, met of zonder wandelstok die onze puzzel in elkaar past. Dat er een dikke sticker op Jade’s voorhoofd komt. Zodat iedereen weet wat er met haar is. Zodat mensen soms ook wat meer respect voor haar tonen. Zodat mensen dichtbij en ver weg even tien tellen nadenken voordat ze iets zeggen. Zodat de buitenwereld en de wereld achter onze voordeur misschien een beetje meer één kunnen worden. Maar bovenal zodat er een oplossing, een behandeling of berusting kan komen…

Soms is het zoals het is….en soms niet…

Gewoon 2015….

Januari 2015, alles weer back to normal. Heerlijk! Dat wil zeggen voor een aantal van ons. Alle kerstspullen weer in de doos op zolder. Alle rode kaarsjes opgebrand. De kerstboom staat zo ver mogelijk achter in de tuin. Eetbare liflafjes maken weer plaats voor gewoon bloemkool en aardappelen…. Geen stiekeme surprises meer, geen feestjes, geen kerstborrels, geen cadeautjes, geen visite. Geen vrije dagen meer die je zelf in mag vullen… Niet meer met z’n allen thuis… Niet meer elke avond samen eten… Papa weer gewoon aan het werk…. Merel weer gewoon bijna elke dag naar het zwembad… Gewoon. Alledaags. Merel geniet van de rust. De rust in huis en de voorspelbaarheid van de dag. Alfons zijn hersenen zijn blij dat ze weer in beweging mogen komen op de werkvloer. Ik ga ook weer over tot de orde van alle dag. Overzichtelijk, dat wel….

Dan is daar onze Jade. Jade absobeert de maand december. Geniet van alle momenten, maakt , volop mooie herinneringen in haar hart. Rode wangen. Kaarsjes aansteken, liefst alle electrische lichtbronnen uit. Samen zijn. Samen eten, samen wakker worden, samen opstaan…. Samen op stap. Samen chillen. Maar bovenal zelf je tempo bepalen en daar ook de ruimte voor krijgen….

Afgelopen zondag was daar het kwartje. Het kwartje dat de vakantie voorbij was…. Teug in het ritme van alledag. Alles begint weer…. ‘Ik moet weer….’ Wat wij zo normaal vinden en wat na even wennen ook wel weer lekker voelt is voor Jade byzonder moeilijk. Dubbel. Er moet vanalles, leven met de klok. Voldoen aan de verwachtingen. Mee doen. En dan wordt er ondertussen ook nog van je verwacht dat je luistert naar je lichaam, dat je dat serieus neemt en liefst ook naar handelt. Maar ‘gewoon’ zijn is ook zo belangrijk. Na een behoorlijke boze bui waarbij de gang een vierkante meter groter gemaakt werd was het klaar. Na lang praten was het eruit. Zeggen wat je voelt blijft ingewikkeld, (genen?). De rest van het weekend hoorden we haar er niet meer over.

Maandag opgewekt naar school. En tussen de middag volgde de heldere mededeling dat ze voor het eerst in groep 6 ook deze middag naar school ging. Goed hoor meisje, ga maar!  Enthousiast kwam ze uit school. Het was goed gegaan! Ook dinsdag de hele dag! Woensdag ochtend bij het ontbijt zei ze tegen mij dat ze best begreep dat alle kinderen op de basisschool op woensdagmiddag vrij zijn. Dat is echt nodig mama. Iedereen moet uitrusten… Ik knik en geef haar een knuffel. De woensdagmiddag is voor veel kinderen juist een ander soort break in de week. Zijn de meeste clubjes en verjaardagsfeestjes niet op woensdagmiddag? Zijn de meeste speelafspraakjes niet op woensdagmiddag? Na de lunch stort ze beetje in. Kruipt onder de deken op de bank, onrustig lijfje, rode wangen en een matte blik in haar ogen. Ik barst van de hoofdpijn wat in deze situatie uitkomst biedt. ‘Mama heeft hoofdpijn Jade, ik wil eigenlijk even boven gaan liggen. Ga je even mee? Gezellig samen in het grote bed? Ik vind het anders zo ongezellig….’ Dit voorstel werd met twee handjes aangegrepen en een half uurtje later lig ik op mijn zij met een frummeltje van negen met ijskoude handen en voeten tegen mijn rug aangekroelt. ‘Net als vroeger mama, toen deed ik dat ook, tegen je rug aankruipen toen ik nog klein was…’ ‘Maar nu ben ik alleen maar heel moe hoor, niet meer klein!’. Zachtjes hoor ik haar tutten met haar bijna versleten knuffie….

Vandaag weer opgetogen naar school want zelfstandig rekenen in groep zes is toch wel het leukste wat er is… ‘Ik weet nog niet of ik vanmiddag ook kan mama’. Dat zien we tussen de middag wel meisje, is goed. ‘Gaan we dan nog wel mijn nieuwe knuffie bij tante Lijn ophalen? Dan kan ik meteen laten zien dat ik met mijn nieuwe telefoon ook bij de familie-app zit.’

Wat een wereld van verschil. Genieten van het meedoen, erbij horen. De hele dag naar school kunnen. Mee doen op de familie-app met haar ‘nieuwe/oude telefoon van Merel. En ondertussen vullen haar oogjes zich met dikke tranen bij het zien van de nieuwe knuffie, die ik samen met tante Lijn voor haar maakte van een oud lievelings pyamajasje…. Hoe groot kan de afstand zijn?

We gaan voor een kabbelend 2015. Zonder gedoe, zonder rare dingen, gewoon gewoon….

‘Gewoon?’ Wie bepaalt eigenlijk wat dat is?

Recht zo die gaat!

Wat was het ingewikkeld de afgelopen weken… Jade had vooral veel last van de bijwerkingen van de medicatieverhoging. Erg in haar eigen wereldje, stil en teruggetrokken. Mat en vlak. Een belangrijke fysieke bijwerking zorgde zelfs nog voor een nachtje ziekenhuis. Verstopping van haar darmen leidde tot vreselijke buikpijn en een ziek meisje. De in eerste instantie gevreesde blindedarmontsteking bleef gelukkig uit en met wat ‘hulp’ is ook deze bijwerking ‘opgelost’. Concentreren was erg moeilijk wat ook voor de nodige frustraties op school zorgde. Een 7 voor topo ipv de gebruikelijke 10 bijvoorbeeld…. Jade verzuimde veel de afgelopen zes weken. Nóg meer dan normaal…

Ondertussen gingen ook Alfons en ik, gelukkig wel òm de beurt, onder het mes. Nu zes weken na de start van de medicatie èn al het andere achter de rug hebbende mogen we met een gerust hart zeggen dat het goed gaat! Goed met ons! Maar zeker ook goed met Jade! De bijwerkingen zijn òf onder controle, òf weg. Jade lacht om grapjes, ook flauwe… Geniet van gezelligheid om haar heen, lijkt meer emotie te delen met ons maar ook met anderen. Het lukt haar zelfs af en toe om zelfstandig te douchen ’s avonds voor het gaan slapen gaan. En als klap op de vuurpijl is ze vorige week 2 hele dagen achter elkaar naar school geweest!!

We hebben vorige week met elkaar besloten dat we genoeg op ons bordje hebben en hebben gehad. Al het negatieve en al onze zorgen moeten plaats maken voor wat rust. Symbolisch hebben we alles wat ons hoofdpijn en zorgen bezorgt op stenen geschreven. Die stenen liggen nu op de bodem van de Loosdrechtse plassen. Een mooie manier om een belangrijke maar moeilijke periode af te sluiten. Of het ook daadwerkelijk werkt laten we in het midden maar het voelt vreselijk goed!  Ik kan het iedereen aanraden…

Waar nu de nadruk op ligt is Jade te leren dat ze ‘gewoon’ moe mag zijn. Dat alle mensen en kinderen moe zijn na een drukke of lange dag. Dat dat zo hoort en dat het niet automatisch betekent dat de ‘hamers’ dan komen. Dat vertrouwen is er nog niet. Jade is intens bang voor de ‘hamers’. Maar ook zij liggen op de bodem van het woeste water! Nu leren dat je naar bed gaat om uit te rusten van de dag en op te laden voor de volgende. We merken wel dat haar conditie alles behalve goed is maar ook daarin zien we een voorzichtige vooruitgang. Waar de zaterdag voorheen in het teken van uitrusten en bijtanken stond staat ze nu in het teken van iets ondernemen of ‘spelen’…

Ondertussen richt de dramatherapeut van Fornhese zich bij Jade vooral op het stukje ‘acceptatie’ van haar lichaam en wie zij is. Een bijzonder contact zien we ontstaan. Fragiel maar heel puur. Een contact waarin Jade zichzelf mag laten zien. Een contact waar wij maar ook de therapeut heel voorzichtig mee om gaan. Zuinig op zijn… Fijn om te zien ontstaan en geeft ons vertrouwen…

We leven nog steeds met de dag en per dagdeel maar er ontstaat ruimte. Ruimte om de groeien en nu vooral om even een pas op te plaats te maken. Om te genieten van ‘onze Jade’, die heel voorzichtig en langzaam weer tevoorschijn komt. Een simpele verkoudheid zorgde er wel voor dat ze de afgelopen twee dagen gevloerd onder een dekentje lag met hoge koorts en daarom gaan we toch volgende week de griepprik maar even halen…. Maar zeg nou zelf, iedereen voelt zich toch wel eens goed belabberd?

De beslissing tot verhoging van de medicatie was best moeilijk maar nu zien we dat we de juiste beslissing met elkaar gemaakt hebben! We blijven allert en voorzichtig maar…. Op naar de kerst, in een rustig maar voorwaarts tempo!

Of zoals de ‘wegwijs- Piet’ rond deze tijd van het jaar altijd zegt;’ Recht zo die gaat!!’