Mag ik dan bij jou?

Een hoognodige blog… Een blog die de afgelopen paar maanden weergeeft. Het duizelt in mijn hoofd, wat heb ik al wel en wat niet verteld? Wat is belangrijk? Belangrijk is eigenlijk hoe het op dit moment gaat. Belangrijk is het hier en nu. We leven momenteel niet per dag maar per dagdeel. Improviseren dat het een lieve lust is. Lopen zo hard dat we onszelf af en toe voorbij rennen maar zwaaien dan wel even lief naar elkaar. ..

De zomervakantie was heerlijk! Even slikken toen onze camping een terrassencamping bleek te zijn in de breedste betekenis van het woord. Jade kon zichzelf niet redden op deze camping. De afstanden waren te groot en vooral te steil. Alleen vriendinnetjes maken zat er niet in. Evenals een rondje over de camping slenteren… Na een dag of drie had ze zich daarbij neergelegd en volgde ze haar eigen ritme. Niks hoeft en veel mag… We eten als we honger hebben, slapen als we moe zijn en worden wakker als de moe op is… Een fantastisch klimaat, warm en droog en de zeelucht doet ons allemaal goed. We tanken bij, we tanken allemaal bij…

De laatste dag lijkt er ineens paniek te ontstaan bij Jade. “Ik wil niet naar huis”! Wij willen dat uiteraard ook niet maar aan alles komt een eind leggen we haar uit. Nee, ze wil wel heel graag naar Nelson en naar haar eigen bed maar dan begint ‘alles’ weer… Als we haar om uitleg vragen valt het kwartje. We leggen haar uit dat we thuis nog twee hele weken vakantie hebben en dat dan de school pas weer begint. Dan is het goed. En op een ontspannen manier kunnen we een prachtige vakantie afsluiten…

Maar ook aan die twee weken komt een eind, en inmiddels draait alles weer. Merel naar de brugklas, Alfons weer aan het werk en we proberen de balletjes in de lucht te houden. Er is inmiddels een nieuwe kinderarts. Een erg sympathieke doortastende dame. Een nieuwe psychiater en Dokter Maarten is ook weer terug aan boord. We bespreken met hem dat de pijnbestrijding wat ons betreft prioriteit een heeft. Hij beaamt dat maar wil graag met Fornhese overleggen. Dat begrijpen we best en spreken af dat we op de hoogte gehouden worden…

Jade geniet van elke dag op school, absorbeert alles wat er gebeurt en alles wat er te leren valt slaat ze op. Een tien voor haar eerste topografietoets is voor ons dan ook eigenlijk geen verrassing. Ze gaat er vol in en haalt alles eruit wat erin zit. Misschien een beetje te veel. Jade probeert er meer uit te halen dan in haar zit. Twee weken geleden kieperde de inmiddels welbekende emmer weer om. De deur ging dicht. Jade sloot zich volledig af. Boos en verdrietig. Nachtmerries en elke nacht wakker, kramp in haar benen of gewoon intens bang. Toen openbaarde zich iets waar je als ouders geen moment aan wil denken. Jade verwondde zichzelf. “Mama, dan voel ik de pijn in mijn benen en mijn rug niet zo…” Het gevoel dat je als ouders op dat moment overspoelt is de ergste pijn die ik ooit ervaren heb. Je voelt de aarde onder je wegzakken… We besluiten dat we de alarmklokken weer moeten laten luiden. Maar het is vrijdagmiddag en ook artsen en hulpverleners hebben recht op vrije uren. Ik breek. Jade ligt in het grote bed en Alfons is vroeg thuis. De tranen mogen even komen, en dat doen ze! Ik ben boos, voel me machteloos en ben intens verdrietig.

Waarom is er nog geen overleg geweest over de pijnbestrijding? Waarom is er geen contact met ons? Ik ben heel begripvol in duizenden situaties maar alsjeblieft… Communiceer! We kunnen dit echt niet alleen. Dit staat niet in :”Oei, ik groei”… We vragen ons samen af hoe we het weekend aan moeten pakken. Jade moet tot rust komen, ontspannen en adem kunnen halen. We besluiten naar de apotheek de rijden voor advies. Als ik daar te horen krijg dat de apotheker er op vrijdag nooit is ontstaat er een soort van oergevoel… Dan lossen we het zelf wel op! Met een behoorlijke fles Valdispert keer ik huiswaarts. We geven Jade de volledige dagdosering en later op de avond de nachtdosering voor grote kinderen… Ze kalmeert, we stellen geen eisen aan haar dit weekend en hoewel ze ‘snachts erg onrustig is slaapt ze wel… Wij minder, elke zucht en elk snurkje hoor ik.

Na het weekend hebben we op dinsdag een afspraak met Fornhese. Maar zoals dingen soms buiten je eigen kracht om fout gaan gaan we de afspraak niet redden. Na telefonisch overleg met de psychiater besluiten we de afspraak naar donderdag te verzetten. Jade is rustiger en we kunnen zonder problemen door gaan met de Valdispert.

Tien minuten later gaat de telefoon en belt de kinderarts. Donderdag om negen uur worden we in Utrecht verwacht. Groot multi disciplinair overleg. De kinderarts, de psychiater en anestesist hebben overleg en wij zijn daarbij welkom. Samen… We zijn verbaasd. We hadden al wel begrepen dat er een MDO plaats moest gaan vinden maar hadden niet verwacht dat dat nog voor de kerst zou lukken… De nood is toch doorgekomen. Zo snel hadden we dit niet verwacht.

Het wordt een mooi overleg. Wij voelen ons gehoord, we delen onze zorgen en krijgen de ruimte om aan te geven dat het zo niet meer gaat. De artsen leggen ons uit dat  zij denken dat de oorzaak van het probleem zich echt in de chemische huishouding van de hersenen bevindt. Het zogenoemde noradrenerge systeem.

De spiraal moet doorbroken worden. Jade is een meisje in nood zoals Fornhese zo treffend geconcludeerd heeft in haar onderzoek. Er is een plan. De artsen leggen ons uit dat er een risico is. Het risico dat Jade’s cholesterol de pan uit gaat rijzen. Maar zij zijn van mening dat we met elkaar dat risico moeten nemen. De medicatie gaat omhoog. De pijn moet bestreden worden. Nu!  De dosering wordt meer dan verdubbelt met directe ingang. Het cholesterol wordt nauwlettend in de gaten gehouden. We krijgen uitleg over de bijwerkingen en dat we Jade goed in de gaten moeten houden.

De kinderarts legt uit dat het belangrijk is om via korte lijnen te communiceren met elkaar. Er komt een mailgroep… Alle commucatie verloopt via de mail en iedereen bevindt zich in de CC… Wow, dat klinkt efficient! Ik reageer blij maar later volgt de terughoudendheid, we zijn immers al vaker tegen een deur opgeknalt en hebben in de loop der jaren behoorlijk wat deuken opgelopen.Tevens moet er een soort van ‘vrijdagmiddag-plan’ komen. Wie mogen we bellen? Heeft het zin om iemand te bellen? Wat mogen we verwachten als we contact zoeken? Een goed en breed gesprek. Fornhese benadrukt nog dat als deze medicatieverhoging niet gaat doen waar we op hopen of dat we toch moeten stoppen ivm een torenhoog cholesterol dat er dan nog een alternatief middel is….een escape. En in het uiterste geval nog een…

Opgelucht verlaten we het ziekenhuis. Morgen is Jade jarig. Hoe fijn zou het zijn om haar een pijnloos leven cadeau te kunnen doen. Hoe fijn zou het zijn als deze samenwerking echt ging werken? Hoe mooi is het als je met elkaar toch iets vindt of kunt bedenken wat het leven voor onze lieve Jade iets makkelijker maakt, iets onbezorgder. We zijn er inmiddels ook achter dat wij als ouders spreken van een goede dag wanneer Jade op 50% functioneert. Onze norm zakt. We mogen eigenlijk pas tevreden zijn als ze op 90% functioneert zeggen de artsen. 90%! Dat klinkt zo ver van mijn bed…. Hoe fantastisch zou het zijn als Jade gewoon de hele dag naar school kan, elke dag? Niets meer hoeft te missen? Er ‘gewoon” altijd bij kan zijn? Dat is nog steeds geen 90% maar klinkt wel werelds!

We halen de medicatie op en de blauwe pillen van Dr Maarten zijn van kleur verschoten en geel geworden. We maken er een grapje over en Jade reageert eigenlijk heel gelaten op de informatie die we haar geven. We laten haar met rust hierin.

Vandaag, bijna een week na het grote MDO en de medicatieverhoging schrijf ik deze blog. De ene typefout na de andere. We zijn moe. alles lijkt er ineens uit te komen. De ene snottebel volgt de andere op. Koortslippen, hoofdpijn… We slapen de klok rond maar zijn nog steeds moe. De gedachten in mijn hoofd staan niet stil, geen moment… Jade reageert goed op de medicatieverhoging. Ze heeft al drie nachten doorgeslapen! En wij dus ook… Ze ligt ook ontspannen in haar bedje en ook als ze in de middag haar rust opzoekt vindt ze die, met een ontspannen lijfje!  Ze is alleen wel erg duf, beetje wiebelig en in haar eigen wereldje. sommige momenten iets minder dan andere maar ze maakt een matte indruk. We noemen haar ons “dronken dropje”… Waar ze gelukkig zelf ook om kan lachen want: ‘Ik heb bijna geen pijn!!’

Gister een consult bij psychiater en vandaag bij de kinderarts. Het zijn ieder op hun eigen manier lieve artsen. De ene iets afstandelijker dan de ander maar beide hebben ze het beste met Jade voor. Beide maken zich hard voor haar… Vandaag ook gelijk bloed laten prikken om te kijken wat het cholesterol na een week medicatie doet. Volgende week de uitslag en dan krijgen we ook antwoorden die wij en ook Jade bij de nieuwe kinderarts hebben neergelegd. Het vergt simpelweg wat tijd om een dossier van bijna zes jaar te herbeoordelen. Ondertussen is ook het mailcontact op gang gekomen en durf ik voorzichtig te zeggen dat het heel goed voelt.

Het moment dat de onmacht het overneemt van je oergevoel als vader of moeder… Het moment dat je beseft dat je echt niets voor je kind kunt doen. Dat een verhaaltje, een liedje, een grapje, een kusje of een pleister, zelfs een blauw pilletje niet meer genoeg is… Dat gevoel… Is niet uit te leggen.

Maar we zijn in beweging, we staan met een prachtig artikel op de site van onze vrienden de ClinClowns, de zon weet ons nog steeds elke dag te vinden. We willen niet klagen, niet zeuren, niet vloeken. We willen sterk zijn en positief! We vieren elke tien voor topografie met een feesttoetje en we houden van elkaar…

Het komt wel goed….’dronken dropje’!

En jij mag altijd bij mij….

Jade had gelijk….

Afbeelding

‘Hoe kunnen ze nou zeggen dat ik beter word als ik deze benen nog gewoon heb?” 

Hoe vaak heeft Jade dat de laatste maanden niet tegen ons gezegd? Afgelopen vrijdag stelde ze dezelfde vraag aan de kinderarts. We hadden een gesprek, niet zo maar een gesprek maar een belangrijk gesprek met de kinderarts en de orthopedagoge van de Hoogstraat.  Jade wilde niet praten, niet alwéér praten. Toch moest het. Na een moeizame start van het gesprek lukte het toch om Jade’s aandacht te krijgen. De kinderarts stelde voor om nog eens samen te praten over wat er de afgelopen periode maar ook de jaren daarvoor nou eigenlijk allemaal gebeurd is. Jade vond dat een slecht plan. Géén zin in. De kinderarts voegde zich naar Jade en besloot het over een andere boeg te gooien. Jade is inmiddels bij mij op schoot gekropen. Dr. Ingrid maakt een tekening voor Jade van een menselijk lichaam, mèt UGGS aan. Ze legde uit waar je botten voor nodig hebt, waar je spieren voor nodig zijn en waar je bloed voor zorgt. Jade keek verveeld en we hoorden haar denken, ‘Weet ik al….’. Daarna legt de kinderarts uit dat Jade’s lichaam helemaal oké is maar het toch niet goed doet. En belangrijk daarbij is dat ze dat heel goed zien, het niet begrijpen en dat heel vervelend vinden. Ze vertelt Jade dat we vorig jaar dachten dat als Jade hard zou werken en goed haar best zou doen bij de Hoogstraat dat ze dan ‘beter’ zou worden. Maar dat is toch niet zo gegaan als we bedacht hadden. Dat was niet de goede manier. Want Jade heeft knetterhard gewerkt. Heeft alles uitzichzelf gehaald wat erin zit. En nog meer… Maar meer is er niet. Meer mogen we niet van haar verwachten.  De dokters hebben het niet goed bedacht. Jade kijkt naar beneden en laat haar hoofd rusten tegen mijn schouder. Ze is stil. Op mijn verzoek legt ze de mooie beeldspraak uit van de 8 en de 3. De dokter snapt wat Jade wil zeggen en vertelt haar dat er best een verschil in grootte mag zijn tussen die twee maar niet een heel groot verschil.  We vertellen Jade dat als zij pijn in haar benen of rug of handen of hoofd heeft, dat dat dan ook zo is. Niemand, ook de dokters niet, mag tegen haar zeggen dat dat niet zo is of dat het wel mee zal vallen… Er lijkt weinig te gebeuren. We leggen Jade nog uit dat ze moet leren, dat het is zoals het is, en dat we moeten leren om vriendjes te worden met haar lijf, ook al doet het niet wat Jade wil. En Fornhese gaat daarbij helpen.

We beindigen het gesprek omdat het simpelweg genoeg is. Jade laat op alle mogelijke manieren zien dat ze er klaar mee is. In de wachtkamer zien we een boze snoet. ‘Jade? Waarom ben je boos?’ ‘Omdat ik verdrietig ben…’

 

Later in de auto is een gesprek nog steeds moeizaam. Jade kijkt naar buiten en wil er niet over praten. Uiteindelijk geeft ze aan dat ze best opgelucht is omdat ze al die tijd ‘gelijk’ had. Maar dat betekent ook dat het inderdaad moet zijn zoals het is. We leggen  haar uit dat we nog steeds een beetje gaan trainen, dat we dingen gaan oefenen maar op háár tempo en dat er niets meer móét. We kijken elke keer weer hoe ze zich voelt en hoever we kunnen gaan. Maar Jade hoeft niet meer te vechten. Niet meer te vechten met de woorden van alle hulpverleners, niet meer met de woorden van papa en mama, en niet meer met haar eigen lijfje.

Dan is het echt genoeg….’Nu wil ik naar school’.

We zetten haar op school af en gaan met een vreemd gevoel naar huis. Waar blijft haar reactie? Heeft ze haar deurtje dicht gedaan? Is het gesprek wel binnengekomen. We besluiten haar met rust te laten. Tussen de middag heeft ze ook geen behoefte om uitleg van het gesprek aan Merel te geven. Ze wil het er de rest van het weekend niet meer over hebben. Is goed meisje….

Die avond haal ik haar (veel) te laat voor haar doen op van het kinderfeestje waar ze de hele week al vreselijk naar toe geleefd heeft. Ze heeft het super naar haar zin gehad en haar wangen bevestigen dat. Haar ogen spreken echter boekdelen en op weg naar huis zegt ze zelf, ‘mama mijn stoplicht is zo rood, maar niet zwart. Ik heb heel erg mijn best gedaan.’ Thuis lekker onder de douche en in pyama op de bank nog even vertellen wat ze allemaal gedaan heeft. Even later breng ik haar naar bed. Geen enkel weerwoord, geen boze ogen, geen grote mond! Ik prijs haar de hemel in en knuffel haar plat. Intens moe valt ze in een diepe onrustige slaap. Het komende weekend was vol, erg vol. We weten dat dat niet goed voor haar is. We passen het programma aan, zaterdag blijf ik thuis met haar. We rommelen wat in huis, gaan even bij opa en oma langs en Jade komt tot rust. Geen frustratie en geen boze buien. Zondag hebben we een (waarschijnlijk) kinderrijke verjaardag. Als ik haar zeg dat ze ook naar oma mag ipv mee te gaan reageert ze opgelucht. ‘Dan hoef ik ook niet op de grote trampoline met alle andere kinderen’.

Het kwartje is wel degelijk gevallen. Jade voelt zich erkent, erkent in haar onmacht, in haar frustratie en in haar gevecht. Dat hoeft dus niet meer…

Lieve Jade, je had gelijk….. We gaan het anders doen, op jóúw manier!

Achter de donkere wolken schijnt ook heus de zon!

AfbeeldingAfgelopen maandag hadden we een afspraak met de Hoogstraat. Het gaat zo niet langer. We waren net weer kleine stapjes aan het maken en toen kwam dat vervelende broertje van de waterpokken spelen. Het virus hakte er hard in. Jade leverde wéér in.  Grote vraag is dan ook, hoe gaan we nu verder? Zijn we op de goede weg en hebben we wel de juiste keuzes gemaakt? De ontvangst was hartelijk en zowel de orthopedagoge als de maatschappelijk werker hadden zich goed voorbereid. Alfons had onze beleving op papier gezet. Hoe zien wij het hele revalidatietraject? Welke keuzemogelijkheden hebben we? En nee, die keuzes kunnen wij niet alleen maken. Het gevoel in de steek gelaten te worden komt ook ter sprake. Het was geenzins de bedoeling maar dat wij het zo ervaren begrijpen ze wel en ook voor dat onderwerp is ruimte. Na anderhalf uur praten komen we tot concrete afspraken. De Hoogstraat deelt onze mening dat we Jade de verkeerde boodschap geven. Jade geeft duidelijke signalen en de klachten zijn evident aanwezig soms in alle hevigheid. De orthopedagoge gaat contact opnemen met de kinderarts. We willen graag met de drie partijen om de tafel. De handelingsverlegenheid moet uitgesproken worden. Als dat gesprek goed verloopt, volgt er een gesprek tussen Jade en de kinderarts. Zij is het immers ook geweest die Jade begin van de zomer de boodschap heeft gegeven dat ze ‘beter’ zou worden mits ze hard zou werken. Ook nu is het aan haar om Jade uit te leggen dat we daar niet meer zo zeker van zijn. Dat we misschien aan iets anders moeten werken. Aan acceptatie en van daaruit verder kunnen oefenen en trainen. We hopen dat dat Jade mentale rust gaat geven… Daarnaast komt ook de mogelijkheid tot een second opinion aan bod….

Maandagavond…. Jade kan niet slapen en is verdrietig. Verdrietig en bang. Ze denkt steeds akelige dingen legt ze uit. Bijvoorbeeld dat Nelson zomaar ineens dood gaat. Ik neem haar dichtbij me, troost haar en probeer haar af te leiden. Even lijkt het te lukken maar steeds weer die dikke tranen. ‘Mama, ik wil nu echt heel graag naar de wolken….’ Mijn adem stokt en ik krijg het intens koud. Weer een noodkreet. Als ik haar vertel dat ik helemaal niet zonder haar kan en dat er zoveel moois is om voor hier te blijven reageert ze boos dat ik en al dat moois dan maar mee moeten gaan. Ik neem haar mee naar beneden, even uit de situatie en liggend bij mij op schoot kijken we het laatste stukje van Masterchef… Jade wordt wat rustiger en slaperiger maar de verdrietige blik kan ik niet wegnemen. Als Alfons thuis komt om half tien brengen we haar naar bed en geeft ze zich over aan de wereld van Klaas Vaak…

Dinsdagochtend, vandaag is er een voorstelling op school. Zes weken hebben de kinderen gewerkt om van de boek een musical te maken. Jade vertrekt vol goede moed naar school, want;’ Ik heb ook een rol, dan kan ik nog meedoen!’  Half elf gaat de telefoon en hoor ik een klein meisje vragen of ik haar op wil halen, het gaat niet. Jade pakt haar rust en ik bereid haar voorzichtig voor op het feit dat we natuurlijk wèl gaan kijken naar de voorstelling maar dat ik denk dat ze niet mee kan doen. Ze is immers al bijna drie weken thuis en heeft dus niet mee kunnen oefenen. Om kwart over twee wordt dat bevestigd en ik zie Jade dapper de tranen weg slikken. Ze gaat bij haar klas zitten en lijkt gelukkig wel te genieten van dat wat zich op het toneel afspeelt. 

Eerder die dag spreek ik de psychiater van Fornhese. Ik leg haar uit wat er speelt. Ze is serieus en luistert nauwkeurig naar wat ik te vertellen en te vragen heb. Ik krijg praktische adviezen, dat is fijn! We moeten Jade zo min mogelijk alleen laten en vooral bij het in slaap vallen in de buurt zijn, gewoon boven… Dat ze hoort dat we er zijn. Verder goed naar haar luisteren maar er niet te veel in mee gaan en haar proberen af te leiden. Als het niet meer gaat of wij trekken het niet meer, dan mogen we altijd terug bellen en kan de psychiater een spoedbeoordeling regelen. Dat klinkt als een mogelijke escape en geeft mij rust. Wij trekken het wel, wij kunnen dit wel, samen staan we sterk, en ik ben ervan overtuigd dat als Jade de juiste boodschap krijgt dat ze daar mentaal rust uit put. Hoe hard die boodschap ook is…

Woensdagochtend, Fornhese heeft gister afgebeld en dus hoeft Jade daar niet naartoe. We beslissen samen dat ze poosje naar school gaat en ik haar zodirect na de pauze op kom halen. Succes gegarandeerd… Morgen de paaslunch met vriendjes en vriendinnetjes en dan hebben we vier hele dagen vrij. We denken en plannen op dit moment in uren en vrije dagen. Dat werkt, improviseren en leven bij de dag. Dan gaan we voorzichtig aan de berg weer op!

Doe een stapje naar voren en…..

…keihard weer terug….

Een moeilijke blog om te schrijven. Maar daardoor misschien wel juíst heel belangrijk. Belangrijk om de mensen om ons heen te informeren maar vooral ook om de gedachten in mijn hoofd beetje te ordenen? Na de kerst merkten we dat het tempo binnen de revalidatie omhoog ging. Jade ging dapper in dat tempo mee. De prioriteit verschoof en na overleg was daar de ‘time out’. Misschien is time out wel een verkeerde benaming. We gingen namelijk niet uitrusten, we gingen ons richten op school. Hele dagen, net als alle andere kinderen. Steeds poosje langer, steeds middagje erbij… Drie weken geleden zelfs een complete volledige week! Iedereen trots en niet op de laatste plaats Jade. Wat een overwinning! Ondertussen merkten we thuis een verandering, langzaam werd het lontje korter. De ene boze bui volgde de andere op en een vriendelijk woord was na vieren in de middag zeldzaam. Jade gaf al aan moe te zijn. Bij ons en bij de kinderarts. We hielden vol, het zou ook een moeilijk traject worden. Haar emoties ontregelden… Jade gaf zelf steeds vaker aan dat ze de deur op slot deed. Wilde niet naar haar lichaam kijken, laat staan zich daar aan aan te passen… Ik kreeg zelfs het verzoek om in de winkel nieuwe benen voor haar te gaan kopen….

Op school zocht ze steeds vaker ruzie en knokte ze zich met een grote mond de dag door. Voorzichtig werd er uitgesproken door zowel de Hoogstraat als door onszelf, dat Jade de grens van overbelasting over ging. In de gaten houden…. Een week ging voorbij. Jade gaf aan moe te zijn. ‘ ik ben de hele dag zó druk bezig om een gewoon meisje te zijn….’ Vorige week zondagavond was die grens heel duidelijk. Jade kreeg een migraine aanval. Vreselijke hoofdpijn en pijn in haar benen. Ook de kinderarts bevestigde dat dit bij overbelasting zou kunnen passen. Jade bleef een dag thuis en de dinsdagochtend brieste ze om zeven uur dat ze gewoon naar school ging… Onze mening deed er niet toe. Ze ging. Half elf belde ze zelf vanaf school,’ mama het gaat niet, kom je me halen?’. Rust. Verdrietig meisje.

 Die donderdag meldden we ons samen bij Fornhese voor het eerste intakegesprek. ‘ Jade, waarom ben je hier?’ vroeg de psychiater? ‘Omdat ik heel boos, heel verdrietig en heel blij ben. Nooit een beetje maar meteen heel erg! ‘ Jade vertrok met de psychiater naar de speelkamer en ik vervolgde het gesprek met de therapeut. Het traject werd me uitgelegd en ik merkte duidelijk dat er al een gedegen plan lag. De komende acht weken staan in het teken van onderzoek, daaropvolgend een adviesgesprek en mogelijk behandeling. Ook het afbouwen van de blauwe pillen van dr Maarten kwam aan bod. De psychiater én ook haar supervisor waren verbaasd over het cholesterol verhaal. Dat was totaal onbekend en daar gingen ze zich eens even op storten… Goddank!  Wat zouden we nu moeten zónder de medicatie? Ze heeft ze juist nu heel hard nodig! Na een uur vertrokken we weer richting huis. Goed gevoel bij ons beide. Thuis barstte de bom weer omdat het vervolg van de middag iets anders ging dan Jade in haar hoofd had… Ik zuchtte en woorden als ontlading, afreageren en vermoeidheid schoten door mijn hoofd.

Afgelopen zondag, feestje voor Merel, twaalf al, het leven veranderd als je twaalf wordt. Echt feest. Jade had eerder die week al aangegeven dat ze er tegenop zag. Maar gelukkig was het een feestje thuis en ze beloofde zichzelf dat als het teveel werd ze naar boven kon gaan om de rust op te zoeken. En druk werd het, gezellig druk, veel kindjes, mooi weer, lekker naar buiten, stukje taart, chipje, gehaktballetjes van oma…. Kortom alle ingrediënten om en leuke dag te maken. Maar ook gevaarlijk veel ingrediënten om vreselijk over de top te gaan. De sleutel naar Jade’s lijf was achterafgezien ’s morgens vroeg al in de vuilnisbak gegooid en Jade ging los. Was moeilijk te bereiken laat staan te leiden. Na een flinke aanvaring kregen we haar zo ver dat ze tussen de middag even een uurtje tv ging kijken tussen de visite door… Daar was ook alles mee gezegd…

Maandagochtend, Een klein wit minimensje naast mijn bed. ‘Mama ik voel me niet goed, ik ben nog zó moe” Dit kwam uiteraard geheel niet onverwacht en natuurlijk bleef ze thuis… Eerst nog poosje slapen en om half tien beneden kroop ze op schoot. ‘ Mijn lijf wil echt niet meer mama’ ‘Ìk wil dit niet meer’. Ze kon amper op haar benen staan, huilde hartverscheurend en kroop bijna in me…. Na een kort overlegje met Alfons besloten we aan de bel te gaan trekken. Nu heeft het lang genoeg geduurd. Nu is het klaar. Mijn onderbuik gevoel mocht uit de koelkast en ik besloot het ook niet meer terug te zetten. Ik voelde me boos en tegelijk zó verdrietig. Mijn humpie lag te huilen op de bank, gaf aan pijn te hebben, overal in haar kleine lijfje. Ik moest iets doen. Hoezo overbelast? De emmer die de afgelopen paar weken langzaam vol liep en overstroomde was nu simpelweg omgevallen. 

De eerste gang was contact zoeken met revalidatie arts. We bevinden ons tenslotte nog onder hun hoede…. Helaas, hij werkt niet op maandag. Wij willen dat er vandaag iemand naar haar kijkt. Jade heeft de deur open gezet en ik wil voorkomen dat ze hem keihard weer dicht gooit. Next, de kinderarts in Utrecht… Helaas, erg drukke poli vandaag, geen tijd voor contact, morgen wel… Ik wil niet wachten tot morgen. We werden door verwezen naar de huisarts. Oeps…het is maandag. Onze favoriete huisarts is er dan… Gelukkig konden we terrecht bij de huisarts io die een jaar verbonden is aan de praktijk. Uit betrouwbare bron wist ik dat het een integere arts was dus meldde ik me met Jade die middag bij haar. Ze luisterde, keek, onderzocht, keek nog eens, vroeg door en na een uur (!) gaf ze aan geen acute alarmbellen te zien maar wel onze zorg deelde. Ze besloot contact op te nemen met onze kinderarts in het wkz om te overleggen wat te doen. Helaas was dr Ingrid niet meer in huis. Samen kwamen we tot de conclusie dat het genoeg was voor vandaag en dat we het contact met Utrecht naar morgen door zouden schuiven. Terug naar huis, Jade in haar coconnetje op de bank maar met de deur nog steeds open. Zo knap en gelijk ook dapper want dat maakt haar ontzettend kwetsbaar. Ik besluit de Hoogstraat nog even te informeren en krijg daar net als bij de huisarts te horen dat het zo goed is dat ik mijn onderbuikgevoel/moederinstinct uit de koelkast heb gehaald… Eind vd middag, deur is nog steeds open en ook papa mag binnen komen. Na het avond eten een knuffelmomentje, klokhuis, jeugdjournaal en boem! Weer een dreun… Intens huilen, wegkruipen bij Alfons.’ Papa, kon ik maar opnieuw geboren worden. Ik wil dit niet meer!’ ‘Mama, kun je nu ook een dokter bellen?’ ‘Ja lief, dat kan ik’ ‘Wil je dat dan nu doen?’ ‘Ja, dat wil ik meisje….’ 

In de telefoon geklommen. Hele verhaal uitgelegd aan dienstdoende kinderarts. Wat voelt ze, wat zegt ze, wat wil ze? En wat wilt u? Ik wil maar één ding. Dat mijn meisje op dit moment om tien over half acht op maandagavond géén pijn meer heeft. Als is het maar voor 24 uur. Het interesseert me eigenlijk op dit moment helemaal niets wat de oorzaak van die pijn is. Dit klopt niet, dit hoort niet…. Ik wil voor haar dat het stopt. Dat ze even adem kan halen, dat ze zich even kan ontspannen. De koek is op! Overbelasting maakt nu ruimte voor uitputting.

De noodkreet was overgekomen en de dd kinderarts ging overleggen en beloofde terug te bellen. Ondertussen gaf ik Jade vast een paracetamol en kroop ze nog even op de bank in afwachting op wat komen zou. Tien minuten later belde ze terug. Het gesprek nam een andere wending en ik klapte volledig dicht. Mijn benen trilden en ik kwam bijna niet meer uit mijn woorden. Uit Jade’s dossier was gebleken dat de klachten niet somatisch zouden zijn. We hoefden niet met haar te komen. Er was niets wat de dames en heren medici voor haar konden betekenen. Een extra paracetamol was het enige, ik moest de dosering verhogen naar 1000 mg… Het gesprek nam een nog vreemdere wending…. Aangezien Jade suïcidale uitspraken deed, vroeg de arts zich af of Jade zichzelf misschien iets aan zou kunnen doen. Als ik het idee had dat ze thuis niet veilig zou zijn, verwees ze me door naar de huisartsenpost voor aanmelding bij de acute crisisopvang van de psychiatrie…. Einde gesprek…. Als in een waas hing ik op. Gaf Jade nog een paracetamol, bracht haar naar haar bedje, dirigeerde Merel naar boven en ik brak. Tranen… Was ons meisje suïcidaal? Nee! Ze is er klaar mee, wil geen pijn meer hebben! Is moe! En bovendien is acht jaar oud en heeft nogal niet wat op haar bordje en achter haar kiezen… Boos, onmacht en verdriet, alles tegelijk, je zou kunnen spreken van een verwarde emotieregulatie… Kopje kof met de liefste echtgenoot en later met één van mijn liefste vriendinnen kalmeerde mijn gemoed. Alfons besloot de betreffende arts terug te bellen en om een uitleg te vragen. De kinderarts io had zo haar eigen conclusie getrokken uit de woorden in Jade’s dossier. Er stond namelijk niet in dat de klachten niet somatisch zouden zijn. Er stond dat er tot op heden nog geen verklaring is gevonden voor haar klachten. Dat is wel degelijk iets anders! En over de crisisopvang psychiatrie, dat stond nou eenmaal in het protocol…. Tip voor de volgende keer ; ‘ Zeg dat er even bij!’ Daarmee voorkom je veel onrust en verdriet. We laten het vandaag voor wat het is, namelijk genoeg…. Had ik vandaag niet twee keer over te horen gekregen dat het zo goed was dat ik mijn gevoel uit de koelkast gehaald had? Het voelt als een tik op mijn neus!

Na een korte onrustige nacht worden we gewekt door een lentezonnetje… Jade kruipt bij me in bed en als ik haar vraag hoe het met haar gaat zegt ze enkel, ‘Moe, mama, zó moe’.

Gezien de flexibiliteit van mijn emoties geef ik op de poli het mobiele nummer van Alfons door met het verzoek aan de eigen kinderarts om hèm te bellen…. Aan het eind van de ochtend is daar het antwoord van dr. Ingrid. Medisch gezien heeft ze Jade niets meer te bieden. Een second opinion behoort tot de mogelijkheden. Maar er is een andere prioriteit.  Ze stelt voor dat we zo snel mogelijk met elkaar om de tafel gaan. De Hoogstraat, de kinderarts en wij. Is de route die we nemen we de juiste? Is de boodschap die we haar met elkaar geven wel de juiste? Moeten we iets anders? Moeten we wel iets? En wie gaat dat bepalen?  

Wij zijn er van overtuigd dat we Jade de verkeerde boodschap hebben gegeven. We hebben met z’n allen tegen haar gezegd; je wordt beter!  Doorzetten, je kunt het wel. Pijn mag, spierpijn gaat weer over… Wat nou als de boodschap had moeten zijn; ‘ dit is jouw lichaam Jade, daar zul je het mee moeten doen. Maar je kunt er veel meer mee dan je op dit moment denkt. En je kunt er heel ver mee komen!  Zou dat niet beter te behappen zijn geweest? Zou dat niet meer rust gegeven hebben? Minder frustratie?  Realistischer ook? Want is ‘beter’ tastbaar voor een meisje van acht? En als je keihard tegen de grenzen van je lichaam aanknalt is het dan niet logisch dat je emoties beetje minder te reguleren zijn? En waar is de slogan’ goed is goed genoeg’ gebleven? Wie neemt de touwtjes in handen? Wie voert de regie?  Eén ding is zeker, ik laat mijn gevoel niet meer wegduwen. Geen koelkast meer voor mijn onderbuikgevoel!

Vandaag besluiten we samen dat ons huis wel een beetje op een ‘bio-vakantie oord’ lijkt. Jade gaat deze week niet meer naar school. De meester is het er helemaal mee eens. We zagen het al een beetje aankomen hè, waren zijn woorden gistermiddag.  Misschien morgen of vrijdag even een uurtje voor het gevoel. Gaat het dan gaat het, en gaat het niet dan gaat het niet…. Per dag bekijken. Het voelt als een terugval, ik dat het niet alleen zo voelt maar simpelweg zo ìs. Het meisje heeft zó ingeleverd in de afgelopen paar dagen maar misschien moet ik zeggen weken….steeds een beetje meer… Nu eerst weer opknappen, ook steeds een beetje meer… Easy going, slow cooking…

 

Nuance…

Soms maakt een kleine nuance een groot verschil…. Gister Dr. Maarten gesproken. Hij bevestigt dat Jade’s klachten inderdaad vallen onder de wijde paraplu van heel veel verschillende chronische pijnen. Die paraplu heet; gecentraliseerd pijnsyndroom. Ik voel me gerustgesteld en wat misschien nog wel belangrijker is, ik voel “ons” begrepen….. Onze twijfel en onzekerheden of we wel goed bezig zijn… Onze time-out bij de Hoogstraat… Het lange wachten op Fornhese… Het grote enge beest dat medicatieafbouw heet… Dr. Maarten belooft dat hij volgende week contact opneemt met de revalidatie arts…. Ik zucht en realiseer me dat ik het allemaal nog steeds erg ingewikkeld vind. Als het me uitgelegd wordt begrijp ik het en kan ik het volgen maar reproduceren is erg moeilijk, en toch op de één of andere manier denk ik, ‘Het komt wel goed, schatje!’

Time out!

Ik lees mijn laatste blog en schaam me beetje… Veel te lang geleden dat ik geschreven heb. Niet dat er niets te melden valt maar het is er niet van gekomen. Misschien dat er juist heel veel gebeurt… Niet alleen rondom Jade. De afgelopen weken zijn als een achtbaan voorbij gevlogen. Veel afspraken, veel regeldingen, veel beslissingen te maken.

In de herfst zijn we benaderd door de redactie van een nieuw tv programma. ‘Diagnose gezocht’. Het programma bestaat uit twee delen, enerzijds willen ze het beeld weer geven van gezinnen met een kind met klachten en beperkingen maar zónder diagnose. Ik luister geboeid naar de vriendelijke mevrouw aan de telefoon. In het tweede gedeelte van het programma staat een medisch team klaar om het dossier van het betreffende kind opnieuw onder de loep te nemen en te zoeken naar losse eindjes of ontbrekende informatie die wellicht alsnog tot een diagnose en mogelijke behandeling kan leiden. Ik leg uit dat we absoluut bereid zijn na te denken over deelname maar dat we sinds de zomer wel een soort van diagnose hebben gekregen. De mevrouw vraagt door en ik merk dat ik eigenlijk geen duidelijk antwoord kan geven. We hebben nog steeds geen stempel of sticker gekregen waarmee helder is wat er met Jade aan de hand is. We sluiten het gesprek af met de afspraak dat zowel wij als de redactie er nog eens een nachtje over gaan slapen…

Ik denk en denk en probeer een beeld te vormen van hoe dat dan zou zijn? Wat zou ik willen vertellen, willen delen? Wat levert het ons op? En bovenal wat kost het Jade? De belasting voor Jade zou minimaal zijn en we hebben ten alle tijden de mogelijkheid om alsnog te stoppen. We kunnen ook Jade’s papieren dossier eerst eens voorleggen aan dr. Hugo Heymans. Oeps, dat is een vooraanstaand kinderarts. Niet zomaar een dokter…. Maar wat dan als…? Als hij nog losse eindjes vindt? Dan moeten we daar wel iets mee, wat betekent dat dan voor Jade? We hadden die diagnosedeur toch niet voor niets dicht gedaan? Na een gesprek bij ons thuis met de integere redactrice komen we er nog niet uit. Willen we wel met ons hele hebbe en houwe op rtl4? Willen we Wendy van Dijk wel in het echt ontmoeten? Nee, dat willen we eigenlijk niet. Maar het is wel een kans op een gedegen second opinion, van niet zomaar een arts. En het kan in eerste instantie buiten Jade om.

Tijdens onze gesprekken samen (meestal ’s avonds laat als het donker is?) komen we er steeds weer achter dat we nog vragen hebben. We begrijpen nog steeds een aantal dingen niet. We besluiten te overleggen met onze eigen kinderarts. Zij begrijpt ons dilemma. Maar gek genoeg weet ze door één simpele zin ons dilemma in een vloeiende beweging van tafel te vegen. Als wij graag willen dat dr. Heymans naar Jade’s dossier kijkt, kan en wil zij dat ook voor ons regelen. Zonder tv, zonder Wendy van Dijk en zonder alle reacties en oordelen die iedereen heeft nav zo’n programma. Dank je wel, dr Ingrid, dat maakt de keus een stuk makkelijker. Wij doen niet mee! De gedachte dat we van dit aanbod gebruik kunnen maken als voor ons de tijd daar rijp voor is, geeft rust in mijn hoofd. Niet nu…

Ondertussen loop ik met pijn in mijn buik bij de Hoogstraat naar binnen. De tendens is veranderd. De powerknop is omgezet alleen weten wij van niets. Jade fietst, skate, stept en springt touwtje….allemaal in twee weken. Ze is intens moe. Meer naar school lukt niet. Het lijkt erop dat de prioriteit niet meer bij school ligt. Het ene rode stoplicht volgt het andere op. Jade levert in. Wit bekkie, slecht eten, kort of zelfs helemaal geen lontje. Ik probeer te communiceren met de therapeuten. Waar eerst veel ruimte was om te praten, om te evalueren, te overleggen, krijg ik nu geen gehoor. We leggen uit in een gesprek met de orthopedagoge en de maatschappelijk werker dat we het gevoel hebben met 160km per uur over de snelweg te scheuren met een tom tom, om maar zo snel mogelijk op de plaats van bestemming te komen. Dat is niet voor niets verboden. Dat is te snel. En was ook niet de insteek. We volgen Jade, Jade’s tempo. Maar daar gaan we nu keihard aan voorbij. Jade knokt, pakt alles aan, zet zich 150% in maar kan niet alles tegelijk. We willen haar niet meer remmen. We zien hoe goed ze zich voelt bij de stappen die ze maakt, maar we zien ook de prijs die ze daarvoor moet betalen. Dan volgt er een eyeopenend gesprek met Jade zelf. Ze wil graag weten wanneer ze beter is. ‘Wanneer is dat dan, papa? ‘Gaan we dan een feestje vieren?’ Alfons legt de vraag terug en er ontstaat een mooi gesprek. Volgens Jade is ze beter als ze alles kan doen, wanneer zíj dat wil. Alfons legt uit dat andere kinderen ook niet alles kunnen doen wat ze willen. De dag is echt een keer op. Jade geeft aan dat dat inderdaad zo is. De doelen worden iets bijgesteld. Jade wil gewoon naar school, nèt als alle andere kinderen, elke dag en de hele dag. En daar is ook de begeerde zwemdiploma weer. We komen samen tot de conclusie dat we eigenlijk elke dag reden hebben om een feestje te vieren en dat we super trots zijn op alles wat ze al bereikt heeft. ‘Het komt wel goed, meisje!’ Diezelfde avond, negen uur, Merel gaat naar bed en komt me halen omdat Jade heel zachtjes ligt te huilen in haar bed. Ik ga naar haar toe en twee rode verdrietige ogen staren me indringend aan. ‘Mama, iedereen denkt wel dat ik beter ben, maar dat ben ik niet!’ ‘Ik wil echt niet meer naar de Hoogstraat!’ En; ‘Hoe kan ik nou beter worden met deze benen? Die heb ik toch nog steeds?’ Ik sta in spagaat naast haar bed. Hoe duidelijk kun je zijn? Ik wil roepen dat ze het verkeerd ziet, wil haar vertellen dat het echt allemaal goed komt. Dat ze zich geen zorgen hoeft te maken over haar benen. Kusje erop over! Maar ik kan het niet. Ik moet haar serieus nemen. Ze zegt nogal niet wat…. Ik neem haar dicht tegen me aan, knuffel, wieg, troost. Wat een verdriet, wat een strijd. 

Vorige week woensdag hebben we dan ook in overleg met het team van de Hoogstraat, onder leiding van de revalidatie arts besloten tot een time out. De prioriteit moet op school liggen. Daar werken we naar toe. Met alles wat er nu op Jade’s bordje gelegd wordt komen we daar niet aan toe. We komen tot de conclusie dat vier tot zes weken geen Hoogstraat even wat extra adem op gaat leveren. Zoveel mogelijk naar school, bij je vriendjes en vriendinnetjes zijn. Skaten en functioneel fietsen komen later weer. Eén ding tegelijk. Per dag kijken, per dag keuzes maken. Grenzen verleggen is prima maar niet als dat ten koste gaat van de basis. Rode en zwarte stoplichten willen we ècht niet meer… Eens per week overleg met de orthopedagoge en over een paar weken weer om de tafel in Urecht om antwoorden te kunnen geven op hoe het gaat, waar we tegenaan lopen en wat we nodig hebben. Lucht!

Tussen alle gesprekken en tranen heen komen er brieven voorbij. Verwijzingen naar Fornhese, eindelijk… Er klopt alleen niets van. Op de barricade dus, om de brief van de psychologen uit het ziekenhuis zó te krijgen dat we erachter kunnen staan. Feiten die of niet kloppen of niet volledig zijn. Een brief doorspekt met suggestieve, zelfs kwetsende, woorden. Maar ook dat is nu klaar, we staan achter de inhoud en Jade is aangemeld. 

Toen kwam er weer een verrassing op papier voorbij. In de voortgangsrapportage van de Hoogstraat die wij kregen ter voorbereiding op het grote overleg stond hij weer…. De diagnose; ‘Gecentraliseerd pijnsyndroom’. We besloten om om opheldering te vragen. Het antwoord was simpel. Het zou de diagnose vanuit het Wkz zijn. Dr. Maarten…  Waarom weten wij dit niet? Waarom heeft niemand ons dit uitgelegd? We leggen een verzoek tot contact op de poli neer. Ondertussen google ik. Toch maar wel. Als op papier staat dat mijn meisje dit heeft wil ik het begrijpen. Ik val van de ene verbazing in de andere. Ik herken ons humpie in de klachten, in de symptomen. Het lijkt te kunnen kloppen denk ik voorzichtig. Maar dan lees ik dat de oorzaak ligt in een trauma van het ruggemerg. In een beschadiging van het ruggemerg. Mijn ogen vliegen over de regels en het houdt niet op. Ik lees dat 75% van alle mensen met een syrinx in hun ruggemerg dit syndroom en deze bijbehorende klachten heeft. Én dat de soms ‘helse’ pijnen het best bestreden kunnen worden met Amytriptiline….  Ik schrik ervan. Dit syndroom is niet te genezen, gaat niet over, nooit niet! Zijn we dan wel goed bezig? Grenzen verleggen, stoplichten? En waarom moeten die pillen er dan af? Enkel vanwege haar te hoge cholesterol, waarvan nog steeds niemand met zekerheid kan zeggen wat daar de oorzaak van is? De syringomyelie was toch geen oorzaak? Alles tot nu toe was toch secundair? Maar één plus één is toch twee? Ik bel weer naar de poli met het vriendelijke doch dringende verzoek om telefonisch contact met dr. Maarten. De donderdag gaat voorbij…. Ik bel vrijdag opnieuw en hij belooft vanaf de OK dat hij me later die dag echt belt. Jammer dat dat niet gelukt is… Morgen maar weer eens bellen…

Vorige week vrijdag waren Wendy van Dijk en dr. Hugo Heymans te gast bij RTL Late Night. Daar zat ik op de bank, tranen over mijn wangen. Dat programma gaat over ons…. We hadden heel goed in het plaatje gepast. Respect voor de gezinnen die er voor gekozen hebben wèl mee te doen! Wij niet, nu even niet….

Make it happen in 2014!

We zijn al weer ruim op weg in het nieuwe jaar. Bijna twee weken revalidatie zitten er al weer op. Wat gebeurt er veel. In tegenstelling tot de laatste weken van 2013, vakantie, staat alles weer op scherp. Hard werken, keuzes maken, ervaren, opnieuw nadenken en samenwerken…

De laatste zondag van de vakantie vroeg Jade; ‘Papa kun je de zijwielen van mijn fiets er even afhalen? Ik wil fietsen zonder!’ We besloten haar verlangen de volgende dag meteen in Utrecht te deponeren. We begonnen het jaar met een gesprek met de maatschappelijk werker en orthopedagoge. We hebben het over de grote stappen die Jade maakt. We bespreken de afbouw van de medicatie en belangrijker nog de begeleiding die nodig is op het gebied van de emotie-regulatie. De verwijsbrief die nodig is om de hulp van Fornhese in te schakelen is er nog steeds niet. Ik merk de irritatie, zowel bij mijzelf als bij de anderen. Jade heeft een paar weken geleden de deur van het slot gehaald. Als we hem nu niet opendoen is dat een belangrijke maar gemiste kans… Ter plekke wordt er gemaild en vol goede moed horen we het startsein voor het nieuwe jaar.

Alfons gaat aan het werk en ik ga met Jade naar de fysio. Daar hebben we het over het fietsen. De planning wordt meteen aangepast en tussen alle net verhuisde spullen wordt een step tevoorschijn gehaald. Te groot, dat wel maar er wordt een start gemaakt. Ik beloof Jade op zoek te gaan naar een step en een leenfiets om op te oefenen. Na een spelletje met de orthopedagoge is het klaar voor die maandag en gaan we op weg naar huis. Diezelfde avond nog mag ik de step van achterneefje maar vooral ook vriendje Dilan ophalen. Wat fijn! Nadat Jade die dinsdag de hele dag naar school is geweest wordt er dapper gestept, tien minuten, niet langer. Ook woensdag heeft de step geen rust. Dan is daar de donderdagmiddag. Het lichtje gaat uit. De koek is op. Het stoplicht is niet rood maar zelfs zwart. Jade ligt in het grote bed en het wil niet meer. Haar benen doen pijn. Matte ogen en flubberen lukt echt niet. We besluiten alleen nog te relaxen en Jade vroeg naar bed te laten gaan, half zeven, diepe maar onrustige slaap. De volgende dag is Jade goed herstelt en bij de fysio vertelt ze aan Jose van het zwarte stoplicht. Jose legt uit dat dat zomaar kan en dat we niet altijd weten waar dat door komt. Jade mag boksen om zich af te reageren omdat ze aangeeft dat ze er boos van wordt. Na een bezoekje aan de ergotherapeute maken mijn hersenen overuren. Zij gaat wèl in op het zwarte stoplicht van de dag ervoor en probeert voorzichtig te achterhalen of er misschien toch signalen geweest zijn dat dit eraan kwam. Ik twijfel over de belastbaarheid van Jade. Dat laat me moeilijk los.

Die nacht om half vier maakt Jade ons wakker. Ze is bang, grote ogen, zwaar transpireren en intens koud. Ik neem haar bij ons in bed, stroost haar, knuffel haar en laat haar weer op temperatuur komen. Het valt me op hoe onrustig ze is. Ze trilt niet maar haar hele lijfje schudt. Alfons stopt haar na een poosje terug in haar eigen bedje en komt erachter dat we die avond haar medicatie vergeten zijn. Het kwartje valt. Cold Turkey. Maar de spiegel in haar bloed kan na dit aantal uren nog niet volledig weg zijn. We geven haar gauw de vergeten dosis en na een uur slaapt iedereen weer. Het maakt zoveel indruk. We waren bijna vergeten wat deze medicatie doet voor haar. Mijn hersenen werken dapper door. Wat geven we haar eigenlijk? De kinderarts heeft op de laatste dag van 2013 nog nadrukkelijk gezegd dat ze ervanuit gaan dat het verhoogde cholesterol veroorzaakt wordt door deze medicatie en dat ze ervanuit gaan dat Jade binnen een jaar van deze pillen af is. Ze bekijken dan opnieuw de cholesterolwaarden…. En meteen daar achteraan besef ik dat ons meisje deze blauwe pillen van dr. Maarten heel hard nodig heeft.

Zondagochtend, de leenfiets wordt opgehaald en tot ieders verbazing inclusief die van Jade zelf, fietst ze na twee keer tien minuten oefenen los door de straat met een rennende papa ernaast. Euforie! De adrenaline in door de hele straat te voelen. Het gemaakte film zegt alles, misschien zelf wel meer dan alles. De trots, de ontlading, de opwinding…alles in 22 sec! De fiets verdwijnt in de schuur en het filmpje wordt wereldnieuws op facebook… Binnen een uur stromen de reacties binnen. Iedereen is trots, jade is een kanjer, een doorzetter en iedereen is opgetogen. Ik lees trots de reacties, ook ik ben euforisch, wat een mijlpaal!

Dan kijk ik over mijn telefoon naar de bank. Een klein meisjesmensje ligt weggekropen onder een deken. Grote ogen, verdriet. ‘Mama, ik wil wel fietsen maar dit wil ik niet!’ Ik troost haar, leg uit wat het fietsen met haar lichaam doet en dat het eigenlijk wel logisch is wat ze nu voelt. Ze legt zich erbij neer. Ik denk, pieker en probeer alles in het juiste perspectief te zien. Het is logisch wat er gebeurt. Fysiek is het zwaar voor Jade, mentaal ook zo wordt mij afgelopen maandag duidelijk bij de orthopedagoge. De emotieregulatie vergt ook veel. Dat is nou net het punt waarvoor we nog op hulp wachten… Ik vraag mezelf voorzichtig af of we wel goed bezig zijn? Begrijp me niet verkeerd, het is fantastisch dat Jade kan fietsen! Maar gaan we niet te snel? Is het niet wat veel tegelijk? Ik vind drie rood/zwarte momenten in één week echt teveel. Maken we wel de juiste keuzes? Een paar weken geleden kregen Alfons en ik nog de duidelijke opdracht dat rood niet meer mocht. Mag het nu wel? Is de basis waar we op bouwen wel stabiel genoeg? Vragen, twijfels, onzekerheid… Ik weet het even niet meer. Het ‘achter-onze-voordeur-gevoel’ maakt me onzeker. De keuze die afgelopen dinsdag te nemen was viel me dan ook zwaar. Wat is goed? Hele dag naar school én ook nog naar muziekles? Waar ligt de prioriteit? En oja; ‘Mama, we moeten ook nog fietsen vandaag….’  Ik besluit de Hoogstraat te bellen voor advies. De keus is aan Jade, mits ze de gevolgen kan overzien. Jade kan de gevolgen heel goed overzien namelijk een rood stoplicht. Voorheen nam ze dat voor lief, hoe moeilijk ook maar ze had het ervoor over. We proberen haar nu te leren dat niet meer te doen maar te luisteren naar haar lichaam, toch? Ik besluit het advies op te volgen, ik schijn het te groot te maken. Ik laat Jade de keus. De fiets blijft in de schuur maar verder halen we alles eruit wat er in de dag zit. Het rode stoplicht blijft uit…. Fijn! Misschien heb ik het verkeerd en kan ze het toch handelen? Niets is minder waar woensdagmiddag en avond is de koek op. Een boos, moe, gefrustreerd meisje stampt door het huis. En ik? Ik denk en denk en weet het even niet meer. Vandaag ochtendje school en vanmiddag na een spreekbeurt gevolgd te hebben via de Digibeter pakt Jade rust, op de bank, onder de deken, in haar eigen wereldje…. Morgen is er weer een nieuwe dag…met nieuwe kansen! Make it happen in 2014!